Porażenie mózgowe

Porażenie mózgowe to nazwa grupy przewlekłych schorzeń, które wpływają na ruch i koordynację. Jest spowodowane problemem z mózgiem, który rozwija się przed, w trakcie lub krótko po urodzeniu.

Objawy porażenia mózgowego

Objawy porażenia mózgowego zazwyczaj nie są oczywiste od razu po urodzeniu dziecka. Zwykle stają się zauważalne we wczesnym wieku.

Objawy mogą obejmować:

• opóźnienia w osiąganiu kamieni milowych rozwojowych – na przykład, nie siadanie do 8 miesiąca życia lub nie chodzenie do 18 miesiąca życia
• wydawanie się zbyt sztywnym lub zbyt wiotkim
• słabe ramiona lub nogi
• nerwowe, szarpane lub niezgrabne ruchy
• losowe, niekontrolowane ruchy
• chodzenie na palcach
• szeroki zakres innych problemów – takich jak problemy z połykaniem, problemy z mówieniem, problemy ze wzrokiem i zaburzenia uczenia się

Nasilenie objawów może się znacznie różnić. Niektórzy ludzie mają tylko niewielkie problemy, podczas gdy inni mogą być poważnie niepełnosprawni.

Przeczytaj więcej o objawach porażenia mózgowego

Kiedy skonsultować się z lekarzem

Porozmawiaj z pielęgniarką środowiskową lub lekarzem rodzinnym, jeśli masz jakiekolwiek obawy dotyczące zdrowia lub rozwoju Twojego dziecka.

Objawy takie jak objawy porażenia mózgowego mogą mieć wiele różnych przyczyn i niekoniecznie wskazują na coś poważnego.

Twoje dziecko może zostać skierowane do specjalistów ds. rozwoju dziecka, którzy mogą przeprowadzić badania i testy.

Przeczytaj więcej o testach na porażenie mózgowe

Przyczyny porażenia mózgowego

Porażenie mózgowe może wystąpić, jeśli mózg dziecka nie rozwija się prawidłowo w łonie matki lub zostanie uszkodzony podczas lub krótko po urodzeniu.

Przyczyny porażenia mózgowego obejmują:

• krwawienie do mózgu dziecka lub zmniejszone dopływ krwi i tlenu do mózgu
• infekcję nabytą w czasie ciąży
• tymczasowe niedotlenienie mózgu (asfiksja) podczas trudnych porodów
• zapalenie opon mózgowych
• poważny uraz głowy

Ale w wielu przypadkach dokładna przyczyna nie jest jasna.

Przeczytaj więcej o przyczynach porażenia mózgowego

Leczenie porażenia mózgowego

Obecnie nie ma lekarstwa na porażenie mózgowe, ale dostępne są metody leczenia, które pomagają osobom z tym schorzeniem być tak aktywnymi i niezależnymi, jak to możliwe.

Leczenie obejmuje:

• fizjoterapię – techniki, takie jak ćwiczenia i rozciąganie, które pomagają utrzymać sprawność fizyczną i, miejmy nadzieję, poprawić problemy z ruchem
• terapię logopedyczną, która pomaga w mowie i komunikacji oraz trudnościach z połykaniem
• terapię zajęciową – gdzie terapeuta identyfikuje problemy, które Ty lub Twoje dziecko macie z wykonywaniem codziennych czynności, i sugeruje sposoby na ich ułatwienie
• leki na sztywność mięśni i inne trudności
• w niektórych przypadkach operację w celu leczenia problemów z ruchem lub wzrostem

Zespół specjalistów ds. opieki zdrowotnej będzie z Tobą współpracował, aby opracować plan leczenia, który spełni Twoje lub potrzeby Twojego dziecka.

Przeczytaj więcej o leczeniu porażenia mózgowego

Rokowania w przypadku porażenia mózgowego

Porażenie mózgowe wpływa na każdą osobę inaczej i trudno jest przewidzieć, jakie będą rokowania dla Ciebie lub Twojego dziecka.

Ogólnie rzecz biorąc:

• większość dzieci dożywa dorosłości, a niektóre mogą żyć przez wiele dziesięcioleci
• schorzenie może ograniczyć aktywność i niezależność Twojego dziecka, chociaż wiele osób prowadzi pełne, niezależne życie
• wiele dzieci chodzi do szkoły publicznej, ale niektóre mogą mieć szczególne potrzeby edukacyjne i skorzystać z uczęszczania do szkoły specjalnej
• pierwotny problem z mózgiem nie pogarsza się z czasem, ale schorzenie może powodować duże obciążenie organizmu i powodować problemy, takie jak bolesne stawy, w późniejszym życiu
• codzienne wyzwania związane z życiem z porażeniem mózgowym mogą być trudne do zniesienia, co może prowadzić do problemów, takich jak depresja kliniczna u niektórych osób

Porozmawiaj z zespołem opieki o prawdopodobnych skutkach porażenia mózgowego dla Ciebie lub Twojego dziecka.

 Objawy Porażenie moźgowe 

Objawy porażenia moźgowego zazwyczaj nie są widoczne od razu po urodzeniu dziecka. Zwykle stają się zauważalne wcześnie.

Skonsultuj się z pielęgniarką patronażową lub lekarzem rodzinnym, jeśli masz jakiekolwiek obawy dotyczące zdrowia lub rozwoju Twojego dziecka.

Problemy z ruchem i rozwojem

Główne objawy porażenia mózgowego to problemy z ruchem, koordynacją i rozwojem.

Możliwe oznaki u dziecka obejmują:

• opóźnienia w osiąganiu kamieni milowych rozwoju – na przykład, nie siadanie do 8. miesiąca życia lub nie chodzenie do 18. miesiąca życia
• wydawanie się zbyt sztywnym lub zbyt wiotkim (hipotonia)
• słabe ramiona lub nogi
• niespokojne, szarpące lub niezgrabne ruchy
• losowe, niekontrolowane ruchy
• skurcze mięśni
• drżące ręce (drżenia)
• chodzenie na palcach

Nasilenie objawów znacznie różni się u poszczególnych dzieci.

Części ciała dotknięte przez chorobę również mogą się różnić. Czasami dotknięta jest tylko jedna strona ciała, czasami całe ciało, a czasami głównie nogi.

Inne objawy

Osoby z porażeniem mózgowym mogą mieć również szereg innych problemów, w tym:

• problemy z karmieniem, slinieniem się i połykaniem
• zaparcia
• problemy z mówieniem i komunikacją
• napady padaczkowe (epilepsja)
• trudności z zasypianiem i/lub utrzymaniem snu
• choroba refluksowa przełyku (GERD) – gdzie kwas żołądkowy przedostaje się do przełyku
• nieprawidłowo wykrzywiona kręgosłup (skolioza)
• biodra, które łatwo wyskakują (zwichają się)
• trudności z kontrolowaniem pęcherza moczowego (nietrzymanie moczu)
• upośledzenie umysłowe – około połowa dzieci z porażeniem mózgowym ma upośledzenie umysłowe
• problemy ze wzrokiem – w tym osłabione widzenie, zez lub niekontrolowane ruchy gałek ocznych
• utrata słuchu

Rodzaje porażenia mózgowego

Lekarze mogą odnosić się do stanu Twojego lub Twojego dziecka jako do konkretnego rodzaju porażenia mózgowego, w zależności od objawów, jakie Ty lub Twoje dziecko prezentuje.

Istnieją 4 główne rodzaje porażenia mózgowego:

• porażenie spazmowe – mięśnie są sztywne i napięte (szczególnie podczas próby szybkiego poruszania się), co utrudnia ruch i zmniejsza zakres ruchu
• porażenie dyskinetyczne – mięśnie przechodzą od sztywności do wiotkości, powodując losowe, niekontrolowane ruchy ciała lub skurcze
• porażenie ataksyjne – gdy osoba ma problemy z równowagą i koordynacją, co powoduje drzące lub niezgrabne ruchy, a czasami drżenia
• porażenie mieszane – gdy osoba ma objawy więcej niż jednego rodzaju porażenia mózgowego

Możesz także usłyszeć terminy takie jak hemiplegia lub diplegia. Odnoszą się one do części ciała dotkniętych przez porażenie mózgowego.

Hemiplegia oznacza, że dotknięta jest jedna strona ciała, diplegia oznacza, że dotknięte są dwie konczyny, monoplegia oznacza, że dotknięta jest jedna konczyna, a quadriplegia oznacza, że dotknięte są wszystkie cztery konczyny (i zazwyczaj całe ciało).

 Przyczyny Mózgowe porażenie dziecięce 

Mózgowe porażenie dziecięce jest spowodowane problemem z mózgiem, który pojawia się przed, w trakcie lub wkrótce po urodzeniu.

Mózg może ulec uszkodzeniu lub nie rozwijać się prawidłowo, chociaż dokładna przyczyna nie zawsze jest jasna.

Problemy przed urodzeniem

Mózgowe porażenie dziecięce jest zwykle spowodowane problemem, który wpływa na rozwój mózgu dziecka podczas wzrostu w łonie matki.

Należą do nich:

• uszkodzenie części mózgu zwanej substancją białą, być może w wyniku zmniejszonego dopływu krwi lub tlenu – jest to znane jako perywentrikularne leukomalacja (PVL)
• infekcja złapana w czasie ciąży – taka jak cytomegalowirus, rubella (różyczka), ospa wietrzna lub toksoplazmoza
• udar – gdzie dochodzi do krwawienia w mózgu dziecka lub przepływ krwi do mózgu zostaje przerwany
• uraz głowy nienarodzonego dziecka

Problemy podczas lub po urodzeniu

Mózgowe porażenie dziecięce może również czasami być spowodowane uszkodzeniem mózgu dziecka podczas lub krótko po urodzeniu.

Na przykład, może to być spowodowane:

• tymczasowym brakiem tlenu w mózgu (asfiksją) podczas trudnych porodów
• infekcją mózgu, taką jak zapalenie opon mózgowych
• poważnym urazem głowy
• zadławieniem się lub prawie utonięciem, w wyniku czego mózg nie otrzymuje wystarczającej ilości tlenu
• bardzo niskim poziomem cukru we krwi (hipoglikemią)
• udarem

Zwiększone ryzyko

Niektóre rzeczy mogą zwiększyć ryzyko urodzenia dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym, w tym:

• urodzenie się przedwcześnie (przed 37. tygodniem ciąży) – dzieci urodzone w 32. tygodniu lub wcześniej są szczególnie narażone na wysokie ryzyko
• bycie częścią ciąży mnogiej, takiej jak bliźnięta lub trojaczki
• infekcja w łonie matki podczas ciąży (chorioamnionitis)

Twój lekarz może zalecić regularne badania dziecka w celu poszukiwania objawów mózgowego porażenia dziecięcego w ciągu pierwszych 2 lat życia, jeśli dziecko ma zwiększone ryzyko rozwoju tego schorzenia.

 Diagnoza Porażenie mózgowe 

Porozmawiaj z pielęgniarką środowiskową lub lekarzem rodzinnym, jeśli martwisz się rozwojem swojego dziecka. W razie potrzeby mogą skierować Cię do specjalistycznego zespołu, który przeprowadzi ocenę.

Twoje dziecko może przejść kilka badań, aby sprawdzić, czy nie ma porażenia mózgowego lub innych możliwych przyczyn jego objawów.

Jednak ustalenie definitywnej diagnozy może być niemożliwe przez kilka miesięcy lub lat, ponieważ niektóre objawy nie są widoczne, dopóki dziecko nie ma kilku lat.

Badanie i kontrole

Najpierw specjalista może:

• zapytać o historię medyczną i rozwój Twojego dziecka
• sprawdzić, czy występują jakiekolwiek objawy porażenia mózgowego
• zapytać o wszelkie problemy podczas ciąży, porodu lub krótko po nim

Może również zostać przeprowadzona ocena ruchów i zdolności uczenia się Twojego dziecka.

Skanowanie mózgu

Skan mózgu może być wykorzystany do poszukiwania oznak porażenia mózgowego.

Może zostać zalecane jedno lub więcej z następujących badań:

• ultrasonografia czaszki – małe urządzenie ręczne, które wysyła fale dźwiękowe, jest przesuwane po górnej części głowy dziecka, aby stworzyć obraz jego mózgu
• rezonans magnetyczny (MRI) – skaner, który wykorzystuje pola magnetyczne i fale radiowe do uzyskania bardziej szczegółowego obrazu mózgu
• tomografia komputerowa (CT) – skaner, który wykonuje kilka zdjęć rentgenowskich, aby stworzyć szczegółowy obraz mózgu

Inne badania

Inne badania, które mogą być wykorzystane do potwierdzenia porażenia mózgowego i wykluczenia innych schorzeń, obejmują:

• elektroencefalogram (EEG) – gdzie małe elektrody są umieszczane na skórze głowy, aby monitorować aktywność mózgu i sprawdzać oznaki padaczki
• elektromiografię (EMG) – gdzie małe igły są delikatnie wkładane do mięśni i nerwów, aby sprawdzić, jak dobrze funkcjonują
• badania krwi – w celu sprawdzenia, czy nie występują problemy, które mogą powodować objawy podobne do porażenia mózgowego

 Leczenie Porażenie mózgowe 

Obecnie nie ma lekarstwa na porażenie mózgowe, ale dostępne sá metody leczenia, które mogą pomoć osobom z tym schorzeniem być tak aktywnymi i niezależnymi, jak to możliwe.

Ten plan będzie ciaǵle oceniany w miarę zmian zapotrzebowania osoby. Wraz z wiekiem osoby z porażeniem mózgowym mogą potrzebować różnej opieki i wsparcia.

Na przykład problemy z kościami i stawami mogą się pogarszać, co może wpłynąć na ruchliwość.

Ważne jest, aby przez całe życie regularnie poddawać się badaniom kontrolnym u swojego zespołu opieki.

Jeśli twoje objawy się zmieniają lub nasilają, skonsultuj się z lekarzem.

Fizjoterapia

Fizjoterapia polega na wykonywaniu cwiczeń, aby utrzymać i, w miarę możliwości, poprawić ruchliwość.

Jest to jedna z najważniejszych metod leczenia porażenia mózgowego.

Główne cele fizjoterapii to:

• zachęcanie do ruchu
• zwiększenie siły i zapobieganie osłabieniu mięśni
• zapobieganie skracaniu się mięśni i utracie zakresu ruchu (kurcz), co może być bolesne i wpłynać na wzrost kości i mięśni

Fizjoterapeuta może również doradzić w sprawie pomocy chodu (np. kul chodzówkowych lub laski) w razie potrzeby oraz órtéz, czyli aparatów na ramię lub nogę, aby wesprzeć kończyny.

Terapia mowy i języka

Terapia mowy i języka może pomoć osobom, które mają problemy z komunikacją.

Logopeda może przeprowadzić cwiczenia, aby pomóc w praktykowaniu mowy, lub nauczyć alternatywnej metody komunikacji, takiej jak język migowy lub korzystanie z obrazków.

Terapeuta może również zapewnić specjalistyczny sprzęt, taki jak komputer lub urządzenie generujące mówę.

Młodsze dzieci mogą otrzymać urządzenie podobne do laptopa, które jest pokryte symbolami codziennych przedmiotów i czynności. Dziecko naciska kombinację symboli, aby się komunikować.

Terapia zajećkowa

Terapia zajećkowa polega na identyfikacji przez terapeutę problemów, które ty lub twoje dziecko macie z wykonywaniem codziennych czynności.

Mogą oni doradzić, jak najlepiej wykonywać czynności, które wymagają skomplikowanych ruchów, takie jak korzystanie z toalety lub ubieranie się.

Terapia zajećkowa może być bardzo pomocna w podnoszeniu samooceny i niezależności twojego dziecka, zwłaszcza w miarę jego dorastania.

Terapeuta zajećkowy może doradzić dorosłym z porażeniem mózgowym w kwestii samodzielnego życia. Może to obejmować porady dotyczące mieszkania, znalezienia pracy, świadczeń i technologii, takich jak komputery i gadżety, które ułatwiają wykonywanie rzeczy.

Przeczytaj więcej o terapii zajećkowej

Leki

Leki, które mogą pomoć w złagodzeniu niektorých objawów porażenia mózgowego, obejmują:

• leki na sztywność mięśni, takie jak diazepam lub baklofen, które mogą być przyjmowane w tabletkach lub w postaci płynnej – baklofen może czasami być podawany za pomocą małej pompy wszczepionej pod skórę, która pozwala na powolne wprowadzanie leku do obszaru w kręgosłupie
• iniekcje toksyny botulinowej – iniekcje, które rozluźniają pewne mięśnie lub grupy mięśni na kilka miesięcy
• lek zwany melatoniną na problemy ze snem
• leki przeciwpadaczkowe na padaczkę
• laksatywy na zaparcia
• leki przeciwbólowe na ból lub dyskomfort
• leki zmniejszające slinienie

Niewiele prawdopodobne jest, że ty lub twoje dziecko będziecie musieli przyjmować wszystkie te leki.

Skonsultuj się ze swoim zespołem opieki, jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące leku, który został zaproponowany, w tym dlaczego go polecają i jakie skutki uboczne może powodować.

Leczenie problemów z karmieniem

Niektóre osoby z porażeniem mózgowym mają trudności z połykaniem pokarmu.

Może to być poważne, ponieważ może to oznaczać, że są narażone na zadławienie lub rozwinięcie zapalenia płuc w wyniku przypadkowego wdychąnia pokarmu.

Długotrwałe trudności z karmieniem mogą również prowadzić do niedozẏwienia.

Metody leczenia problemów z połykaniem obejmują:

• techniki i cwiczenia połykania nauczane przez logopedę
• wprowadzanie zmian w diecie, takich jak jedzenie miekkich lub płynnych pokarmów
• w przypadkach naścígających rurkę żywieniową –

Rurkę żywieniową można wprowadzić do żołądka przez nos lub bezpośrednio do żołądka przez skórę brzucha.

Leczenie slinienia

Slinienie jest powszechne u osób z porażeniem mózgowym.

Zazwyczaj nie jest to poważne, ale nadmierna ślina może podrażniać skórę wokół ust, co może zwiększyć ryzyko infekcji.

Metody leczenia, które mogą pomoć w nadmiernym slinieniu, obejmują:

• techniki i cwiczenia nauczane przez logopedę
• leki antycholinergiczne – tabletki lub plastry, które zmniejszają ilość produkowanej śliny
• iniekcje toksyny botulinowej do gruczołów ślinowych – iniekcje, które mogą pomóc w złagodzeniu problemów ze slinieniem na kilka miesięcy
• operację w celu przekierowania gruczołów ślinowych, aby ślina spływała do tyłu ust, zamiast do przodu

Operacja

Niektóre osoby z porażeniem mózgowym mogą potrzebować operacji, aby pomoć w trudnościach z ruchem lub innych problemach.

Operację można przeprowadzić w celu:

• przywrócenia ruchu do części ciała, jeśli są one ograniczone przez sciśniety̨ mięśnię lub tkankę laczną
• naprawy stawu biodrowego, który wyskoczył (zwichnięcie)
• korekcji skrzywienia kręgosłupa (skolioza) – dowiedz się więcej o leczeniu skoliozy u dzieci
• leczenia problemów z kontrolą pęcherza moczowego (nietrzymanie moczu) – dowiedz się więcej o operacji w leczeniu nietrzymania moczu
• ułatwienia chodzenia poprzez zmniejszenie sztywności nóg – ta operacja jest znana jako selektywna dorzalna rhizotomia (SDR)

Jeśli operacja jest sugerowana, porozmawiaj z zespołem opieki o wynikach, jakich możesz się spodziewać, jakie jest ryzyko i jak może przebiegać okres rekonwalescencji.

W przypadku niektórych rodzajów operacji może minać kilka miesięcy, a nawet lat, zanim uzyskasz pełne korzyści, a do rekonwalescencji może być potrzebna intensywna fizjoterapia.