Encefalopatia miotoklonalna lub zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)

Encefalopatia miotoklonalna, zwana również zespołem przewlekłego zmęczenia lub ME/CFS, jest stanem długotrwałym który może wpływać na różne części ciała. Najczęstszym objawem jest skrajne zmęczenie. Przyczyna ME/CFS jest nieznana.

ME/CFS może dotknąć każdego, w tym dzieci.

Objawy ME/CFS

4 główne objawy ME/CFS to:

• uczucie skrajnego zmęczenia przez cały czas, które może utrudniać codzienne czynności, takie jak branie prysznica, chodzenie do pracy lub szkoły
• problemy ze snem, w tym bezsenność, spanie zbyt dużo, uczucie, że nie wyspałeś się odpowiednio i uczucie wyczerpania lub sztywności po przebudzeniu
• problemy z myśleniem, koncentracją i pamięcią (mgła mózgowa)
• pogorszenie objawów po wysiłku fizycznym lub psychicznym i możliwy czas trwania kilku tygodni, aby się poprawić (zwane również zmęczeniem po wysiłku, lub PEM)

Niektórzy ludzie z ME/CFS mogą również odczuwać ból w różnych częściach ciała lub objawy grypopodobne, takie jak wysoka temperatura, ból głowy i ból stawów lub mięśni.

Objawy ME/CFS są podobne do objawów niektórych innych chorób, dlatego ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem rodzinnym w celu uzyskania prawidłowej diagnozy.

Diagnozowanie ME/CFS

Nie ma specyficznego testu na ME/CFS, więc jest on diagnozowany na podstawie objawów i wykluczenia innych schorzeń, które mogą powodować objawy.

Lekarz rodzinny zapyta o objawy i historię medyczną. Możliwe są również badania krwi i moczu.

Ponieważ objawy ME/CFS są podobne do objawów wielu powszechnych chorób, które zwykle ustępują same, diagnozę ME/CFS można rozważyć, jeśli nie poprawia się tak szybko, jak oczekiwano.

Leczenie ME/CFS

Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na ME/CFS, istnieją terapie, które mogą pomóc w zarządzaniu stanem i złagodzeniu objawów.

Leczenie obejmuje:

• zarządzanie energią – gdzie otrzymasz poradę, jak najlepiej wykorzystać posiadaną energię, nie pogarszając objawów
• terapia poznawczo-behawioralna (CBT)
• leki do kontrolowania objawów, takich jak ból i problemy ze snem

Osoby z ME/CFS będą musiały dostosować swój codzienny tryb życia i wzorce aktywności na dłuższą metę. Mogą występować okresy, w których objawy się poprawiają lub pogarszają.

Życie z ME/CFS

Życie z ME/CFS może być trudne. Skrajne zmęczenie i inne objawy fizyczne mogą utrudniać wykonywanie codziennych czynności. Możesz być zmuszony do wprowadzenia poważnych zmian w stylu życia.

ME/CFS może również wpływać na zdrowie psychiczne i emocjonalne oraz negatywnie wpływać na poczucie własnej wartości.

Oprócz proszenia rodziny i przyjaciół o wsparcie, możesz uznać za pomocne porozmawianie z innymi osobami z ME/CFS.

 Objawy Encefalopatia mialgiczna lub zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) 

Istnieją 4 główne objawy encefalopatii mialgicznej lub zespołu przewlekłego zmęczenia (ME/CFS).

Ekstremalne zmęczenie (fatigue)

Ekstremalne zmęczenie (fatigue) związane z ME/CFS nie ustępuje po odpoczynku ani śnie. Może to utrudniać wykonywanie codziennych czynności i aktywności.

Większość osób z ME/CFS opisuje swoje zmęczenie jako przytłaczające i inny rodzaj zmęczenia niż to, jakiego wcześniej doświadczyły.

Problemy ze snem

Wiele osób z ME/CFS ma również poważne problemy ze snem, które się nie poprawiają.

Możesz zauważyć, że:

• nie czujesz się wypoczęty po śnie – jakbyś nie miał porządnego, dobrego nocnego odpoczynku
• często budzisz się podczas snu
• czujesz się sztywny, zmęczony lub masz objawy grypopodobne po przebudzeniu
• czujesz się bardzo zmęczony i senny w ciągu dnia

Problemy z myśleniem, pamięcią i koncentracją

Jeśli masz ME/CFS, często też:

• masz problemy z przypominaniem sobie niektórych słów, imion lub liczb
• masz trudności z koncentracją lub trudności z skupieniem się na więcej niż jednej rzeczy naraz
• masz problemy z przypominaniem sobie rzeczy, które wydarzyły się niedawno
• mówisz lub reagujesz na rzeczy powoli

Te problemy są czasami określane jako „mgła mózgowa”.

Nasilenie objawów po wysiłku (PEM)

Objawy ME/CFS mogą się nasilać po aktywności (nazywane nasileniem objawów po wysiłku, lub PEM).

PEM może być wywołane aktywnością fizyczną lub umysłową, taką jak kontakt z innymi ludźmi lub nauka

PEM może wystąpić kilka godzin lub dni po wywołującej aktywności i może trwać tygodnie, zanim nastąpi poprawa.

Inne objawy

Inne objawy ME/CFS mogą obejmować:

• ból mięśni lub stawów
• bóle głowy
• ból gardła lub obrzmiałe węzły chłonne, które nie są powiększone
• objawy grypopodobne
• uczucie zawrotów głowy lub nudności
• przyspieszone lub nieregularne bicie serca (palpitacje serca)
• skurcze lub drżenia mięśni
• nietolerancja alkoholu lub niektórych pokarmów lub substancji chemicznych
• bardzo duża wrażliwość na światło, dźwięk, dotyk, smak i zapach
• uczucie gorąca lub zimna, gdy zmienia się temperatura
• uczucie zawrotów głowy, nudności lub omdlenia podczas wstawania z pozycji siedzącej lub leżącej

Nasilenie objawów

Większość przypadków ME/CFS jest łagodna lub umiarkowana, ale u 1 na 4 osoby występują ciężkie objawy.

Jeśli twoje objawy są ciężkie, specjalista powinien być zaangażowany w twoje leczenie.

Objawy ME/CFS można uznać za:

• łagodne – jesteś w stanie zadbać o siebie, ale możesz mieć problemy z poruszaniem się; możesz być w stanie chodzić do pracy lub szkoły, ale nie będziesz miał energii, aby robić coś więcej
• umiarkowane – możesz mieć trudności z łatwym poruszaniem się i wykonywaniem codziennych czynności; możesz nie być w stanie pracować lub kontynuować edukacji i możesz często potrzebować odpoczynku; możesz również mieć problemy ze snem w nocy
• ciężkie – możesz nie być w stanie wykonywać żadnej aktywności, a jedynie bardzo podstawowe codzienne czynności, takie jak mycie zębów; możesz być przykuty do domu lub nawet do łóżka i potrzebować wózka inwalidzkiego do poruszania się; możesz również mieć trudności z koncentracją, być wrażliwy na hałas i światło oraz potrzebować dużo czasu na regenerację po czynnościach wymagających dodatkowego wysiłku, takich jak wychodzenie z domu lub długotrwałe rozmowy
• bardzo ciężkie – możesz spędzać cały czas w łóżku i być całkowicie zależny od opiekunów; możesz potrzebować pomocy w jedzeniu, myciu się i korzystaniu z toalety; możesz być bardzo wrażliwy na światło i dźwięk; możesz nie być w stanie połykać i potrzebować karmienia przez rurkę

Mogą zdarzyć się okresy, w których twoje objawy się nasilają. Okresy te nazywane są nawrotami.

ME/CFS a praca

Jeśli musisz wziąć urlop z pracy, możesz chcieć wrócić do pracy w przyszłości. Ale nagły powrót do pracy na pełny etat może być niemożliwy.

Zgodnie z prawem, twój pracodawca musi dokonać rozsądnych dostosowań, aby pomóc ci wykonywać swoją pracę.

Co jeszcze to może być?

Objawy ME/CFS są podobne do objawów innych schorzeń.

Jeśli uważasz, że możesz mieć ME/CFS, ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem rodzinnym, aby upewnić się, że otrzymasz prawidłową diagnozę. Lekarz rodzinny powinien również móc skierować cię do specjalisty od ME/CFS, jeśli uzna to za pomocne.

 Diagnoza Encefalopatia mialgiczna lub zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) 

Nie ma testu na encefalopatię mialgiczną lub zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS), ale istnieją jasne wytyczne, które pomagają lekarzom w postawieniu diagnozy.

Lekarz pierwszego kontaktu powinien zapytać o twoją historię medyczną i przeprowadzić badanie fizykalne.

Mogą również zlecić badania, takie jak badania krwi lub moczu, aby wykluczyć inne schorzenia, takie jak anemia (niedokrwistość), niedoczynność tarczycy lub problemy z wątrobą i nerkami.

Diagnoza ME/CFS może zająć trochę czasu, ponieważ najpierw należy wykluczyć inne schorzenia o podobnych objawach.

W międzyczasie możesz otrzymać porady dotyczące radzenia sobie z objawami.

Wytyczne dotyczące diagnozowania ME/CFS

Wytyczne Narodowego Instytutu Zdrowia i Doskonałości Opieki (NICE) mówią, że lekarze powinni rozważyć diagnozę ME/CFS, jeśli wszystkie poniższe warunki są spełnione i nie są spowodowane innym schorzeniem:

• zmęczenie (skrajne wyczerpanie)
• problemy ze snem
• problemy z myśleniem i koncentracją
• objawy nasilają się w wyniku aktywności fizycznej lub umysłowej

Lekarz stawiający diagnozę może również zapytać o inne objawy, które mogą dotyczyć osób żyjących z ME/CFS, takie jak:

• bóle mięśni i stawów
• bóle głowy
• ból gardła

Twój lekarz pierwszego kontaktu może skonsultować się ze specjalistą, jeśli nie jest pewien diagnozy lub twoje objawy są poważne.

 Leczenie Encefalopatia miotoklonalna lub zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) 

Leczenie encefalopatii miotoklonalnej lub zespołu przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) ma na celu złagodzenie objawów.

Leczenie zostanie dostosowane do Twoich objawów.

Może się zdarzyć, że w pewnych okresach Twoje objawy będą się poprawiać, a w innych będą się nasilać.

Plany leczenia ME/CFS

Nie ma jednej metody radzenia sobie z ME/CFS, która działałaby dla każdego, ale istnieje wiele opcji leczenia.

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zaleca, aby zaproponowano Ci plan leczenia dostosowany do Twoich objawów.

Twój lekarz powinien omówić z Tobą wszystkie opcje i wyjaśnić korzyści i ryzyko każdego leczenia.

Powinien współpracować z Tobą, aby opracować plan leczenia, który Ci odpowiada i uwzględnia Twoje okoliczności i preferencje.

Może być konieczna porada dotycząca wprowadzenia zmian w stylu życia, specjalistycznego leczenia lub ich kombinacji.

Jeśli Twoje objawy są ciężkie, Twój lekarz powinien skonsultować się ze specjalistą.

Twój plan leczenia powinien być regularnie weryfikowany.

Specjalistyczne leczenie

Istnieje wiele specjalistycznych metod leczenia ME/CFS.

Zarządzanie energią

Zarządzanie energią to leczenie, które ma na celu nauczenie Cię, jak najlepiej wykorzystywać swoje zasoby energii w codziennym życiu, nie pogarszając objawów.

W ramach tego leczenia możesz zostać poproszony o monitorowanie codziennych czynności za pomocą dziennika lub aplikacji w telefonie.

Niektóre osoby z ME/CFS odkryły, że programy ćwiczeń mogą poprawić ich objawy. Ale niektóre osoby stwierdziły również, że nie miały to żadnego wpływu lub wręcz pogorszyło objawy.

Jeśli uważasz, że skorzystasz ze zwiększonego poziomu aktywności fizycznej, powinieneś otrzymać spersonalizowany plan z wsparciem pracownika służby zdrowia (takiego jak fizjoterapeuta) z doświadczeniem w pracy z osobami z ME/CFS.

Terapia stopniowego zwiększania aktywności fizycznej (GET), która ma na celu stopniowe zwiększanie poziomu aktywności fizycznej, nie jest zalecana dla osób z ME/CFS.

Terapia poznawczo-behawioralna (CBT)

Twój lekarz może omówić z Tobą, czy terapia poznawczo-behawioralna (CBT) jest odpowiednią opcją. CBT to rodzaj terapii rozmową, która ma na celu pomoc osobom w radzeniu sobie z ME/CFS, poprzez spojrzenie na różne sposoby myślenia o przewlekłej chorobie.

CBT ma na celu pomoc w życiu z objawami. Nie leczy bezpośrednio objawów ME/CFS.

Jeśli zdecydujesz się na CBT, ważne jest, aby Twój terapeuta miał odpowiednie szkolenie i doświadczenie w leczeniu osób z ME/CFS.

Leki

Nie ma specyficznych leków na leczenie ME/CFS, ale leki mogą być stosowane w celu złagodzenia niektórych objawów.

Leki przeciwbólowe dostępne w aptece lub supermarkecie mogą pomóc w łagodzeniu bólów głowy, a także bólu mięśni i stawów. Lekarz pierwszego kontaktu może przepisać silniejsze leki przeciwbólowe, ale powinny być one stosowane tylko krótkoterminowo.

Możesz zostać skierowany do kliniki leczenia bólu, jeśli masz przewlekły ból.

Leki przeciwdepresyjne mogą być pomocne dla osób z ME/CFS, które odczuwają ból lub mają problemy ze snem. Amitryptylina to trójpierścieniowy lek przeciwdepresyjny o niskiej dawce, który może być przepisany w celu złagodzenia bólu mięśni.

Zmiany w stylu życia

Oprócz specjalistycznego leczenia ME/CFS, wprowadzenie zmian w stylu życia również może pomóc.

Dieta i suplementy

Ważne jest, aby jeść regularnie i stosować zdrową, zbilansowaną dietę. Powinieneś otrzymać praktyczne porady, jak to osiągnąć, jeśli na przykład objawy ME/CFS utrudniają Ci robienie zakupów lub przygotowywanie jedzenia.

Niektóre osoby z ciężkim ME/CFS mogą być narażone na niedożywienie z powodu utraty apetytu i trudności z żuciem i połykaniem.

Możesz zostać skierowany do dietetyka, który ma doświadczenie w pracy z osobami z ME/CFS.

Diety wykluczające określone rodzaje żywności nie są zalecane dla osób z ME/CFS. Istnieje również niewystarczająca ilość dowodów na zalecanie suplementów, takich jak witamina B12, witamina C, magnez lub koenzym Q10.

Sen, odpoczynek i relaksacja

Możesz mieć problemy ze snem, które pogarszają objawy ME/CFS. Na przykład możesz:

• mieć problemy z zasypianiem
• mieć nierześki lub niespokojny sen
• potrzebować nadmiernej ilości snu
• spać w ciągu dnia i być aktywnym w nocy

Powinieneś otrzymać poradę, jak ustalić normalny rytm snu. Zbyt dużo snu zwykle nie poprawia objawów ME/CFS, a spanie w ciągu dnia może uniemożliwić zasypianie w nocy.

Powinieneś stopniowo zmieniać swój rytm snu, a Twój lekarz powinien regularnie monitorować, jak to przebiega. Jeśli sen nie poprawi się po wprowadzeniu zmian, możesz mieć podstawowy problem ze snem, który będzie wymagał rozwiązania.

Prawdopodobnie będziesz musiał odpoczywać w ciągu dnia, a Twój lekarz powinien doradzić Ci, jak to robić. Na przykład mogą zasugerować ograniczenie każdego okresu odpoczynku do 30 minut i nauczyć technik relaksacyjnych, takich jak ćwiczenia oddechowe.

Jeśli masz ciężkie ME/CFS i musisz spędzać dużo czasu w łóżku, może to powodować problemy, w tym odleżyny i zakrzepy krwi. Te problemy oraz sposoby ich uniknięcia powinny zostać wyjaśnione Tobie i Twoim opiekunom.

Sprzęt

Może istnieć sprzęt, który możesz wykorzystać do ułatwienia codziennego życia, taki jak wózek inwalidzki lub podnośnik schodów. Możesz również kwalifikować się do wsparcia w zakresie opieki i codziennego życia.

Dalsze informacje:

• Urządzenia i sprzęt gospodarstwa domowego ułatwiające życie

Istnieje ograniczona lub brak dowodów na zalecenie:

• całkowitego odpoczynku – nie ma dowodów, że to pomaga
• medycyny komplementarnej – nie ma wystarczających dowodów, że jest pomocna w przypadku ME/CFS

Nie powinieneś uprawiać intensywnych ćwiczeń bez nadzoru, takich jak chodzenie na siłownię lub bieganie, ponieważ może to pogorszyć Twoje objawy.

Wycofania lub nawroty

Wycofanie się lub nawrót to pogorszenie objawów przez pewien czas.

Są powszechną częścią ME/CFS i mogą być spowodowane przez szereg czynników, takich jak infekcja lub niezaplanowana aktywność. Czasami nie ma wyraźnej przyczyny.

Lekarze, którzy Cię leczą, mogą pomóc w radzeniu sobie z wycofaniem się lub nawrotem poprzez:

• włączenie większej liczby przerw do obecnego poziomu aktywności
• uczenie technik relaksacyjnych i oddechowych
• zachęcanie do optymizmu w związku z powrotem do zdrowia