Миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости (МЭ/СХУ)

Миалгический энцефаломиелит, также называемый синдромом хронической усталости или МЭ/СХУ, является длительным заболеванием которое может поражать различные части тела. Наиболее распространенным симптомом является сильная усталость. Причина МЭ/СХУ неизвестна.

МЭ/СХУ может поражать любого человека, включая детей.

Симптомы МЭ/СХУ

4 основных симптома МЭ/СХУ:

• ощущение крайней усталости все время (усталость), которое может затруднить выполнение повседневных действий, таких как принятие душа или посещение работы или школы
• проблемы со сном, включая бессонницу, чрезмерный сон, ощущение, что вы не выспались должным образом, и ощущение истощения или скованности при пробуждении
• проблемы с мышлением, концентрацией и памятью (туман в голове)
• ухудшение симптомов после физической или умственной активности и возможное течение нескольких недель, чтобы они улучшились (также называемое пост-экзерционной слабостью или ПЭС)

У некоторых людей с МЭ/СХУ также могут быть боли в разных частях тела или симптомы, похожие на грипп, такие как высокая температура, головная боль и ломота в суставах или мышцах.

Симптомы МЭ/СХУ похожи на симптомы некоторых других заболеваний, поэтому важно обратиться к терапевту для постановки правильного диагноза.

Диагностика МЭ/СХУ

Специфического теста для МЭ/СХУ не существует, поэтому он диагностируется на основании ваших симптомов и путем исключения других состояний, которые могут вызывать ваши симптомы.

Терапевт спросит о ваших симптомах и истории болезни. Вам также могут быть назначены анализы крови и мочи.

Поскольку симптомы МЭ/СХУ похожи на симптомы многих распространенных заболеваний, которые обычно проходят самостоятельно, диагноз МЭ/СХУ может быть рассмотрен, если вы не выздоравливаете так быстро, как ожидалось.

Лечение МЭ/СХУ

Хотя в настоящее время не существует лекарства от МЭ/СХУ, существуют методы лечения, которые могут помочь вам справиться с заболеванием и облегчить симптомы.

Методы лечения включают:

• управление энергией – где вам дают советы о том, как наилучшим образом использовать имеющуюся у вас энергию, не усугубляя свои симптомы
• когнитивно-поведенческая терапия (КПТ)
• лекарства для контроля симптомов, таких как боль и проблемы со сном

Людям с МЭ/СХУ потребуется адаптировать свой распорядок дня и режим деятельности на долгосрочной основе. Могут быть периоды, когда ваши симптомы улучшаются или ухудшаются.

Жизнь с МЭ/СХУ

Жизнь с МЭ/СХУ может быть трудной. Сильная усталость и другие физические симптомы могут затруднить выполнение повседневных действий. Вам, возможно, придется внести некоторые серьезные изменения в образ жизни.

МЭ/СХУ также может повлиять на ваше психическое и эмоциональное здоровье и негативно сказаться на вашей самооценке.

Помимо обращения за поддержкой к своей семье и друзьям, вам может быть полезно поговорить с другими людьми с МЭ/СХУ.

 Симптомы Миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости (МЭ/СХУ) 

Существует 4 основных симптома миалгического энцефаломиелита или синдрома хронической усталости (МЭ/СХУ).

Сильная усталость (утомляемость)

Сильная усталость (утомляемость), связанная с МЭ/СХУ, не проходит после отдыха или сна. Это может затруднить выполнение повседневных задач и действий.

Большинство людей с МЭ/СХУ описывают свою усталость как подавляющую и отличающуюся от той усталости, которую они испытывали раньше.

Проблемы со сном

У многих людей с МЭ/СХУ также есть серьезные проблемы со сном, которые не улучшаются.

Вы можете заметить, что:

• вы не чувствуете себя отдохнувшим после сна – как будто у вас не было полноценного хорошего ночного отдыха
• вы постоянно просыпаетесь во время сна
• вы чувствуете скованность, усталость или симптомы, похожие на грипп, когда просыпаетесь
• вы чувствуете сильную усталость и сонливость в течение дня

Проблемы с мышлением, памятью и концентрацией

Если у вас МЭ/СХУ, также часто бывает:

• проблемы с запоминанием определенных слов, имен или чисел
• трудности с концентрацией внимания или трудности с фокусировкой на более чем одной вещи одновременно
• проблемы с запоминанием вещей, которые произошли недавно
• медленная речь или реакция на вещи

Эти проблемы иногда описываются как "туман в голове".

Пост-экзерционная непереносимость (ПЭН)

Симптомы МЭ/СХУ могут усиливаться после активности (это называется пост-экзерционной непереносимостью, или ПЭН).

ПЭН может быть вызвано физической или умственной активностью, такой как общение или учеба

ПЭН может возникнуть через часы или дни после провоцирующей активности, и для восстановления могут потребоваться недели.

Другие симптомы

Другие симптомы МЭ/СХУ могут включать:

• боль в мышцах или суставах
• головные боли
• боль в горле или воспаленные железы, которые не опухли
• симптомы, похожие на грипп
• чувство головокружения или тошноты
• учащенное или нерегулярное сердцебиение (сердцебиение)
• мышечные подергивания или спазмы
• непереносимость алкоголя или определенных продуктов питания или химических веществ
• очень высокая чувствительность к свету, звуку, прикосновениям, вкусу и запаху
• приливы жара или озноб при изменении температуры
• чувство головокружения, тошноты или обморока при вставании с сидячего или лежачего положения

Тяжесть симптомов

В большинстве случаев МЭ/СХУ протекает в легкой или умеренной форме, но у 1 из 4 человек наблюдаются тяжелые симптомы.

Если ваши симптомы тяжелые, специалист должен быть вовлечен в ваше лечение.

Симптомы МЭ/СХУ можно считать:

• легкими – вы способны заботиться о себе, но можете испытывать проблемы с передвижением; вы можете ходить на работу или в школу, но у вас не будет энергии, чтобы делать что-либо еще
• умеренными – вам может быть трудно легко передвигаться и выполнять повседневные действия; вы можете не быть в состоянии работать или продолжать обучение и можете нуждаться в частом отдыхе; у вас также могут быть проблемы со сном ночью
• тяжелыми – вы можете быть не в состоянии выполнять какую-либо деятельность или только самые простые повседневные задачи, такие как чистка зубов; вы можете быть прикованы к дому или даже к постели и нуждаться в инвалидной коляске для передвижения; у вас также могут быть трудности с концентрацией внимания, чувствительность к шуму и свету, и для восстановления после деятельности, требующей дополнительных усилий, такой как выход из дома или длительный разговор, может потребоваться много времени
• очень тяжелыми – вы можете проводить все свое время в постели на отдыхе и полностью зависеть от опекунов; вам может потребоваться помощь в еде, мытье и посещении туалета; вы можете быть чрезвычайно чувствительны к свету и шуму; вы можете быть не в состоянии глотать и нуждаться в кормлении через трубку

Могут быть периоды, когда ваши симптомы ухудшаются. Эти периоды известны как рецидивы.

МЭ/СХУ и работа

Если вам приходится брать отпуск по болезни, вы можете почувствовать себя способным вернуться к работе в будущем. Но внезапный возврат к полной занятости может быть невозможен.

По закону, ваш работодатель должен внести разумные коррективы, чтобы помочь вам выполнять свою работу.

Что это еще может быть?

Симптомы МЭ/СХУ похожи на симптомы других заболеваний.

Если вы думаете, что у вас может быть МЭ/СХУ, важно обратиться к терапевту, чтобы получить правильный диагноз. Терапевт также должен иметь возможность направить вас к специалисту по МЭ/СХУ, если он считает, что это вам поможет.

 Диагностика Миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости (МЭ/СХУ) 

Теста для миалгического энцефаломиелита или синдрома хронической усталости (МЭ/СХУ) не существует, но существуют четкие рекомендации, которые помогают врачам диагностировать его.

Ваш терапевт должен расспросить вас об истории болезни и провести физический осмотр.

Он также может предложить вам сдать анализы, такие как анализ крови или анализ мочи, чтобы исключить другие состояния, такие как анемия (недостаток красных кровяных телец), недостаточно активная щитовидная железа или проблемы с печенью и почками.

Диагностика МЭ/СХУ может занять некоторое время, поскольку сначала необходимо исключить другие состояния с похожими симптомами.

В то же время вам могут дать некоторые советы по управлению вашими симптомами.

Рекомендации по диагностике МЭ/СХУ

Рекомендации Национального института здоровья и ухода (NICE) гласят, что врачи должны рассмотреть возможность диагностики МЭ/СХУ, если применяются все следующие условия и они не вызваны другим состоянием:

• усталость (крайняя усталость)
• проблемы со сном
• проблемы с мышлением и концентрацией внимания
• симптомы ухудшаются при физической или умственной активности

Врач, ставящий диагноз, также может расспросить вас о других симптомах, которые могут затронуть людей, живущих с МЭ/СХУ, таких как:

• боль в мышцах и суставах
• головные боли
• боль в горле

Ваш терапевт может проконсультироваться со специалистом, если он не уверен в диагнозе или ваши симптомы тяжелые.

 Лечение Миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости (МЭ/СХУ) 

Методы лечения миалгического энцефаломиелита или синдрома хронической усталости (МЭ/СХУ) направлены на облегчение ваших симптомов.

Ваше лечение будет адаптировано к вашим симптомам.

Вы можете заметить, что бывают периоды, когда ваши симптомы улучшаются, а также периоды, когда ваши симптомы становятся более тяжелыми.

Планы лечения МЭ/СХУ

Не существует единого способа лечения МЭ/СХУ, который подходит всем, но есть ряд вариантов лечения.

Национальный институт здоровья и совершенствования медицинской помощи (NICE) утверждает, что вам должен быть предложен план лечения, адаптированный к вашим симптомам.

Ваш врач должен обсудить с вами все варианты и объяснить преимущества и риски любого лечения.

Он должен работать с вами, чтобы разработать план лечения, который вам подходит и учитывает ваши обстоятельства и предпочтения.

Вам может потребоваться консультация по поводу изменения образа жизни, специализированного лечения или их комбинации.

Если ваши симптомы тяжелые, ваш врач должен обратиться за советом к специалисту.

Ваш план лечения должен регулярно пересматриваться.

Специализированное лечение

Существует ряд специализированных методов лечения МЭ/СХУ.

Управление энергией

Управление энергией — это лечение, направленное на то, чтобы научить вас наилучшим образом использовать свои энергетические ресурсы в повседневной жизни, не усугубляя свои симптомы.

В рамках этого лечения вас могут попросить отслеживать свою повседневную деятельность с помощью дневника или приложений на вашем телефоне.

Некоторые люди с МЭ/СХУ обнаружили, что программы упражнений могут улучшить их симптомы. Но некоторые также обнаружили, что это не оказало никакого влияния или даже ухудшило симптомы.

Если вы считаете, что вам будет полезно увеличить уровень физических упражнений, вам должен быть предложен индивидуальный план с поддержкой медицинского работника (например, физиотерапевта), имеющего опыт работы с людьми с МЭ/СХУ.

Постепенная физическая терапия (ПФТ), направленная на постепенное увеличение уровня физической активности, не рекомендуется людям с МЭ/СХУ.

Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ)

Ваш врач может обсудить с вами, является ли когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) подходящим вариантом. КПТ — это вид психотерапии, направленный на помощь людям в управлении МЭ/СХУ, рассматривая различные способы мышления о наличии хронического заболевания.

КПТ направлена на то, чтобы помочь вам жить со своими симптомами. Она не лечит напрямую симптомы МЭ/СХУ.

Если вы решите попробовать КПТ, важно, чтобы ваш терапевт имел специальную подготовку и опыт лечения людей с МЭ/СХУ.

Лекарства

Не существует специфических лекарств для лечения МЭ/СХУ, но лекарства можно использовать для облегчения некоторых симптомов.

Обезболивающие, которые вы покупаете в аптеке или супермаркете, могут помочь при головных болях, а также при болях в мышцах и суставах. Врач общей практики может назначить более сильные обезболивающие, хотя их следует использовать только в краткосрочной перспективе.

Если у вас хроническая боль, вас могут направить в клинику лечения боли.

Антидепрессанты могут быть полезны людям с МЭ/СХУ, которые испытывают боль или проблемы со сном. Амитриптилин — это трициклический антидепрессант в низкой дозе, который может быть назначен для облегчения мышечной боли.

Изменения образа жизни

Помимо специализированного лечения МЭ/СХУ, изменения образа жизни также могут помочь.

Диета и добавки

Важно регулярно питаться и придерживаться здоровой, сбалансированной диеты. Вам должны быть предложены практические советы о том, как этого добиться, если, например, ваши симптомы МЭ/СХУ затрудняют вам покупки или приготовление пищи.

Некоторые люди с тяжелым МЭ/СХУ могут быть подвержены риску недоедания из-за потери аппетита и трудностей с жеванием и глотанием.

Вас могут направить к диетологу, имеющему опыт работы с людьми с МЭ/СХУ.

Диеты, исключающие определенные продукты, не рекомендуются людям с МЭ/СХУ. Также недостаточно доказательств, чтобы рекомендовать добавки, такие как витамин B12, витамин C, магний или коэнзим Q10.

Сон, отдых и расслабление

У вас могут быть проблемы со сном, которые усугубляют ваши симптомы МЭ/СХУ. Например, вы можете:

• испытывать трудности с засыпанием
• иметь невосстанавливающий или беспокойный сон
• нуждаться в чрезмерном количестве сна
• спать днем и бодрствовать ночью

Вам должны быть даны советы о том, как установить нормальный режим сна. Слишком много сна обычно не улучшает симптомы МЭ/СХУ, а сон днем может помешать вам заснуть ночью.

Вы должны постепенно менять свой режим сна, и ваш врач должен регулярно контролировать, как это происходит. Если ваш сон не улучшится после внесения изменений, у вас может быть основная проблема со сном, которую необходимо решить.

Вам, вероятно, потребуется отдыхать в течение дня, и ваш врач должен посоветовать вам, как это лучше всего делать. Например, он может предложить ограничить каждый период отдыха 30 минутами и научить техникам расслабления, таким как дыхательные упражнения.

Если у вас тяжелый МЭ/СХУ и вам нужно проводить много времени в постели, это может вызвать проблемы, включая пролежни и тромбы крови. Эти проблемы, а также способы их избежать, должны быть объяснены вам и вашим опекунам.

Оборудование

Может быть оборудование, которое вы можете использовать для облегчения повседневной жизни, например, инвалидная коляска или подъемник для лестниц. Вы также можете иметь право на поддержку в уходе и повседневной жизни.

Дополнительная информация:

• Бытовые приборы и оборудование для облегчения жизни

Ограничено или нет доказательств, подтверждающих:

• полный покой — нет доказательств, что это помогает
• комплементарную медицину — недостаточно доказательств, что это полезно при МЭ/СХУ

Вам не следует заниматься интенсивными самостоятельными физическими упражнениями, такими как посещение тренажерного зала или пробежка, так как это может ухудшить ваши симптомы.

Срывы или рецидивы

Срыв или рецидив — это когда ваши симптомы ухудшаются на определенный период времени.

Это обычная часть МЭ/СХУ и может быть вызвана рядом факторов, таких как инфекция или незапланированная деятельность. Иногда явной причины нет.

Врачи, которые вас лечат, могут помочь вам справиться со срывом или рецидивом, выполняя следующие действия:

• включая больше перерывов в ваш текущий уровень активности
• обучая вас техникам расслабления и дыхания
• поощряя вас быть оптимистичными в отношении вашего выздоровления