Синдром Дауна

Синдром Дауна – це коли ви народжуєтеся з додатковим хромосомним набором.

Зазвичай ви отримуєте додатковий хромосомний набір випадково, через зміни в сперматозоїді або яйцеклітині до вашого народження.

Ця зміна не відбувається через щось, що хтось робив до або під час вагітності.

Як це – мати синдром Дауна

У людей із синдромом Дауна, ймовірно, буде певний рівень порушення навчання. Це означає, що у них буде широкий спектр здібностей.

Деякі люди будуть більш незалежними та займатимуться такими речами, як робота. Іншим може знадобитися більш регулярний догляд.

Але, як і всі, люди з синдромом Дауна мають:

• свій власний характер
• речі, які їм подобаються і не подобаються
• речі, які роблять їх такими, якими вони є

Мати дитину з синдромом Дауна

У майже всіх випадках синдром Дауна не передається у спадок.

Ваша ймовірність мати дитину з синдромом Дауна збільшується з віком, але будь-хто може мати дитину з синдромом Дауна.

Зверніться до сімейного лікаря, якщо ви хочете дізнатися більше. Він може направити вас до генетичного консультанта.

Скринінг

Якщо ви вагітні, вам буде запропоновано пройти скринінговий тест, щоб дізнатися вашу ймовірність мати дитину з синдромом Дауна.

Вам буде запропоновано пройти тест між 10 і 14 тижнями вагітності. Він включає ультразвукове сканування з аналізом крові. Аналіз крові можна провести одночасно з 12-тижневим скануванням.

Якщо у вас вища ймовірність, ви можете пройти додаткові тести.

 Важливо 

Ви вирішуєте самі, чи проходити будь-які скринінгові тести.

Дізнайтеся більше про скринінг:

 Поради для нових батьків Синдром Дауна 

Діти з синдромом Дауна такі ж, як і будь-які новонароджені.

Вони будуть їсти, спати, плакати та потребувати любові та обіймів, як і всі немовлята.

Деяким дітям з синдромом Дауна може знадобитися додаткова допомога. Це може стосуватися таких речей, як годування.

Існує підтримка для всього, що потрібно вам або вашій дитині.

Яким буде життя

Ніхто не може сказати вам, яким буде життя вашої дитини. Це те ж саме для дітей, які не мають синдрому Дауна.

Діти з синдромом Дауна, ймовірно, матимуть певний рівень порушення навчання – неможливо знати, як це на них вплине.

Як і будь-яка дитина вони:

• матимуть власну особистість
• навчатимуться у власному темпі
• матимуть речі, які є важливими та унікальними для них

Намагайтеся не замислюватися над майбутнім і насолоджуйтеся часом зі своєю дитиною.

 Як допомогти дітям та молоді з синдромом Дауна 

Що ви можете зробити, щоб допомогти

Діти та молодь з синдромом Дауна, ймовірно, матимуть певний рівень порушення навчання. Це означає, що їм може знадобитися допомога в повсякденному житті.

Те, в чому їм потрібна допомога, відрізняється для кожної людини. І це може змінюватися з віком.

Ви можете спробувати ці речі, щоб допомогти їхньому розвитку.

 Робіть 

• хваліть їх, коли вони вчаться чогось нового
• говоріть чітко та спокійно, щоб вони могли вчитися у вас
• грайте, співайте пісні та читайте книги разом, щоб допомогти з звуками та словами
• спробуйте показати їм, як щось зробити, замість того, щоб просто давати інструкції – так легше слідувати
• спробуйте встановити певні режими, щоб вони почувалися більш впевнено – наприклад, для підйому та під час їжі
• стежте за змінами в настрої чи поведінці – вони можуть не знати, якщо щось не так або вони погано почуваються
• регулярно відвідуйте лікаря для перевірки слуху, зору та загального стану здоров’я

 Не робіть 

• не розмовляйте зверхньо з людьми з синдромом Дауна – ставтеся до них як до будь-кого їхнього віку
• не розмовляйте лише з батьками або опікунами, розмовляйте безпосередньо з людьми з синдромом Дауна

Медична підтримка

Діти з синдромом Дауна повинні регулярно проходити обстеження у дитячого лікаря (педіатра) або сімейного лікаря.

Це тому, що є стани, до яких вони більш схильні.

Їм може бути корисно звернутися до:

• логопеда – для допомоги з мовленням
• фізіотерапевта – для допомоги з ходьбою, якщо у них низький м’язовий тонус
• офтальмолога або спеціаліста з слуху – для допомоги з зором і слухом
• ерготерапевта – для допомоги з їхнім розвитком

Зверніться до сімейного лікаря, медичної сестри або місцевої ради, щоб дізнатися, як ваша дитина може отримати ці послуги.

Підтримка в освіті

Вибір школи чи коледжу

Багато дітей з синдромом Дауна відвідують звичайні школи.

Існують також спеціальні школи та коледжі для дітей та молоді, яким може знадобитися більше допомоги.

Де ваша дитина відвідуватиме, залежить від:

• допомоги, яка потрібна вашій дитині
• того, що доступно там, де ви живете

Ви можете відвідати школи та коледжі у вашому районі та запитати персонал, як вони можуть задовольнити потреби вашої дитини.

Підтримка спеціальних освітніх потреб

Діти з синдромом Дауна отримуватимуть підтримку спеціальних освітніх потреб у своїй школі чи коледжі.

Підтримка спеціальних освітніх потреб може включати такі речі, як:

• додаткова підтримка від вчителя чи асистента
• допомога в участі в уроках
• підтримка в таких речах, як харчування та пересування по школі

Якщо вашій дитині потрібна більша підтримка

Ви можете подати заявку на план освіти, здоров’я та догляду (IEP, або EHCP).

Цей план визначає освітні та медичні потреби вашої дитини та підтримку, яку вона повинна отримати.

Наявність IEP може або допомогти:

• школі отримати додаткові гроші для підтримки вашої дитини
• вам подати заявку на місце в школі, яка краще підходить для вашої дитини

 Підтримка для дорослих Синдром Дауна 

Повсякденне життя

Вам може знадобитися допомога в повсякденних справах, таких як:

• приготування їжі
• прибирання
• покупки
• відвідування призначень

Ваша родина, друзі, опікун, працівник підтримки або особистий помічник можуть допомогти вам у цих справах, якщо вам це потрібно.

Якщо вам потрібно більше підтримки, ніж ви зараз отримуєте:

• зателефонуйте на гарячу лінію Асоціації синдрому Дауна за номером 0333 1212 300

Вибір місця проживання

Ви можете подумати про те, де ви хочете жити.

Ви можете вибрати багато місць.

Наприклад, ви могли б:

• жити з батьками
• жити у власному будинку
• жити в будинку з іншими людьми

Ваша родина, опікун або працівник підтримки можуть допомогти вам вирішити, що ви хочете робити.

Ви також можете отримати певну фінансову допомогу для покриття витрат на проживання.

Дізнайтеся більше:

Пошук роботи або волонтерство

Якщо ви хочете знайти роботу, може бути корисно звернутися до Асоціації синдрому Дауна.

Вони проводять WorkFit, який допомагає людям із синдромом Дауна отримувати оплачувану роботу та волонтерську діяльність.

Ви або ваш опікун можете зателефонувати за номером 0333 1212 300, щоб отримати більше інформації.

Ви також можете поговорити з консультантом з працевлаштування у вашому місцевому центрі зайнятості.

Дізнайтеся більше:

Активний спосіб життя

Займаючись фізичними вправами, ви можете стати фізично підтягнутішими, здоровішими та почуватися краще. І це чудовий спосіб познайомитися з людьми та завести друзів.

Ви можете дізнатися про заходи поблизу у вашій місцевій раді.

Асоціація синдрому Дауна також проводить DSActive.

У них є багато занять, які ви можете робити, таких як:

• футбол
• теніс
• легка атлетика
• ходьба

 Підтримка для сімей та доглядальників Синдром Дауна 

Підтримка людини з синдромом Дауна може бути як винагороджуючою, так і складною.

Якщо вам потрібна допомога, або ви просто хочете з кимось поговорити, є багато доступної підтримки.

Поговоріть з батьками та сім'ями

Може допомогти поговорити з іншими батьками та сім'ями, які знають, що ви відчуваєте.

Ви можете зробити це,:

• зв'язавшись з людьми на форумах та в соціальних мережах
• відвідавши групу підтримки – запитайте свою акушерку або медсестру про місцеві групи підтримки

Асоціація синдрому Дауна також має список груп підтримки:

Поговоріть з благодійною організацією

Ви можете отримати поради від благодійних організацій, таких як:

Асоціація синдрому Дауна

Для людей з синдромом Дауна, їхніх батьків та доглядальників.

• Телефон: 0333 121 2300

Down Syndrome UK

Для сімей та доглядальників дітей та молоді з синдромом Дауна.

• Телефон: 0330 112 2121

Mencap

Для людей з інтелектуальними порушеннями та їхніх сімей.

• Телефон: 0808 808 1121

Contact

Для підтримки та об'єднання сімей з дітьми з інвалідністю.

• Телефон: 0808 808 3555

 Інші стани здоров'я Синдром Дауна 

 Важливо 

Якщо у вас синдром Дауна, вам слід відвідувати лікаря загальної практики раз на рік для огляду, щоб він міг перевірити ваше здоров'я.

Це тому, що є інші стани здоров'я, які у вас можуть бути більш імовірними.

Дізнайтеся більше про щорічні медичні огляди.

Більш поширені потреби в здоров'ї

Допомога з мовленням, мовою та спілкуванням

Дітям із синдромом Дауна може знадобитися допомога у мовленні.

Логопед може допомогти. Він може:

• перевірити, чи потрібна вашій дитині допомога з мовленням
• запропонувати речі, які ви можете зробити, щоб допомогти вашій дитині з мовленням

Поговоріть з дитячим лікарем (педіатром), медичною сестрою або лікарем загальної практики, який може направити вашу дитину до терапевта.

Допомога із зором і слухом

Людям із синдромом Дауна необхідно регулярно перевіряти зір і слух.

Їм може знадобитися:

• носити окуляри
• мати слуховий апарат
• звернутися до фахівця за допомогою, якщо у них є те, що називається серозний отит

Поговоріть з дитячим лікарем (педіатром), медичною сестрою або лікарем загальної практики для отримання додаткової інформації.

Захворювання на інфекції

Люди з синдромом Дауна більш схильні до ослабленої імунної системи (захисної системи організму від інфекцій). Це означає, що вони можуть серйозно захворіти, коли підхоплять будь-яку інфекцію, таку як пневмонія або грип.

Тому також важливо зробити всі щеплення, які вам слід отримати.

Дітям і дорослим із синдромом Дауна також може знадобитися більше часу, щоб одужати, коли вони хворіють. Вони також більш схильні потребувати медичної допомоги та можуть частіше потрапляти до лікарні.

Буває важко сказати, коли немовля або малюк серйозно хворий, але головне – довіряти своїй інтуїції та звертатися за медичною допомогою, якщо ви хвилюєтеся.

Ви краще за будь-кого знаєте, яким зазвичай є ваша дитина, тому ви знатимете, коли щось не так.

Інші стани

Серцеві захворювання

Лікарі перевірять серце вашої дитини незабаром після її народження.

Це тому, що приблизно половина всіх дітей із синдромом Дауна народжуються з серцевим захворюванням (вродженою хворобою серця).

Якщо у вашої дитини серцеве захворювання, воно іноді може пройти саме по собі. Але іноді потрібна операція.

Поговоріть з дитячим лікарем (педіатром), щоб дізнатися наступні кроки для догляду за вашою дитиною.

Аутизм

У деяких людей із синдромом Дауна також може бути аутизм.

Поширені ознаки аутизму включають:

• важко розуміти, що думають або відчувають інші
• дуже хвилюватися через соціальні ситуації
• важко заводити друзів або віддавати перевагу бути наодинці

Дізнайтеся більше про ознаки аутизму.

Хвороба Альцгеймера та деменція

Дорослі з синдромом Дауна повинні проходити регулярні огляди приблизно з 30 років, щоб виявити будь-які можливі ознаки деменції.

Це тому, що у них може розвинутися деменція у молодшому віці.

Важливо звертати увагу на такі ознаки, як:

• неможливість запам'ятовувати нове
• легше плутатися
• важко розуміти, що говорять люди

Часто ці ознаки можуть бути пов'язані з іншими станами, ніж деменція.

Але якщо ви думаєте, що у когось із ваших знайомих проявляються ознаки деменції, заохочуйте їх звернутися до лікаря загальної практики.