Choroba neuronu ruchowych (MND)

Choroba neuronu ruchowych (MND) powoduje osłabienie mięśni, które pogarsza się przez kilka miesięcy lub lat. Zazwyczaj skraca życie i obecnie nie ma lekarstwa, ale leczenie może pomóc w łagodzeniu objawów.

Symptoms of motor neurone disease (MND)

Dorośli w każdym wieku mogą zachorować na chorobę neuronu ruchowego (MND), ale zwykle dotyka ona osoby po 50. roku życia.

Początkowe objawy mogą obejmować:

• sztywność lub osłabienie dłoni – możesz mieć problemy z trzymaniem lub chwytaniem przedmiotów
• osłabienie nóg i stóp – możesz mieć trudności ze wchodzeniem po schodach, często się potykać i możesz mieć trudności z podnoszeniem lub poruszaniem stopą (opadająca stopa)
• drżenia, skurcze lub kurcze mięśni (gdzie mięśnie boleśnie się napinają)

W miarę postępu MND możesz:

• mieć problemy z oddychaniem, połykaniem i mówieniem
• wydzielać dużo śliny (ślina)
• doświadczać zmian nastroju i osobowości
• być niezdolnym do chodzenia lub poruszania się

Objawy różnią się u każdego. Możesz nie mieć wszystkich objawów, a szybkość ich pogorszenia może się różnić w zależności od osoby.

Wczesne objawy MND, takie jak drżenia i osłabienie mięśni, mogą być podobne do innych, mniej poważnych schorzeń. Jednak ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem pierwszego kontaktu.

 Skonsultuj się z lekarzem pierwszego kontaktu, jeśli masz: 

• trudności z trzymaniem lub chwytaniem przedmiotów
• osłabienie nóg lub stóp
• drżenia lub kurcze mięśni, które się utrzymują, trwają długo lub nie ustępują

How motor neurone disease (MND) is diagnosed

Jeśli lekarz pierwszego kontaktu uważa, że możesz mieć chorobę neuronu ruchowego (MND), może skierować Cię do specjalisty chorób mózgu i nerwów (neurologa) na ocenę i badania.

Badania stosowane do diagnozowania MND obejmują:

• badania krwi
• badania w celu sprawdzenia, jak dobrze działają Twoje nerwy
• rezonans magnetyczny (MRI) w celu wykluczenia innych schorzeń wpływających na mózg i nerwy

MND może być trudna do zdiagnozowania we wczesnych stadiach. Jednak w miarę postępu objawów można ją zwykle potwierdzić.

Types of motor neurone disease (MND)

Istnieją 4 główne typy choroby neuronu ruchowego (MND).

Każdy typ wpływa na różne części ciała, szczególnie we wczesnych stadiach choroby. Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) jest najczęstszym typem MND.

4 główne typy MND 

 Typ  Wczesne objawy
 | Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) | Osłabienie mięśni ramion i nóg, które może powodować potykanie się i upuszczanie przedmiotów
 | Postępujący paraliż bulbarny (PBP) | Głównie dotyczy mięśni twarzy, gardła i języka, powodując jąkanie się i trudności w połykaniu
 | Postępujący zanik mięśni (PMA) | Osłabienie dłoni
 | Pierwotne stwardnienie boczne (PLS) | Osłabienie nóg, czasami z innymi objawami, w tym problemami z mową

How motor neurone disease (MND) affects your life

Choroba neuronu ruchowego (MND) pogarsza się przez kilka miesięcy lub lat i zwykle skraca życie. Szybkość tego pogorszenia różni się w zależności od osoby.

MND może wpływać na życie osoby na wiele sposobów, w tym:

• mobilność i ruch
• mowa i komunikacja
• oddychanie, połykanie, jedzenie i picie
• emocje, uczucia, myśli i zachowanie
• relacje i rodzina

Będziesz potrzebować stałej opieki i wsparcia ze strony szerokiego grona specjalistów, takich jak fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi i logopedzi, aby pomóc Ci w tych problemach.

W miarę postępu MND będziesz miał trudności z poruszaniem się i możesz potrzebować wózka inwalidzkiego. Możesz również potrzebować urządzenia zwanego respiratorem, aby pomóc Ci w oddychaniu i technologii wspomagającej, aby pomóc w mowie.

Długość życia zależy od objawów i rodzaju MND. Twój zespół opieki będzie mógł porozmawiać z Tobą o przewidywanej długości życia, jeśli chcesz wiedzieć więcej.

Treatment for motor neurone disease (MND)

Obecnie nie ma lekarstwa na chorobę neuronu ruchowego (MND). Ale istnieją leczenia, które mogą złagodzić objawy i pomóc Ci cieszyć się jak najlepszą jakością życia.

Rodzaj leczenia, które zostanie Ci zaproponowane, zależy od objawów i rodzaju MND. Prawdopodobnie będziesz potrzebować różnych terapii w czasie.

Zespół specjalistów opieki zdrowotnej zapewni Ci potrzebne wsparcie. Zespół może obejmować pielęgniarkę specjalistę, specjalistę chorób mózgu i nerwów (neurologa), fizjoterapeutę i terapeutę zajęciowego.

Medicines for MND

Leczenie, które możesz otrzymać, obejmuje:

• leki, które pomagają złagodzić objawy, takie jak sztywność mięśni lub skurcze, ślinienie się i duszność
• lek zwany riluzolem, jeśli masz stwardnienie zanikowe boczne (ALS), który może pomóc spowolnić jego postęp

Treatment and support for symptoms of MND

Zostaniesz również objęty leczeniem i wsparciem objawów MND. Potrzeby każdej osoby będą się różnić w zależności od objawów.

Wsparcie, którego możesz potrzebować, może obejmować:

• fizjoterapię i ćwiczenia, które pomogą w osłabieniu mięśni i sztywności
• porady dietetyczne, które pomogą utrzymać wagę – możesz również potrzebować sprzętu i pomocy do jedzenia i picia
• sprzęt do mobilności, taki jak chodziki i wózki inwalidzkie, oraz adaptacje domu, takie jak poręcze i podnośniki schodowe
• pomoc w pielęgnacji osobistej, takiej jak mycie, kąpanie i ubieranie się
• pomoc w komunikacji – logopeda może nauczyć Cię przydatnych technik, które pomogą w mówieniu i doradzić w sprawie odpowiednich pomocy komunikacyjnych
• terapię rozmową, taką jak terapia poznawczo-behawioralna (CBT), która pomoże Ci radzić sobie z emocjami i uczuciami, takimi jak lęk i depresja

Powinieneś mieć wizytę w zespole opieki co 2 lub 3 miesiące, aby omówić wszelkie zmiany w objawach i potrzebach oraz sprawdzić, jak przebiega leczenie.

Causes of motor neurone disease (MND)

Choroba neuronu ruchowego (MND) wpływa na nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym zwane neuronami ruchowymi. Neurony ruchowe mówią Twoim mięśniom, co mają robić.

Jeśli masz MND, Twoje neurony ruchowe przestają prawidłowo funkcjonować.

Nie jest jasne, dlaczego tak się dzieje, ale u większości osób uważa się, że kombinacja niektórych genów i innych czynników jest zaangażowana.

Około 1 na 10 osób z MND ma historię rodzinną tej choroby. Ale jeśli ktoś w Twojej rodzinie ma MND, niekoniecznie oznacza to, że Ty również zachorujesz.