Choroba von Willebranda

Rób

• jedz pokarmy zawierające żelazo, takie jak ciemnozielone warzywa liściaste, mięso i rośliny strączkowe, aby zapobiec niedokrwistości – Twój lekarz może również zaproponować suplementy żelaza

• szczotkuj zęby co najmniej dwa razy dziennie i regularnie chodź na kontrole dentystyczne, aby uniknąć leczenia stomatologicznego z powodu próchnicy

• miej przy sobie apteczkę pierwszej pomocy do leczenia drobnych urazów

• rozważ noszenie identyfikatora medycznego w razie poważniejszego urazu

Nie rób

• nie przyjmuj leków, które mogą powodować krwawienie, takich jak ibuprofen i inne niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) lub aspiryna

• nie przyjmuj żadnych ziół ani suplementów diety bez konsultacji z farmaceutą lub lekarzem – niektóre mogą powodować problemy, jeśli masz chorobę von Willebranda

• nie uprawiaj sportów ani aktywności, które mogą prowadzić do urazów, szczególnie jeśli masz poważniejsze objawy

Uzyskanie porady specjalisty

Skonsultuj się z zespołem opieki specjalistycznej, aby uzyskać poradę, jeśli:

• zbliża się operacja, zabieg lub leczenie stomatologiczne
• jesteś w ciąży lub próbujesz zajść w ciążę – będziesz musiał być monitorowany podczas ciąży i porodu

Jeśli potrzebujesz leczenia medycznego lub stomatologicznego, ważne jest, aby również poinformować osobę, która Cię leczy, że masz chorobę von Willebranda.

Leczenie choroby von Willebranda

Leczenie choroby von Willebranda zależy od typu, który masz, i nasilenia objawów.

W przypadku mniej poważnych krwawień, takich jak skaleczenia i otarcia lub krwawienia z nosa, zwykle możesz samodzielnie zastosować pierwszą pomoc.

Jeśli masz typ 1 lub 2 z łagodnymi objawami, będziesz potrzebował leczenia tylko wtedy, gdy wystąpi poważniejsze krwawienie, lub w celu zapobiegania krwawieniu, na przykład przed operacją lub leczeniem stomatologicznym.

Jeśli masz typ 3 lub poważniejsze objawy, możesz również potrzebować regularnego leczenia, aby pomóc w zapobieganiu krwawieniu.

W celu leczenia lub zapobiegania krwawieniu możesz otrzymać:

• kwas traneksamowy, zwykle przyjmowany w tabletkach
• dezmopresynę, podawaną w zastrzyku, przez kroplówkę do żyły (infuzję) lub w sprayu do nosa – ten lek nie działa u każdego, więc będziesz musiał przejść próbę, aby sprawdzić, czy pomoże złagodzić objawy
• leczenie, które pomoże Twojej krwi krzepnąć, zwane terapią czynnikami krzepnięcia, podawaną przez kroplówkę do żyły (infuzję) – jest stosowane w przypadku poważniejszych objawów

Jeśli masz obfite miesiączki, Twój zespół opieki zwykle zaleci:

• hormonalne środki antykoncepcyjne, które mogą zmniejszyć obfitość miesiączek, takie jak tabletki złożone lub system wewnątrzmaciczny (IUS)
• kwas traneksamowy

Przyczyny choroby von Willebranda

Choroba von Willebranda jest prawie zawsze spowodowana genami, które dziedziczysz po rodzicach.

Najcięższy typ choroby von Willebranda, zwany typem 3, występuje, gdy dziecko dziedziczy gen od obojga rodziców.

Jeśli masz typ 1 lub 2, istnieje 1 na 2 szans, że Twoje dziecko również go odziedziczy.

Jeśli masz typ 3, Twoje dzieci również będą miały chorobę von Willebranda, ale zwykle będą miały typ 1 lub 2 z mniej poważnymi objawami.

W bardzo rzadkich przypadkach choroba von Willebranda może być spowodowana innymi schorzeniami, które wpływają na Twoją krew, takimi jak problemy z sercem lub białaczka, lub przez przyjmowanie niektórych leków.

Rejestrowanie informacji o Tobie i Twoim stanie zdrowia

Pomaga to naukowcom w poszukiwaniu lepszych sposobów zapobiegania i leczenia tego schorzenia. Możesz w dowolnym momencie zrezygnować z rejestru.