Детский церебральный паралич

Детский церебральный паралич — не одна болезнь, а общее название для нарушений движения и позы, возникших из-за повреждения незрелого мозга: до рождения, в родах или в первые месяцы жизни. Само повреждение однократное и дальше не растёт. Растёт ребёнок, требования к его телу меняются, и картина со временем выглядит иначе — но состояние не прогрессирует. Проявления очень разные: один человек слегка прихрамывает и живёт обычной жизнью, другому нужна помощь в каждом бытовом действии. Слово «паралич» сбивает с толку: чаще речь не об отсутствии движений, а о том, что мышцы плохо слушаются.

Что заметно у ребёнка в первые годы

Сразу после рождения признаков обычно нет. Они проступают на первом-втором году, когда ребёнок должен осваивать движения, и родители замечают не «симптом», а несоответствие возрасту.

• не удерживает голову, не переворачивается, не садится к восьми-девяти месяцам, не ходит к полутора годам;
• тело кажется слишком жёстким или, наоборот, вялым, «текучим» на руках;
• ребёнок явно предпочитает одну руку раньше года — в этом возрасте предпочтения быть не должно, и односторонняя ловкость означает, что вторая сторона работает хуже;
• кулачок постоянно сжат, ножки перекрещиваются, опора идёт только на переднюю часть стопы;
• движения резкие и неуклюжие или, напротив, лишние и непроизвольные;
• трудно сосать и глотать, ребёнок давится, долго ест, много срыгивает.

Каждый признак по отдельности может ничего не значить: дети развиваются в разном темпе, и похожая картина бывает при других состояниях. Значение имеют сочетание и устойчивость, а оценивать их должен специалист.

Что бывает помимо движений

Мозг повреждается не по границам «двигательной зоны», поэтому сопутствующих трудностей обычно больше, чем самих двигательных, и часть из них влияет на жизнь сильнее.

• эпилептические приступы — примерно у трети;
• трудности с глотанием, поперхивание, слюнотечение, из-за которых страдает питание;
• заброс содержимого желудка вверх и упорные запоры;
• нарушения речи — от смазанного произношения до полного её отсутствия при сохранном понимании;
• снижение зрения, косоглазие, нарушения слуха;
• трудности обучения примерно у половины, но интеллект бывает и полностью сохранным, а невозможность говорить его маскирует;
• боль — самая недооценённая часть: она есть у большинства, идёт от спазмированных мышц, суставов и живота, а ребёнок часто не может о ней сказать;
• плохой сон, вывихи бедра, искривление позвоночника, слабые кости.

Формы: что стоит за словами врача

В заключении обычно два разных описания. Первое — про характер нарушения тонуса: спастическая форма, самая частая, когда мышцы напряжены и движение идёт с сопротивлением; дискинетическая, когда тонус скачет и появляются непроизвольные движения; атаксическая, когда страдают равновесие и точность; смешанная. Второе — какие части тела затронуты: гемипарез (одна сторона), диплегия (в основном ноги), тетрапарез (всё тело).

Отдельно называют уровень двигательных возможностей по шкале от первого до пятого: первый — ходит везде с минимальными ограничениями, пятый — передвигается только в кресле и нуждается в помощи. Эта шкала практичнее самого диагноза: она стабильна с двух лет, по ней планируют реабилитацию, технические средства и операции.

Почему это происходит

Причину удаётся установить не всегда, и родители нередко годами ищут виноватого там, где его нет. Известные механизмы такие.

• недоношенность — главный фактор; чем раньше срок, тем выше риск, и уязвимо прежде всего белое вещество вокруг желудочков мозга;
• инфекция во время беременности и воспаление плодных оболочек;
• нарушение кровоснабжения мозга у плода, в том числе инсульт до рождения;
• тяжёлая нехватка кислорода в родах — причина реальная, но нечастая: на неё приходится меньшинство случаев, хотя объясняют ею почти всё;
• многоплодная беременность, очень низкий вес при рождении;
• после рождения — менингит и энцефалит, тяжёлая желтуха новорождённого, оставленная без лечения, крайне низкий сахар крови, травма головы, утопление.

Часть этого предотвратима: своевременное лечение желтухи и инфекций, наблюдение при беременности. Но там, где повреждение уже случилось, причину ищут не ради вины, а ради точного диагноза.

Когда идти к врачу и как ставят диагноз

Обращаться стоит при любых сомнениях в развитии ребёнка, не дожидаясь, «пока перерастёт»: чем раньше начата помощь, тем лучше незрелый мозг её использует.

Есть обстоятельство, о котором знают немногие, и оно важнее всего остального в этом тексте. Церебральный паралич не прогрессирует. Если ребёнок теряет уже освоенные навыки — перестал ходить, сидеть, говорить — или нарушения нарастают волнами, это не церебральный паралич, а другая болезнь, и её надо искать. Среди таких двойников есть излечимые: форма дистонии, полностью отвечающая на небольшую дозу одного препарата, и ряд обменных болезней, где лечение существует и время работает против ребёнка. Потерю навыков обсуждают с врачом отдельно и настойчиво.

Диагноз ставят по совокупности: подробный рассказ о беременности, родах и развитии, неврологический осмотр, оценка движений младенца по стандартизованным методикам. Томография показывает характер и давность повреждения и отличает его от пороков развития и обменных болезней; при подозрении на приступы делают электроэнцефалографию, при нетипичной картине добавляют генетическое обследование. Окончательную формулировку иногда дают только к двум годам, но ждать её, ничего не делая, не нужно: занятия начинают по факту нарушений.

Что помогает

Средства, которое устранило бы повреждение мозга, нет. Но есть многое, что реально меняет жизнь, и работает оно тем лучше, чем раньше начато и чем регулярнее делается.

• лечебная физкультура и работа с физическим терапевтом — основа всего: поддержать движение, не дать мышцам укоротиться, а суставам деформироваться;
• эрготерапия — обучение бытовым действиям и подбор приспособлений, чтобы ребёнок делал сам как можно больше;
• занятия с логопедом: и речь, и глотание; при отсутствии речи — альтернативное общение, от карточек до устройств с синтезом речи. Это не отказ от речи, а способ дать ребёнку голос;
• ортезы, вертикализаторы, ходунки, коляски и правильно подобранное сиденье — не признак поражения, а инструмент;
• лекарства, снижающие мышечный тонус, — в таблетках или, при тяжёлой спастике, через насос, подающий препарат к спинному мозгу; инъекции ботулотоксина в отдельные мышцы;
• противоэпилептические препараты при приступах, слабительные при запорах, средства от избытка слюны, обезболивание: боль лечат так же серьёзно, как остальное;
• операции: удлинение укороченных мышц и сухожилий, вмешательства на бедре при подвывихе, коррекция сколиоза, иногда рассечение части чувствительных корешков для снижения спастики в ногах;
• питание: при упорных трудностях с глотанием обсуждают зонд или гастростому. Решение тяжёлое, но оно снимает риск попадания пищи в лёгкие и часто впервые даёт ребёнку набрать вес.

И о том, чего делать не надо. Если метод обещает «снять диагноз», требует отказаться от привычной реабилитации или продаётся курсами с предоплатой, обсудите его с лечащим врачом до оплаты.

Как это выглядит дальше по жизни

Большинство детей доживают до взрослого возраста и живут долго; прогноз зависит прежде всего от тяжести двигательных нарушений и от того, есть ли эпилепсия и трудности с питанием. Повреждение мозга не усиливается, но тело работает с перегрузкой, поэтому у взрослых на первый план выходят боль в суставах и спине, усталость и снижение выносливости, а иногда и потеря части возможностей, если занятия заброшены.

Многие учатся в обычной школе, получают профессию, работают и живут отдельно; другим нужна постоянная поддержка. Взрослея, человек нередко теряет слаженную команду специалистов, что была у него в детстве, — о переходе к взрослой помощи стоит думать заранее. И ещё, о чём говорят мало: депрессия и тревога у людей с церебральным параличом и у их родителей встречаются чаще обычного, и это лечится.

Онлайн-консультация

Дистанционно врач разберёт, укладываются ли особенности развития ребёнка в обычный разброс или нужно очное обследование, объяснит формулировки из выписки и заключения томографии, поможет составить список вопросов к неврологу и реабилитологу и оценит, соответствует ли текущий план возрасту и возможностям ребёнка. Формат удобен и для повторных разборов: нарастание спастики или боли, изменения в приступах, проблемы со сном, питанием и стулом, оценка очередного громкого предложения до оплаты. Для первичной постановки диагноза нужен очный осмотр, а при потере освоенных навыков или затянувшемся приступе к врачу обращаются немедленно.

Этот материал носит информационный характер и не заменяет консультацию врача.