Zespół postpolio

Zespół po polio (ZPP) to słabo poznane schorzenie, które może dotknąć osoby, które w przeszłości chorowały na polio.

Polio to choroba wirusowa, która kiedyś była powszechna w Wielkiej Brytanii, ale obecnie występuje rzadko.

Większość osób, które chorowały na polio, prawdopodobnie pokonałaby infekcję, nawet nie zdając sobie sprawy, że byli zarażeni.

Niektóre osoby z polio mogły mieć paraliż, osłabienie mięśni i zanik mięśni. Ale zwykle problemy te albo ustąpiłyby w ciągu kilku tygodni lub miesięcy, albo pozostały niezmienione przez lata.

Zespół po polio to sytuacja, w której niektóre z tych objawów rozwijają się lub nasilają wiele lat lub dziesięcioleci po pierwotnej infekcji polio.

Objawy zespołu po polio

Zespół po polio może obejmować szeroki zakres objawów, które zwykle rozwijają się stopniowo w czasie, w tym:

• utrzymujące się zmęczenie (skrajne wyczerpanie)
• osłabienie mięśni
• zanik mięśni
• ból mięśni i stawów
• bezdech senny

Schorzenie może mieć znaczący wpływ na codzienne życie, utrudniając poruszanie się i wykonywanie pewnych zadań i czynności.

Objawy mają tendencję do stopniowego pogarszania się przez wiele lat, ale dzieje się to bardzo powoli, a leczenie może pomóc spowolnić ten proces.

Zespół po polio rzadko zagraża życiu, chociaż u niektórych osób rozwijają się trudności z oddychaniem i połykaniem, które mogą prowadzić do poważnych problemów, takich jak zakażenia klatki piersiowej.

Przeczytaj więcej o objawach zespołu po polio i diagnozowaniu zespołu po polio.

Kogo dotyczy

Zespół po polio dotyczy tylko osób, które chorowały na polio. Zwykle rozwija się 15 lub więcej lat po infekcji.

Nie wiadomo dokładnie, ilu osób, które przeżyły polio w młodym wieku, jest lub będzie dotkniętych zespołem po polio. Szacunki wahają się od 15% do 80%.

Co powoduje zespół po polio?

Dokładna przyczyna zespołu po polio jest niejasna. Nie wiadomo, czy można coś zrobić, aby temu zapobiec.

Wiodąca teoria polega na tym, że jest to wynik stopniowego pogarszania się komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym (neuronów ruchowych), które zostały uszkodzone przez wirusa polio. To wyjaśniałoby, dlaczego stan ten może pojawić się po latach.

Zespół po polio nie jest zaraźliwy. Teoria, że wirus polio może pozostawać w uśpieniu w organizmie, powodując zespół po polio, gdy ulegnie ponownej aktywacji w późniejszym stadium, nie została udowodniona.

Nie jest jasne, dlaczego tylko niektóre osoby, które chorowały na polio, rozwijają zespół po polio. Jednak osoby, które w młodym wieku chorowały na ciężkie polio, mogą być bardziej narażone na rozwiniecie się tego schorzenia.

Jak leczy się zespół po polio

Obecnie nie ma lekarstwa na zespół po polio, ale dostępne jest wsparcie i szereg metod leczenia, które pomagają zarządzać objawami i poprawić jakość życia.

Niektóre ze sposobów, w jakie można zarządzać objawami zespołu po polio, obejmują:

• odpoczynek i ćwiczenia – na przykład nauczenie się przerywania aktywności przed wyczerpaniem
• pomoc w mobilności – takie jak kule lub skutery
• kontrola wagi i zdrowe odżywianie – aby uniknąć nadmiernego obciążania mięśni i stawów
• leki przeciwbólowe – w celu złagodzenia bólu mięśni lub stawów
• wsparcie psychologiczne – takie jak rozmowy z lekarzem rodzinnym, na forum internetowym lub w lokalnej grupie wsparcia

Przeczytaj więcej o leczeniu zespołu po polio.

 Objawy Zespół popoliomyelitis 

Zespół popoliomyelitis (PPS) może powodować szeroki zakres objawów, które mogą znacząco wpływać na codzienne życie.

Objawy te zazwyczaj rozwijają się stopniowo i pogarszają się bardzo powoli z czasem.

Typowe objawy

Zmęczenie

Zmęczenie jest najczęstszym objawem zespołu popoliomyelitis. Może przybierać wiele form, w tym:

• zmęczenie mięśni – gdzie twoje mięśnie są bardzo zmęczone i ciężkie, szczególnie po wysiłku fizycznym
• ogólne zmęczenie – gdzie odczuwasz przytłaczające poczucie wyczerpania fizycznego, jakbyś nie spał od kilku dni
• zmęczenie psychiczne – gdzie coraz trudniej ci się skoncentrować, masz problemy z zapamiętywaniem i popełniasz błędy, których normalnie byś nie popełnił

Organizowanie swoich działań tak, abyś się nie przemęczał i regularne odpoczywanie może pomóc zmniejszyć zmęczenie.

Osłabienie mięśni

Postępujące osłabienie mięśni jest kolejnym częstym objawem zespołu popoliomyelitis. Łatwo pomylić osłabienie mięśni ze zmęczeniem mięśni, ale to są różne rzeczy.

Osłabienie mięśni polega na tym, że coraz trudniej ci jest używać dotkniętych mięśni, niezależnie od tego, czy czujesz się zmęczony, czy nie. Osłabienie może wystąpić w mięśniach, które wcześniej uległy uszkodzeniu w wyniku infekcji polio, a także w mięśniach, które wcześniej nie były dotknięte.

Może również wystąpić towarzyszące zmniejszenie masy dotkniętych mięśni, znane jako atrofia.

Ból mięśni i stawów

Ból mięśni i stawów są również powszechne w zespole popoliomyelitis. Ból mięśni zwykle odczuwany jest jako głęboki ból w mięśniach lub skurcze i spazmy mięśni.

Ból jest często nasilony po użyciu dotkniętych mięśni. Może być szczególnie uciążliwy wieczorem po całym dniu aktywności.

Ból stawów jest podobny do artretyzmu i polega na bolesności, sztywności i ograniczeniu zakresu ruchu.

Objawy towarzyszące

Oprócz typowych objawów zespołu popoliomyelitis, może również rozwinąć się szereg objawów towarzyszących w wyniku połączenia zmęczenia, osłabienia mięśni oraz bólu mięśni i stawów.

Przyrost masy ciała

Ze względu na typowe objawy, takie jak zmęczenie i osłabienie mięśni, większość osób z zespołem popoliomyelitis staje się mniej aktywna fizycznie niż kiedyś.

Może to często prowadzić do przyrostu masy ciała, a w niektórych przypadkach otyłości. To z kolei może pogorszyć zmęczenie, osłabienie mięśni i ból.

Trudności w chodzeniu

Oprócz przyrostu masy ciała, połączenie zmęczenia, osłabienia i bólu może również utrudniać chodzenie, prowadząc do postępujących problemów z mobilnością.

Wielu ludzi z zespołem popoliomyelitis będzie potrzebować pomocy w chodzeniu, takiej jak kule lub laska w pewnym momencie, a niektórzy mogą ostatecznie potrzebować wózka inwalidzkiego.

Trudności z oddychaniem

Niektórzy ludzie z zespołem popoliomyelitis mają trudności z oddychaniem, ponieważ mięśnie używane do oddychania stają się słabsze.

Może to powodować problemy, takie jak duszność, przerwanie oddychania podczas snu (bezdech senny) oraz zwiększone ryzyko infekcji klatki piersiowej.

Jeśli masz zespół popoliomyelitis, ważne jest, aby jak najszybciej skonsultować się z lekarzem, jeśli wystąpią objawy możliwej infekcji klatki piersiowej, takie jak odkrztuszanie plwociny o nieprawidłowym kolorze lub krwi, ból w klatce piersiowej i świszczący oddech.

Bezdech senny

Bezdech senny może dotyczyć osób z zespołem popoliomyelitis. Ściany gardła rozluźniają się i zwężają podczas snu, przerywając normalne oddychanie.

Może to powodować problemy, takie jak silne uczucie senności w ciągu dnia, bóle głowy i zwiększone zmęczenie.

Problemy z połykaniem

Osłabienie mięśni używanych do żucia i połykania może prowadzić do problemów z połykaniem (dysfagii), takich jak kaszel lub zadławienie podczas jedzenia lub picia.

Jeśli masz zespół popoliomyelitis, ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem, jeśli masz trudności z połykaniem.

Możesz doświadczyć zmian w głosie i mowie, takich jak chrypka, cichy głos lub nosowy dźwięk głosu, szczególnie po dłuższej mowie lub gdy jesteś zmęczony.

Problemy z połykaniem są zwykle łagodne i postępują bardzo powoli. Logopeda może pomóc.

Wrażliwość na zimno

Niektórzy ludzie z zespołem popoliomyelitis odkrywają, że stają się bardzo wrażliwi na niskie temperatury lub nagły spadek temperatury. Może to być wynikiem słabego krążenia krwi.

Ze względu na tę nietolerancję zimna, osoby z zespołem popoliomyelitis mogą potrzebować nosić dodatkowe warstwy odzieży, aby spróbować pozostać komfortowo.

 Diagnoza Zespół popoliomyelitis 

Zespół popoliomyelitis (PPS) może być trudny do zdiagnozowania, ponieważ nie ma specyficznych testów na jego obecność, a objawy mogą być mylone z innymi schorzeniami.

Twój lekarz rodzinny może podejrzewać zespół popoliomyelitis na podstawie historii choroby i wyników badania fizykalnego. Na przykład, podejrzenie może wzbudzić sytuacja, gdy:

• przeszłaś/przeszedłeś poliomyelitis w przeszłości, a następnie nastąpił długi okres (zwykle co najmniej 15 lat) bez objawów
• objawy rozwijają się stopniowo (nagłe objawy są bardziej prawdopodobnie spowodowane innym schorzeniem)

Ponieważ objawy zespołu popoliomyelitis mogą być podobne do objawów kilku innych schorzeń, takich jak artretyzm, mogą być potrzebne niektóre testy, aby wykluczyć inne możliwe przyczyny problemów. Mogą one obejmować badania krwi i zdjęcia rentgenowskie klatki piersiowej, kręgosłupa lub stawów.

Skierowanie do specjalisty

Jeśli Twój lekarz rodzinny nie jest pewien, czy masz zespół popoliomyelitis, możesz zostać skierowany/skierowana do specjalisty w szpitalu w celu dalszych badań.

Aby wykluczyć inne schorzenia lub potwierdzić, czy masz zespół popoliomyelitis, możesz zostać poddany/poddana następującym badaniom:

• elektromiografii (EMG) – w celu pomiaru aktywności elektrycznej w mięśniach i nerwach oraz sprawdzenia, czy nie są uszkodzone
• badaniom snu – jeśli masz problemy ze snem, takie jak bezdech senny, lub czujesz się nienaturalnie zmęczony/zmęczona (dowiedz się więcej o badaniach w kierunku bezdechu sennego)
• badaniom w celu sprawdzenia tętna i funkcji serca
• rezonans magnetyczny (MRI) lub tomografia komputerowa (CT) kości i mięśni
• badaniom czynnościowym płuc – takim jak spirometria, w celu pomiaru tego, jak dobrze oddychasz
• badaniom w celu zbadania problemów z połykaniem (dysfagia) – dowiedz się więcej o diagnozowaniu dysfagii

Możliwe jest współistnienie zespołu popoliomyelitis z innymi schorzeniami, więc nie każdy problem zdrowotny lub objaw, którego doświadczasz, musi być związany z PPS.

 Leczenie Zespół po polio 

Obecnie nie ma lekarstwa na zespół po polio (PPS), więc leczenie koncentruje się na pomaganiu w radzeniu sobie z objawami i poprawie jakości życia.

Osoby z tym schorzeniem są często leczone przez zespół różnych specjalistów opieki zdrowotnej pracujących razem. Nazywa się to multidyscyplinarnym zespołem (MDT).

Do składu Twojego MDT mogą wchodzić:

• neurolog – specjalista w problemach dotyczących układu nerwowego
• konsultant pulmonologiczny – specjalista w problemach dotyczących oddychania
• konsultant rehabilitacji – specjalista w zarządzaniu złożonymi niepełnosprawnościami
• fizjoterapeuta – który pomaga ludziom poprawić zakres ruchu i koordynację
• logopeda – który może pomóc osobom z trudnościami w połykaniu
• terapeuta zajęciowy – który pomaga ludziom poprawić umiejętności potrzebne do wykonywania codziennych czynności, takich jak mycie i ubieranie się
• specjalista ds. mobilności – który może doradzić w zakresie pomocy w poruszaniu się, takiej jak kule i wózki inwalidzkie

Odpoczynek i ćwiczenia

Uważa się, że aktywność fizyczna jest korzystna dla większości osób z zespołem po polio, ponieważ może spowolnić postępujący zanik mięśni.

Jednak może być trudno to osiągnąć, ponieważ Twoje objawy mogą się nasilić po okresie aktywności.

Aby przezwyciężyć ten problem, zaleca się stosowanie technik „tempowania”. Obejmuje to:

• planowanie i ustalanie priorytetów zadań
• znajdowanie alternatywnych sposobów wykonywania wyczerpujących zadań i uzyskiwanie pomocy od innych, gdy tego potrzebujesz
• robienie regularnych przerw i okresów odpoczynku w ciągu dnia
• regularne wykonywanie delikatnych ćwiczeń – które należy stopniowo zwiększać i przerywać przed poczuciem wyczerpania lub bólu

Na przykład, kilka mniejszych wycieczek do supermarketu może być łatwiejsze niż jedno duże zakupy. Jeśli dojazd do supermarketu i z powrotem jest męczący, możesz rozważyć zamówienie dostaw do domu.

Tempowanie oznacza, że nie wyczerpujesz się i jesteś w stanie wykonać więcej czynności w ciągu dnia, niż gdybyś próbował robić rzeczy bez robienia przerw.

Wielu ludzi z zespołem po polio ma trudności z przystosowaniem się do tempowania na początku. Dzieje się tak, ponieważ gdy byli dziećmi z polio, mogli zostać powiedzeni, aby włożyć każdy wysiłek w używanie mięśni, nawet jeśli powodowało to ból i zmęczenie.

Obecnie rady są inne. Uważa się, że efektywne i wydajne wykorzystanie siły i funkcji mięśni pomoże im dłużej wytrzymać.

Leki przeciwbólowe

Chociaż ból i zmęczenie można często zmniejszyć poprzez tempowanie, dostępne są różne leki, które pomagają złagodzić ból, jeśli ich potrzebujesz. Obejmują one dostępne bez recepty leki przeciwbólowe, takie jak aspiryna, paracetamol lub ibuprofen, oraz silniejsze NLPZ i opioidy.

Leków dostępnych bez recepty nie należy stosować długoterminowo bez uprzedniej konsultacji z lekarzem rodzinnym. Dzieje się tak, ponieważ niektóre z nich mogą powodować powikłania, takie jak wrzody żołądka, jeśli są przyjmowane przez dłuższy czas.

Opioidy, takie jak kodeina, mogą powodować senność lub spowolnienie oddechu (płytki oddech), a także inne skutki uboczne, w tym zaparcia.

Jeśli te leki nie działają, Twój lekarz rodzinny może rozważyć przepisanie gabapentyny na ból. Lek ten został pierwotnie opracowany do leczenia padaczki, ale może być pomocny w leczeniu bólu w zespole po polio, gdy inne rodzaje leków przeciwbólowych nie pomogły.

Jeśli przyjmujesz leki w celu kontrolowania bólu, możesz nie zdawać sobie sprawy ze szkód, które mogą zostać spowodowane Twoim mięśniom i stawom przez nadmierną aktywność. Dlatego ważne jest, aby przestrzegać swojego schematu tempowania, nawet jeśli nie czujesz się zmęczony ani nie odczuwasz bólu.

Pomoc w poruszaniu się

Pomoc w poruszaniu się może umożliwić wykonywanie wielu czynności, które stawały się trudne lub niemożliwe.

Pomoc w poruszaniu się, która może być korzystna dla osób z zespołem po polio, obejmuje:

• ortezy, które mogą wspierać osłabione mięśnie i stawy, poprawiać postawę i zapobiegać upadkom
• kije
• skutery inwalidzkie
• wózki inwalidzkie

Leczenie problemów z oddychaniem i snem

Jeśli masz trudności z oddychaniem w wyniku zespołu po polio, przydatne mogą być liczne metody leczenia i zmiany w stylu życia.

Mogą one obejmować:

• używanie urządzenia, które dostarcza sprężone powietrze do płuc przez maskę podczas snu – może to pomóc w zapobieganiu zamykaniu się dróg oddechowych, jeśli masz bezdech senny
• ćwiczenia zwiększające siłę mięśni oddechowych
• wykonanie szczepienia przeciw pneumokokom i corocznej szczepionki przeciw grypie – może to zmniejszyć ryzyko wystąpienia poważnych infekcji klatki piersiowej

Jeśli palisz, rzucenie palenia również może pomóc.

Kontrola wagi i zdrowe odżywianie

Nadwaga może dodatkowo obciążać osłabione mięśnie i może negatywnie wpływać na poziom energii i ogólny stan zdrowia. Utrata wagi (jeśli jest to konieczne) może poprawić Twoje objawy.

Chociaż regularne ćwiczenia są dobrym sposobem na kontrolowanie wagi, może to być niemożliwe ze względu na Twój stan fizyczny. Twój zespół opieki może udzielić Ci konkretnych porad na ten temat.

Przestrzeganie rozsądnej zdrowej diety pomoże Ci zmniejszyć i kontrolować wagę, a także poprawić ogólny stan zdrowia. Ważne jest, aby jeść zdrową, zrównoważoną dietę, w tym pokarmy, które zapewniają energię uwalnianą powoli przez długi czas.

Próbowanie nowych potraw, nowych kombinacji potraw lub nowych sposobów gotowania, aby poszerzyć różnorodność smaków i tekstur oraz pobudzić apetyt, może być przyjemnym sposobem na schudnięcie i poprawę zdrowia. Twój lekarz rodzinny może skierować Cię do dietetyka, jeśli to konieczne.

Możesz również zastosować zasady tempowania, o których mowa powyżej, do jedzenia i gotowania. Na przykład, może pomóc:

• planowanie posiłków z wyprzedzeniem
• podział zadań związanych z gotowaniem na mniejsze, bardziej zarządzalne części
• wykorzystanie dni, w których masz więcej energii, do przygotowania jedzenia i ugotowania dodatkowych porcji do zamrożenia na dni, w których masz mniej energii
• używanie książek kucharskich zawierających proste, zdrowe posiłki, które są szybkie w przygotowaniu, takie jak makaron lub sałatki
• używanie sprzętu kuchennego, takiego jak roboty kuchenne, kuchenki mikrofalowe i wolnowary, które mogą pomóc zaoszczędzić czas i energię
• wypróbowanie gotowych posiłków i żywności puszkowanej i pakowanej, jeśli jesteś zbyt zmęczony, aby ugotować posiłek od podstaw; jednak powinieneś unikać jedzenia ich zbyt często, ponieważ zazwyczaj są bogate w sól, cukry i tłuszcze oraz ubogie w witaminy i minerały

Przeczytaj więcej informacji i porad dotyczących zarządzania wagą.

Radzenie sobie z wpływem psychologicznym

Zespół po polio może często mieć znaczący wpływ psychologiczny. Objawy mogą być stresujące, a rozwój zespołu po polio może często przywoływać bolesne wspomnienia z dzieciństwa związane z polio.

Może się często wydawać okrutne, że po walce z przezwyciężeniem infekcji polio w dzieciństwie, zostajesz ponownie dotknięty polio. Może to prowadzić do uczucia lęku, izolacji i stresu, które czasami mogą wywołać depresję.

Skonsultuj się z lekarzem rodzinnym, jeśli czujesz się bardzo przygnębiony przez ostatni miesiąc i nie czerpiesz już przyjemności z rzeczy, które kiedyś lubiłeś. Możesz być w depresji i jeśli tak jest, dostępne są liczne metody leczenia, które mogą pomóc.

Ważne jest, aby nie zaniedbywać swojego samopoczucia psychicznego, jeśli masz zespół po polio. Oprócz wpływu na jakość życia, uczucia depresji i lęku mogą również zakłócać leczenie.