Синдром Дауна
Синдром Дауна — это когда вы рождаетесь с дополнительной хромосомой.
Если симптомы выраженные, сохраняются или усиливаются, обратитесь за медицинской помощью как можно скорее.
-
На этой странице
Скрининг Важно Какой будет жизньЧто вы можете сделать, чтобы помочьМедицинская поддержкаПоддержка в образованииЕсли вашему ребенку нужна дополнительная поддержкаПовседневная жизньВыбор места жительстваПоиск работы или волонтерствоАктивный образ жизниПоговорите с родителями и семьямиПоговорите с благотворительной организациейБолее распространенные потребности в здоровьеДругие состояния
Синдром Дауна — это когда вы рождаетесь с дополнительной хромосомой.
Обычно вы получаете дополнительную хромосому случайно, из-за изменения в сперматозоиде или яйцеклетке до вашего рождения.
Это изменение происходит не из-за чего-либо, что кто-то делал до или во время беременности.
Каково это — жить с синдромом Дауна
У людей с синдромом Дауна, скорее всего, будет определенная степень умственной отсталости. Это означает, что у них будет широкий спектр способностей.
Некоторые люди будут более независимыми и смогут, например, устроиться на работу. Другим может потребоваться более регулярный уход.
Но, как и все, люди с синдромом Дауна имеют:
- свою индивидуальность
- вещи, которые им нравятся и не нравятся
- вещи, которые делают их теми, кто они есть
Рождение ребенка с синдромом Дауна
В подавляющем большинстве случаев синдром Дауна не передается по наследству.
Ваш шанс родить ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом, но любой может родить ребенка с синдромом Дауна.
Обратитесь к терапевту, если вы хотите узнать больше. Он может направить вас к генетическому консультанту.
Скрининг
Если вы беременны, вам будет предложен скрининговый тест, чтобы узнать ваш шанс родить ребенка с синдромом Дауна.
Вам будет предложен тест между 10 и 14 неделями беременности. Он включает в себя ультразвуковое сканирование с анализом крови. Анализ крови можно провести одновременно с 12-недельным сканированием.
Если у вас более высокий шанс, вы можете пройти дополнительные тесты.
Важно
Вы сами решаете, проходить или не проходить какие-либо скрининговые тесты.
Узнайте больше о скрининге:
Советы для новых родителей Синдром Дауна
Дети с синдромом Дауна такие же, как и любые новорожденные.
Они будут есть, спать, плакать и нуждаться в любви и объятиях, как и все дети.
Некоторым детям с синдромом Дауна может потребоваться дополнительная помощь. Это может касаться таких вещей, как кормление.
Существует поддержка для всего, что нужно вам или вашему ребенку.
Какой будет жизнь
Никто не может сказать вам, какой будет жизнь вашего ребенка. Это справедливо и для детей, у которых нет синдрома Дауна.
Дети с синдромом Дауна, скорее всего, будут иметь определенную степень нарушения обучаемости – невозможно знать, как это на них повлияет.
Как и любой ребенок, они будут:
- иметь свою индивидуальность
- учиться в своем темпе
- иметь вещи, которые важны и уникальны для них
Постарайтесь не думать слишком далеко вперед и наслаждайтесь временем со своим ребенком.
Как помочь детям и молодым людям с синдромом Дауна
Что вы можете сделать, чтобы помочь
У детей и молодых людей с синдромом Дауна, вероятно, будет определенная степень нарушения обучаемости. Это означает, что им может потребоваться помощь в повседневной жизни.
В чем им нужна помощь, зависит от каждого человека. И это может меняться с возрастом.
Вы можете попробовать следующее, чтобы помочь им в развитии.
Делайте
- хвалите их, когда они узнают что-то новое
- говорите четко и спокойно, чтобы они могли учиться у вас
- играйте, пойте песни и читайте книги вместе, чтобы помочь им с звуками и словами
- попробуйте показать им, как что-то сделать, вместо того, чтобы просто давать инструкции – это может быть легче понять
- постарайтесь установить распорядок дня, чтобы они чувствовали себя более комфортно – например, для подъема и во время еды
- следите за изменениями настроения или поведения – они могут не знать, как сказать вам, если что-то не так или они плохо себя чувствуют
- регулярно проходите осмотры слуха, зрения и общего здоровья
Не делайте
- не разговаривайте свысока с людьми с синдромом Дауна – относитесь к ним как к людям их возраста
- не разговаривайте только с родителями или опекунами, разговаривайте напрямую с людьми с синдромом Дауна
Медицинская поддержка
Дети с синдромом Дауна должны регулярно проходить осмотры у детского врача (педиатра) или терапевта.
Это связано с тем, что у них могут быть определенные заболевания.
Им может быть полезно обратиться к:
- логопеду – для помощи в речи
- физиотерапевту – для помощи в ходьбе, если у них низкий мышечный тонус
- офтальмологу или специалисту по слуху – для помощи со зрением и слухом
- эрготерапевту – для помощи в развитии
Обратитесь к терапевту, медсестре или в местный совет, чтобы узнать, как ваш ребенок может получить эти услуги.
Поддержка в образовании
Выбор школы или колледжа
Многие дети с синдромом Дауна ходят в обычные школы.
Существуют также специальные школы и колледжи для детей и молодых людей, которым может потребоваться больше помощи.
Куда пойдет ваш ребенок, зависит от:
- помощи, в которой нуждается ваш ребенок
- того, что доступно там, где вы живете
Вы можете посетить школы и колледжи в вашем районе и спросить сотрудников, как они могут удовлетворить потребности вашего ребенка.
Поддержка особых образовательных потребностей
Дети с синдромом Дауна будут получать поддержку особых образовательных потребностей в своей школе или колледже.
Поддержка особых образовательных потребностей может включать в себя:
- дополнительную поддержку от учителя или помощника
- помощь в участии в уроках
- поддержку в таких вещах, как прием пищи и передвижение по школе
Если вашему ребенку нужна дополнительная поддержка
Вы можете подать заявку на получение плана образования, здоровья и ухода (EHC plan, или EHCP).
В этом плане указывается, какие образовательные и медицинские потребности есть у вашего ребенка и какую поддержку он должен получать.
Наличие плана EHC может помочь:
- школе получить дополнительные деньги для поддержки вашего ребенка
- вам подать заявку на место в школе, которая лучше подходит для вашего ребенка
Поддержка взрослых Синдром Дауна
Повседневная жизнь
Возможно, вам потребуется помощь в повседневных делах, таких как:
- приготовление пищи
- уборка
- покупки
- посещение врачей
Ваша семья, друзья, опекун, сотрудник службы поддержки или личный помощник могут помочь вам в этом, если вам это необходимо.
Если вам требуется больше поддержки, чем вы получаете в настоящее время:
- позвоните на горячую линию Ассоциации синдрома Дауна по номеру 0333 1212 300
Выбор места жительства
Вы можете думать о том, где вы хотите жить.
Есть много мест, которые вы можете выбрать.
Например, вы могли бы:
- жить с родителями
- жить в собственном доме
- жить в доме с другими людьми
Ваша семья, опекун или сотрудник службы поддержки могут помочь вам решить, чего вы хотите.
Вы также можете получить некоторую финансовую помощь с расходами на проживание.
Узнайте больше:
Поиск работы или волонтерство
Если вы хотите найти работу, может быть полезно связаться с Ассоциацией синдрома Дауна.
Они проводят программу WorkFit, которая помогает людям с синдромом Дауна получить оплачиваемую работу и волонтерскую деятельность.
Вы или ваш опекун можете позвонить по номеру 0333 1212 300 для получения дополнительной информации.
Вы также можете поговорить с консультантом по трудоустройству в местном центре занятости.
Узнайте больше:
Активный образ жизни
Занятия спортом могут сделать вас более подтянутым, здоровым и улучшить ваше самочувствие. И это отличный способ познакомиться с людьми и завести друзей.
Вы можете узнать о мероприятиях рядом с вами в местном совете.
Ассоциация синдрома Дауна также проводит программу DSActive.
У них есть много занятий, которыми вы можете заниматься, например:
- футбол
- теннис
- легкая атлетика
- прогулки
Поддержка семей и опекунов Синдром Дауна
Поддержка человека с синдромом Дауна может быть одновременно полезной и сложной.
Если вам нужна помощь или просто с кем-то поговорить, доступна большая поддержка.
Поговорите с родителями и семьями
Может помочь поговорить с другими родителями и семьями, которые знают, что вы чувствуете.
Вы можете сделать это, например:
- связавшись с людьми на форумах и в социальных сетях
- посещая группу поддержки – спросите свою акушерку или медсестру о местных группах поддержки
Ассоциация синдрома Дауна также имеет список групп поддержки:
Поговорите с благотворительной организацией
Вы можете получить консультацию от благотворительных организаций, таких как:
Ассоциация синдрома Дауна
Для людей с синдромом Дауна, их родителей и опекунов.
- Телефон: 0333 121 2300
Down Syndrome UK
Для семей и опекунов детей и молодых людей с синдромом Дауна.
- Телефон: 0330 112 2121
Mencap
Для людей с нарушениями обучаемости и их семей.
- Телефон: 0808 808 1121
Contact
Для поддержки и объединения семей с детьми с ограниченными возможностями.
- Телефон: 0808 808 3555
Другие состояния здоровья Синдром Дауна
Важно
Если у вас синдром Дауна, вам следует посещать терапевта раз в год для осмотра, чтобы он мог проверить ваше здоровье.
Это связано с тем, что у вас могут быть другие состояния здоровья, к которым вы более склонны.
Узнайте больше о ежегодных медицинских осмотрах.
Более распространенные потребности в здоровье
Помощь в речи, языке и общении
Детям с синдромом Дауна может потребоваться некоторая помощь в речи.
Логопед может помочь. Он может:
- проверить, нужна ли вашему ребенку помощь в речи
- предложить вам вещи, которые вы можете сделать, чтобы помочь вашему ребенку в речи
Обратитесь к детскому врачу (педиатру), фельдшеру или терапевту, который может направить вашего ребенка к терапевту.
Помощь со зрением и слухом
Людям с синдромом Дауна необходимо регулярно проверять зрение и слух.
Им может потребоваться:
- носить очки
- использовать слуховой аппарат
- обратиться к специалисту за помощью, если у них есть так называемое серозное воспаление среднего уха
Обратитесь к детскому врачу (педиатру), фельдшеру или терапевту для получения дополнительной информации.
Заболевание инфекциями
Люди с синдромом Дауна более склонны к ослаблению иммунной системы (защитной системы организма от инфекций). Это означает, что они могут серьезно заболеть, когда подхватывают любую инфекцию, такую как пневмония или грипп.
Поэтому также важно сделать все прививки, которые вам положены.
Детям и взрослым с синдромом Дауна также может потребоваться больше времени, чтобы выздороветь, когда они заболевают. Они также более склонны нуждаться в медицинской помощи и могут чаще попадать в больницу.
Бывает трудно определить, когда младенец или малыш серьезно болен, но главное - доверять своей интуиции и обращаться за медицинской помощью, если вы беспокоитесь.
Вы лучше всех знаете, какой обычно ваш ребенок, поэтому вы поймете, когда что-то не так.
Другие состояния
Сердечные заболевания
Врачи проверят сердце вашего ребенка вскоре после его рождения.
Это связано с тем, что примерно у половины всех детей с синдромом Дауна рождаются с сердечным заболеванием (врожденным пороком сердца).
Если у вашего ребенка сердечное заболевание, оно иногда может пройти само по себе. Но иногда требуется операция.
Обратитесь к детскому врачу (педиатру), чтобы узнать о дальнейших шагах по уходу за вашим ребенком.
Аутизм
У некоторых людей с синдромом Дауна также может быть аутизм.
Общие признаки аутизма включают:
- трудности с пониманием того, что думают или чувствуют другие
- сильную тревогу по поводу социальных ситуаций
- трудности в заведении друзей или предпочтение быть одному
Узнайте больше о признаках аутизма.
Болезнь Альцгеймера и деменция
Взрослым с синдромом Дауна следует регулярно проходить обследования примерно с 30 лет, чтобы выявить возможные признаки деменции.
Это связано с тем, что у них может развиться деменция в более молодом возрасте.
Полезно обращать внимание на такие признаки, как:
- неспособность запоминать новую информацию
- большая путаница
- трудности с пониманием того, что говорят люди
Часто эти признаки могут быть связаны с состояниями, отличными от деменции.
Но если вы думаете, что у кого-то из ваших знакомых проявляются признаки деменции, посоветуйте ему обратиться к терапевту.
Врачи онлайн по Синдром Дауна
Обсудите симптомы и возможные дальнейшие шаги по Синдром Дауна с врачом онлайн.
Получайте обновления и полезные материалы
Новости о медицинских услугах, обновления сервиса и практическая информация для пациентов.