Głuchoniewidomość

Głuchoniewidomość to połączenie utraty wzroku i słuchu, które wpływa na zdolność osoby do komunikowania się, dostępu do informacji i poruszania się.

Jest również czasami nazywana „podwójną utratą zmysłów” lub „wielozmysłowymi upośledzeniami”.

Osoba głuchoniewidoma zazwyczaj nie jest całkowicie głucha i całkowicie niewidoma, ale oba zmysły są na tyle osłabione, że powodują znaczne trudności w życiu codziennym.

Problemy te mogą wystąpić nawet jeśli utrata słuchu i utrata wzroku są niewielkie, ponieważ zmysły współpracują ze sobą, a jeden zazwyczaj pomaga kompensować utratę drugiego.

Objawy głuchoniewidomości

Głuchoniewidomość najczęściej dotyka osoby starsze, chociaż może dotykać ludzi w każdym wieku, w tym niemowląt i małych dzieci.

U osób starszych może rozwijać się stopniowo, a sama osoba może początkowo nie zdawać sobie sprawy, że jej wzrok i/lub słuch się pogarsza.

Objawy problemu mogą obejmować:

• potrzebę zwiększenia głośności telewizora lub radia
• trudności w podążaniu za rozmową
• niesłyszenie odgłosów takich jak pukanie do drzwi
• prośby do innych, aby mówili głośniej, wolniej i wyraźniej
• potrzebę trzymania książek lub gazet bardzo blisko, lub siedzenia blisko telewizora
• trudności w poruszaniu się w nieznanych miejscach

Jeśli ktoś już ma problem ze słuchem lub wzrokiem, ważne jest, aby zwracać uwagę na objawy sugerujące, że drugi zmysł również może się pogarszać.

Przeczytaj więcej o objawach głuchoniewidomości.

Konsultacja z lekarzem rodzinnym

Skonsultuj się z lekarzem rodzinnym, jeśli uważasz, że Twój słuch lub wzrok może się pogarszać.

Jeśli martwisz się o przyjaciela lub członka rodziny, zachęć go do rozmowy z lekarzem rodzinnym.

Najlepiej szukać porady tak szybko, jak to możliwe, ponieważ leczenie niektórych podstawowych przyczyn głuchoniewidomości może być skuteczniejsze, jeśli zostanie rozpoczęte wcześnie. Wczesna diagnoza zapewni również osobie dostęp do lokalnych usług wsparcia wkrótce.

Przeczytaj więcej o diagnozowaniu i ocenie głuchoniewidomości.

Co powoduje głuchoniewidomość?

Istnieje wiele potencjalnych przyczyn głuchoniewidomości. Niektóre dzieci rodzą się z głuchoniewidomością, ale w wielu przypadkach utrata słuchu i/lub wzroku występuje później w życiu.

Przyczyny głuchoniewidomości obejmują:

• związana z wiekiem utrata słuchu
• infekcja u dziecka w łonie matki, taka jak rubella (różyczka)
• mózgowe porażenie dziecięce – problem z mózgiem i układem nerwowym, który głównie wpływa na ruch i koordynację
• problemy z oczami związane z wiekiem, takie jak zaćma

Przeczytaj więcej o przyczynach głuchoniewidomości.

Życie z głuchoniewidomością

Dostępny jest szereg usług opiekuńczych i wsparcia dla osób głuchoniewidomych.

Każda osoba głuchoniewidoma będzie miała inny stopień utraty słuchu i wzroku, co oznacza, że będzie miała własne indywidualne potrzeby opiekuńcze.

Ogólne cele opieki nad osobą głuchoniewidomą to:

• zachowanie i maksymalizacja pozostałego wzroku lub słuchu – może to obejmować leczenie podstawowych schorzeń, takich jak zaćma, noszenie okularów lub korzystanie z aparatu słuchowego lub implantu
• uczenie alternatywnych metod komunikacji – takich jak komunikacja znakowa lub braille
• pomoc w utrzymaniu lub rozwijaniu jak największej niezależności – na przykład poprzez szkolenie osoby w korzystaniu z białej kiji, psa przewodnika lub oferowanie przewodnika komunikacyjnego

Samorząd lokalny powinien zorganizować ocenę w celu ustalenia, jakiej opieki i wsparcia potrzebuje dana osoba.

Przeczytaj więcej o radzeniu sobie z głuchoniewidomością.

 Objawy Głuchoniewidomość 

Osoba z głuchoniewidomością zazwyczaj nie jest całkowicie głucha i całkowicie niewidoma, ale oba zmysły są wystarczająco osłabione, aby powodować trudności w codziennych czynnościach.

Problemy ze słuchem lub wzrokiem mogą być obecne od urodzenia, ale w wielu przypadkach jeden lub oba problemy rozwijają się stopniowo wraz z wiekiem i osoba może początkowo ich nie zauważyć.

Jeśli wiesz, że ktoś wykazuje kombinację objawów opisanych na tej stronie, możliwe, że ma pewien stopień głuchoniewidomości i powinien skonsultować się z lekarzem.

Objawy problemów ze słuchem

Utrata słuchu może występować od urodzenia lub może rozwijać się stopniowo lub nagle później.

Objawy, które mogą wskazywać na problem ze słuchem, obejmują:

• nie słyszenie, gdy mówisz do niego od tyłu
• potrzebę zwiększenia głośności telewizora lub radia
• trudności w podążaniu za rozmową – szczególnie jeśli kilka osób mówi lub osoba, z którą rozmawia, jest mu nieznana
• nie słyszenie dźwięków w otoczeniu, takich jak pukanie do drzwi lub dzwonek do drzwi
• prośba do innych, aby mówili głośniej, wolniej i wyraźniej
• pochylanie się bardzo blisko, aby usłyszeć, co jest mówione

Jeśli ktoś już ma problem ze słuchem – na przykład nosi aparat słuchowy lub używa języka migowego – zwróć uwagę na objawy problemów ze wzrokiem, które mogą się rozwinąć.

Objawy problemów ze wzrokiem

Utrata wzroku może również występować od urodzenia lub rozwinąć się później.

Objawy, które mogą wskazywać na problem ze wzrokiem, obejmują:

• problemy z widzeniem w słabym oświetleniu lub jasnym świetle
• trudności w rozpoznawaniu osób, które zna
• trudności w odczytywaniu wyrazów twarzy
• poleganie na dotyku, aby znaleźć i zidentyfikować przedmioty bardziej niż zwykle
• potrzebę trzymania książek lub gazet blisko twarzy lub siedzenia blisko telewizora
• trudności w poruszaniu się w nieznanych miejscach – może regularnie w coś wchodzić lub potykać się
• nie patrzenie bezpośrednio na ciebie lub nie utrzymywanie właściwego kontaktu wzrokowego

Jeśli osoba już ma problem ze wzrokiem – na przykład nosi okulary, używa kija do chodzenia lub ma schorzenie takie jak jaskra lub zaćma – zwracaj uwagę na objawy problemów ze słuchem, które mogą się rozwinąć.

Uzyskanie porady lekarskiej

Odwiedź swojego lekarza rodzinnego, jeśli zauważysz jakiekolwiek pogorszenie słuchu lub wzroku.

Jeśli martwisz się wzrokiem i słuchem przyjaciela lub członka rodziny, zachęć go do rozmowy z lekarzem rodzinnym.

Najlepiej szukać porady jak najszybciej, ponieważ leczenie niektórych przyczyn głuchoniewidomości może być bardziej skuteczne, jeśli zostanie rozpoczęte wcześnie.

Wczesna diagnoza zapewni również osobie dostęp do lokalnych usług wsparcia wkrótce i umożliwi jej planowanie przyszłości (np. naukę nowych metod komunikacji).

Przeczytaj więcej o diagnozowaniu głuchoniewidomości i radzeniu sobie z głuchoniewidomością.

 Przyczyny Głuchoniewidomości 

Istnieje wiele możliwych przyczyn głuchoniewidomości. Stan ten może być obecny od urodzenia lub rozwinąć się później w życiu.

Głuchoniewidomość od urodzenia

Głuchoniewidomość od urodzenia nazywana jest wrodzoną głuchoniewidomością.

Może być spowodowana przez:

• problemy związane z przedwczesnym porodem (poród przed 37 tygodniem ciąży)
• infekcję u dziecka w łonie matki, taką jak rubella (różyczka), toksoplazmoza lub wirus cytomegalii (CMV)
• porażenie mózgowe – problem z mózgiem i układem nerwowym, który głównie wpływa na ruch i koordynację
• spektrum zaburzeń płodowych związanych z alkoholem – problemy zdrowotne spowodowane piciem alkoholu w czasie ciąży

Głuchoniewidomość rozwinięta później w życiu

W większości przypadków głuchoniewidomość rozwija się później w życiu. Nazywa się to nabytą głuchoniewidomością.

Osoba z nabytą głuchoniewidomością może urodzić się bez problemów ze słuchem lub wzrokiem, a następnie stracić część lub cały słuch i wzrok.

Alternatywnie, ktoś może urodzić się z problemem ze słuchem lub wzrokiem, a następnie stracić część lub cały drugi zmysł.

Problemy, które mogą przyczyniać się do nabytej głuchoniewidomości, obejmują:

• związany z wiekiem ubytek słuchu
• problemy z oczami związane z postępującym wiekiem, takie jak zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem (AMD), zaćma i jaskra
• retinopatia cukrzycowa – powikłanie cukrzycy, w którym komórki wyściełające tylną część oka są uszkodzone przez wysoki poziom cukru we krwi
• uszkodzenie mózgu, takie jak spowodowane przez zapalenie opon mózgowych, zapalenie mózgu, udar mózgu lub ciężkie urazy głowy

 Diagnoza Głuchoniewidomość 

Głuchoniewidomość może zostać wykryta krótko po urodzeniu dziecka lub po badaniach przeprowadzonych później w życiu.

Skonsultuj się z lekarzem rodzinnym, jeśli masz jakiekolwiek obawy dotyczące słuchu lub wzroku siebie lub swojego dziecka w dowolnym momencie.

Jeśli martwisz się o członka rodziny lub przyjaciela, spróbuj zachęcić go do rozmowy z lekarzem rodzinnym.

Badania przesiewowe noworodków

Jeśli twoje dziecko urodziło się z głuchoniewidomością, zwykle zostanie to wykryte podczas badań przesiewowych noworodków.

Są to seria badań przeprowadzanych w celu sprawdzenia, czy twoje dziecko ma jakiekolwiek poważne problemy zdrowotne od urodzenia, w tym jakiekolwiek problemy z oczami lub uszami.

Jeśli na tym etapie nie zostaną wykryte żadne problemy, mogą one zostać wykryte podczas rutynowych badań, gdy twoje dziecko podrośnie. Przeczytaj więcej o badaniach słuchu i badaniach wzroku u dzieci.

Badania słuchu i wzroku u dorosłych

W większości przypadków głuchoniewidomość rozwija się wraz z wiekiem. Może to zachodzić stopniowo, więc możesz początkowo nie zauważyć, że twój wzrok i/lub słuch się pogarszają.

Dlatego ważne jest, aby regularnie badać wzrok w celu sprawdzenia, czy nie występują żadne problemy. Dorośli powinni zwykle badać wzrok co 2 lata.

Możesz poprosić o badanie słuchu w gabinecie lekarza rodzinnego w dowolnym momencie, jeśli uważasz, że możesz tracić słuch. Przeczytaj więcej o badaniach słuchu.

Osobie można zdiagnozować głuchoniewidomość, jeśli badania wykażą, że ma zarówno problemy ze słuchem, jak i ze wzrokiem.

Jej słuch i wzrok powinny być regularnie oceniane nawet po zdiagnozowaniu, ponieważ poziom opieki i wsparcia, którego potrzebuje, będzie zależał od tego, jak poważnie dotknięte są poszczególne zmysły.

Specjalistyczna ocena

Jak tylko głuchoniewidomość zostanie zidentyfikowana, specjalistyczna ocena powinna zostać zorganizowana przez lokalne władze.

Ocena powinna być przeprowadzana wyłącznie przez specjalnie przeszkolonego specjalistę, który może zidentyfikować umiejętności i potrzeby osoby głuchoniewidomej. Ocena powinna obejmować ocenę jej potrzeb w zakresie:

• komunikacji
• bezpośredniego kontaktu z drugą osobą
• interakcji społecznych
• dobrostanu emocjonalnego
• wsparcia w zakresie mobilności
• technologii wspomagającej
• rehabilitacji

Ocena uwzględni również bieżące potrzeby osoby oraz te, które mogą pojawić się w przyszłości.

Osoba głuchoniewidoma powinna mieć dostęp do usług dostosowanych do jej poziomu słuchu i wzroku oraz indywidualnych potrzeb. Usługi głównego nurtu skierowane głównie do osób niewidomych lub głuchych nie zawsze mogą być odpowiednie.

Przeczytaj więcej o leczeniu i usługach dostępnych dla osób głuchoniewidomych.

 Zarządzanie Głuchoniewidomnością 

Nie zawsze jest możliwe leczenie podstawowych przyczyn głuchoniewidomości, ale dostępny jest szereg usług opiekuńczych i wsparcia, które mogą pomóc osobom z tym schorzeniem.

Większość osób głuchoniewidomych zachowuje pewien stopień słuchu lub wzroku. Poziom opieki i wsparcia, którego potrzebują, będzie zależał od stopnia ich problemów ze słuchem i wzrokiem.

Indywidualny plan opieki

Indywidualne zdolności i potrzeby osoby głuchoniewidomej powinny zostać ocenione wkrótce po postawieniu diagnozy. Pozwoli to na opracowanie spersonalizowanego planu opieki.

Plan opieki będzie miał na celu:

• zachowanie i maksymalizację wszelkich pozostałych funkcji zmysłowych, które posiada dana osoba
• nauczenie alternatywnych metod komunikacji, takich jak Manual Głuchoniewidomych
• pomoc osobie w zachowaniu jak największej niezależności – na przykład poprzez zalecenie szkolenia w zakresie korzystania z białej laski lub psa przewodnika lub poprzez zapewnienie przewodnika komunikacyjnego
• w przypadku małych dzieci, zapewnienie zaspokojenia ich potrzeb edukacyjnych

Niektóre z głównych usług, technik i metod leczenia, które mogą być zalecane w ramach planu opieki, zostały opisane poniżej.

Systemy komunikacji

Ponieważ głuchoniewidomość może utrudniać komunikację za pomocą mowy i pisma, konieczne mogą być alternatywne formy komunikacji.

Główne systemy komunikacji stosowane przez osoby głuchoniewidome obejmują:

• wyraźna mowa – mówienie wyraźnie jest jednym z najskuteczniejszych i najczęściej stosowanych sposobów komunikacji z osobami głuchoniewidomymi, które zachowały pewien stopień wzroku i słuchu
• Manual Głuchoniewidomych – taktylna forma komunikacji, w której słowa są pisane na dłoni osoby głuchoniewidomej za pomocą ustalonych pozycji i ruchów
• alfabet blokowy – prosta taktylna forma komunikacji, w której słowo jest pisane wielkimi literami, które są rysowane na dłoni osoby głuchoniewidomej
• podpisywanie na dłoni – dostosowana wersja Brytyjskiego Języka Migowego (BSL), w której osoba głuchoniewidoma odczuwa podpisywane słowa, umieszczając dłonie na dłoniach osoby podpisującej
• podpisywanie w ramce wizualnej – dostosowana wersja języka migowego, w której osoba komunikująca się podpisuje w mniejszym obszarze, aby dopasować go do pola widzenia osoby głuchoniewidomej
• braille – system wykorzystujący serię wypukłych kropek do reprezentowania liter lub grup liter
• Moon – podobny do Braille'a, ale wykorzystuje wypukłe linie i krzywe podobne do liter drukowanych

Pomoc wzrokowa

W przypadku niektórych osób głuchoniewidomych może być możliwe poprawienie wzroku za pomocą pomocy wzrokowej, takich jak okulary, lupy i lampy do czytania.

Specjalnie zaprojektowane przedmioty, takie jak telefony i klawiatury, mogą również pomóc osobie z niepełnosprawnością wzroku.

Aparaty słuchowe i implanty

Niektóre osoby głuchoniewidome mogą skorzystać z noszenia aparatu słuchowego. Dostępne są różne style aparatów słuchowych, dopasowane do różnych rodzajów ubytku słuchu i preferencji osobistych.

Aparaty słuchowe wykorzystują mikrofony do odbierania dźwięku z otoczenia, wzmacniania go i dostarczania do kanału słuchowego, aby mógł zostać przetworzony przez układ słuchowy. Audiolog (specjalista od słuchu) będzie mógł polecić najbardziej odpowiedni typ aparatu po przetestowaniu słuchu.

W przypadku niektórych osób aparaty słuchowe dostarczające dźwięk do kanału słuchowego nie są odpowiednie. W takich przypadkach słuch może zostać poprawiony za pomocą chirurgicznie wszczepionego systemu słuchowego, takiego jak implant ślimakowy lub implant kostny przewodnictwa słuchowego.

Chociaż nadal wykorzystują mikrofon do początkowego odbioru dźwięku, przekształcają go następnie w sygnał elektryczny lub wibrację, przekazując go do ucha środkowego lub wewnętrznego w celu przetworzenia przez układ słuchowy.

Wsparcie indywidualne

Każda osoba głuchoniewidoma ma prawo do pomocy ze strony specjalnie przeszkolonego pracownika wsparcia indywidualnego, jeśli tego potrzebuje.

W zależności od sytuacji danej osoby, może to być:

• przewodnik komunikacyjny – osoba, która współpracuje z osobami, które stały się głuchoniewidome w późniejszym życiu, aby zapewnić wsparcie, którego potrzebują, aby żyć samodzielnie i pełnić rolę tłumacza
• mediator – osoba, która współpracuje z dziećmi i dorosłymi, którzy urodzili się głuchoniewidomi, aby pomóc im doświadczać i uczestniczyć w otaczającym ich świecie w jak największym stopniu

Leczenie schorzeń podstawowych

Niektóre schorzenia wpływające na słuch i wzrok można leczyć za pomocą leków lub operacji. Na przykład:

• zaćma często można leczyć chirurgicznie poprzez wszczepienie sztucznej soczewki do oka – dowiedz się więcej o operacji zaćmy
• jaskra często można leczyć kroplami do oczu lub laseroterapią – dowiedz się więcej o jaskrze
• retinopatia cukrzycowa można leczyć we wczesnych stadiach za pomocą laseroterapii – dowiedz się więcej o leczeniu retinopatii cukrzycowej

Niektóre przyczyny tymczasowej utraty słuchu również podlegają leczeniu, takie jak nagromadzenie woskowiny lub zapalenie ucha.

Grupy wsparcia

Jeśli jesteś osobą głuchoniewidomą lub przyjacielem lub członkiem rodziny osoby głuchoniewidomej, możesz uznać za przydatne skontaktowanie się z grupą wsparcia w celu uzyskania informacji i porad.