Міалгічний енцефаломієліт або синдром хронічної втоми (МЕ/СХВ)

Міалгічний енцефаломієліт, також відомий як синдром хронічної втоми або МЕ/СХВ, є довготривалим станом який може впливати на різні частини тіла. Найбільш поширеним симптомом є надзвичайна втома. Причина МЕ/СХВ невідома.

МЕ/СХВ може вражати будь-кого, включаючи дітей.

Симптоми МЕ/СХВ

4 основні симптоми МЕ/СХВ:

• відчуття надзвичайної втоми весь час (втома), що може ускладнити виконання повсякденних справ, таких як прийняття душу, або відвідування роботи чи школи
• проблеми зі сном, включаючи безсоння, надмірний сон, відчуття, що ви не виспалися належним чином, і відчуття виснаження або скутості після пробудження
• проблеми з мисленням, концентрацією та пам’яттю (туман у голові)
• погіршення симптомів після фізичної або розумової активності та можливе відновлення протягом тижнів (також відоме як пост-екзерцісна нездужаність або ПЕЗ)

У деяких людей з МЕ/СХВ також можуть бути болі в різних частинах тіла або симптоми, схожі на грип, такі як висока температура, головний біль і біль у суглобах або м’язах.

Симптоми МЕ/СХВ схожі на симптоми деяких інших захворювань, тому важливо звернутися до лікаря для встановлення правильного діагнозу.

Діагностика МЕ/СХВ

Не існує специфічного тесту для МЕ/СХВ, тому діагноз ставиться на основі ваших симптомів та виключення інших станів, які можуть викликати ваші симптоми.

Лікар запитає про ваші симптоми та медичну історію. Вам також можуть бути призначені аналізи крові та сечі.

Оскільки симптоми МЕ/СХВ схожі на симптоми багатьох поширених захворювань, які зазвичай минають самі по собі, діагноз МЕ/СХВ може бути розглянутий, якщо ви не одужуєте так швидко, як очікувалося.

Лікування МЕ/СХВ

Хоча наразі не існує ліків від МЕ/СХВ, існують методи лікування, які можуть допомогти вам впоратися з цим станом і полегшити симптоми.

Методи лікування включають:

• управління енергією – де вам дають поради щодо того, як найкраще використовувати наявну енергію, не погіршуючи свої симптоми
• когнітивно-поведінкова терапія (КПТ)
• ліки для контролю симптомів, таких як біль і проблеми зі сном

Людям з МЕ/СХВ потрібно буде адаптувати свій щоденний розпорядок дня та модель діяльності на довгострокову перспективу. Можуть бути періоди, коли ваші симптоми покращуються або погіршуються.

Життя з МЕ/СХВ

Життя з МЕ/СХВ може бути важким. Надзвичайна втома та інші фізичні симптоми можуть ускладнити виконання повсякденних справ. Можливо, вам доведеться внести деякі суттєві зміни у свій спосіб життя.

МЕ/СХВ також може впливати на ваше психічне та емоційне здоров’я та негативно впливати на вашу самооцінку.

Окрім прохання до вашої родини та друзів про підтримку, вам може бути корисно поговорити з іншими людьми з МЕ/СХВ.

 Симптоми Міалгічний енцефаломієліт або синдром хронічної втоми (МЕ/СХ) 

Існує 4 основні симптоми міалгічного енцефаломієліту або синдрому хронічної втоми (МЕ/СХ).

Надмірна втома (стомлюваність)

Надмірна втома (стомлюваність), пов’язана з МЕ/СХ, не проходить після відпочинку або сну. Це може ускладнити виконання повсякденних завдань і діяльності.

Більшість людей з МЕ/СХ описують свою втому як виснажливу та відрізняється від тієї втоми, яку вони відчували раніше.

Проблеми зі сном

Багато людей з МЕ/СХ також мають серйозні проблеми зі сном, які не покращуються.

Ви можете відчувати, що:

• ви не відчуваєте себе бадьорими після сну – ніби ви не виспалися як слід
• ви постійно прокидаєтеся під час сну
• ви відчуваєте скутість, втому або симптоми, схожі на грип, коли прокидаєтеся
• ви відчуваєте сильну втому та сонливість протягом дня

Проблеми з мисленням, пам’яттю та концентрацією

Якщо у вас МЕ/СХ, також часто буває:

• проблеми згадати певні слова, імена або цифри
• важко концентруватися або важко зосереджуватися на більше ніж одній речі одночасно
• проблеми згадати те, що сталося нещодавно
• повільна мова або реакція на речі

Ці проблеми іноді описують як "туман у голові".

Пост-екзерцісна нездужаність (ПЕЗ)

Симптоми МЕ/СХ можуть погіршуватися після активності (це називається пост-екзерцісною нездужаністю, або ПЕЗ).

ПЕЗ може бути викликана фізичною або розумовою активністю, наприклад, спілкуванням або навчанням

ПЕЗ може виникнути через години або дні після викликаючої активності, і для відновлення можуть знадобитися тижні.

Інші симптоми

Інші симптоми МЕ/СХ можуть включати:

• біль у м’язах або суглобах
• головний біль
• біль у горлі або збільшені лімфатичні вузли, які не запалені
• симптоми, схожі на грип
• запаморочення або нудота
• прискорене або нерегулярне серцебиття (серцебиття)
• м’язові посмикування або спазми
• непереносимість алкоголю або певних продуктів харчування або хімічних речовин
• надзвичайна чутливість до світла, звуку, дотику, смаку та запаху
• відчуття жару або холоду при зміні температури
• запаморочення, нудота або непритомність при вставанні з положення сидячи або лежачи

Тяжкість симптомів

Більшість випадків МЕ/СХ є легкими або помірними, але у 1 з 4 людей спостерігаються важкі симптоми.

Якщо ваші симптоми важкі, фахівець повинен брати участь у вашому лікуванні.

Симптоми МЕ/СХ можна вважати:

• легкими – ви здатні піклуватися про себе, але можете мати проблеми з пересуванням; ви можете ходити на роботу або в школу, але не матимете енергії, щоб робити багато іншого
• помірними – вам може бути важко легко пересуватися та виконувати повсякденні дії; ви можете не мати можливості працювати або продовжувати навчання та можете часто потребувати відпочинку; ви також можете мати проблеми зі сном вночі
• важкими – ви можете не мати можливості виконувати жодної діяльності або лише дуже базові щоденні завдання, такі як чищення зубів; ви можете бути прикутим до дому або навіть до ліжка та потребувати інвалідного візка для пересування; ви також можете мати труднощі з концентрацією, бути чутливим до шуму та світла та потребувати багато часу для відновлення після діяльності, що вимагає додаткових зусиль, наприклад, виходу з дому або тривалої розмови
• дуже важкими – ви можете проводити весь час у ліжку відпочиваючи та повністю залежати від доглядальників; вам може знадобитися допомога в їжі, митті та відвідуванні туалету; ви можете бути надзвичайно чутливим до світла та шуму; ви можете бути не в змозі ковтати та потребувати годування через зонд

Можуть бути періоди, коли ваші симптоми погіршуються. Ці періоди відомі як рецидиви.

МЕ/СХ та робота

Якщо вам потрібно взяти відпустку по хворобі, ви можете відчути, що зможете повернутися до роботи в майбутньому. Але раптове повернення до повної зайнятості може бути неможливим.

За законом, ваш роботодавець повинен зробити розумні коригування, щоб допомогти вам виконувати свою роботу.

Що ще це може бути?

Симптоми МЕ/СХ схожі на симптоми інших захворювань.

Якщо ви думаєте, що у вас може бути МЕ/СХ, важливо звернутися до лікаря, щоб отримати правильний діагноз. Лікар також повинен мати можливість направити вас до фахівця з МЕ/СХ, якщо він вважає, що це вам допоможе.

 Діагностика Міалгічний енцефаломієліт або синдром хронічної втоми (МЕ/СХВ) 

Не існує тесту для міалгічного енцефаломієліту або синдрому хронічної втоми (МЕ/СХВ), але існують чіткі рекомендації, які допомагають лікарям його діагностувати.

Сімейний лікар повинен запитати вас про вашу медичну історію та провести фізичний огляд.

Вони також можуть запропонувати вам аналізи, такі як аналізи крові або сечі, щоб виключити інші стани, такі як анемія (нестача червоних кров'яних тілець), недостатність функції щитовидної залози або проблеми з печінкою та нирками.

Діагностика МЕ/СХВ може зайняти певний час, оскільки спочатку необхідно виключити інші стани з подібними симптомами.

Тим часом вам можуть дати деякі поради щодо управління вашими симптомами.

Рекомендації щодо діагностики МЕ/СХВ

Рекомендації Національного інституту охорони здоров'я та догляду (NICE) стверджують, що лікарі повинні розглянути можливість діагностики МЕ/СХВ, якщо застосовуються всі наступні критерії та вони не викликані іншим станом:

• втома (екстремальна втома)
• проблеми зі сном
• проблеми з мисленням та концентрацією
• симптоми посилюються фізичною або розумовою активністю

Лікар, який ставить діагноз, також може запитати вас про інші симптоми, які можуть впливати на людей, які живуть з МЕ/СХВ, такі як:

• біль у м'язах і суглобах
• головний біль
• біль у горлі

Ваш сімейний лікар може проконсультуватися зі спеціалістом, якщо він не впевнений у діагнозі або ваші симптоми важкі.

 Лікування М’язово-енцефалічний синдром або синдром хронічної втоми (СХВ) 

Методи лікування м’язово-енцефалічного синдрому або синдрому хронічної втоми (СХВ) спрямовані на полегшення ваших симптомів.

Ваше лікування буде адаптовано до ваших симптомів.

Ви можете помітити, що іноді ваші симптоми покращуються, а іноді погіршуються.

Плани лікування СХВ

Не існує єдиного способу лікування СХВ, який підходить усім, але є ряд варіантів лікування.

Національний інститут охорони здоров’я та догляду (NICE) стверджує, що вам повинні запропонувати план лікування, адаптований до ваших симптомів.

Ваш лікар повинен обговорити з вами всі варіанти та пояснити переваги та ризики будь-якого лікування.

Він повинен працювати з вами, щоб розробити план лікування, який вам підходить і враховує ваші обставини та переваги.

Вам може знадобитися порада щодо внесення змін у спосіб життя, спеціалізованого лікування або їх комбінації.

Якщо ваші симптоми важкі, ваш лікар повинен звернутися за порадою до спеціаліста.

Ваш план лікування повинен регулярно переглядатися.

Спеціалізоване лікування

Існує ряд спеціалізованих методів лікування СХВ.

Управління енергією

Управління енергією – це лікування, яке спрямоване на те, щоб навчити вас, як найкраще використовувати свій рівень енергії у повсякденному житті, не погіршуючи свої симптоми.

В рамках цього лікування вас можуть попросити відстежувати свою щоденну активність за допомогою щоденника або додатків на вашому телефоні.

Деякі люди з СХВ виявили, що фізичні вправи можуть покращити їхні симптоми. Але деякі також виявили, що це не дало жодного ефекту або фактично погіршило симптоми.

Якщо ви вважаєте, що вам буде корисно збільшити рівень фізичних вправ, вам повинні запропонувати індивідуальний план з підтримкою медичного працівника (наприклад, фізіотерапевта) з досвідом роботи з людьми з СХВ.

Поступова фізична терапія (ПФТ), яка спрямована на поступове збільшення рівня фізичної активності, не рекомендується людям з СХВ.

Когнітивно-поведінкова терапія (КПТ)

Ваш лікар може обговорити з вами, чи є когнітивно-поведінкова терапія (КПТ) підходящим варіантом. КПТ – це вид розмовної терапії, який спрямований на те, щоб допомогти людям впоратися з СХВ, розглядаючи різні способи мислення про наявність хронічного захворювання.

КПТ спрямована на те, щоб допомогти вам жити зі своїми симптомами. Вона безпосередньо не лікує симптоми СХВ.

Якщо ви вирішите спробувати КПТ, важливо, щоб ваш терапевт мав спеціальну підготовку та досвід лікування людей з СХВ.

Медикаменти

Не існує специфічних ліків для лікування СХВ, але ліки можна використовувати для полегшення деяких симптомів.

Знеболювальні, які ви купуєте в аптеці або супермаркеті, можуть допомогти полегшити головний біль, а також біль у м’язах і суглобах. Лікар загальної практики може призначити сильніші знеболювальні, але їх слід використовувати лише в короткостроковій перспективі.

Вас можуть направити до клініки лікування болю, якщо у вас хронічний біль.

Антидепресанти можуть бути корисними для людей з СХВ, які відчувають біль або мають проблеми зі сном. Амітриптилін – це трициклічний антидепресант у низькій дозі, який може бути призначений для полегшення м’язового болю.

Зміни способу життя

Окрім спеціалізованого лікування СХВ, зміни способу життя також можуть допомогти.

Дієта та добавки

Важливо регулярно харчуватися та мати здорову, збалансовану дієту. Вам повинні запропонувати практичні поради щодо того, як цього досягти, якщо, наприклад, ваші симптоми СХВ ускладнюють вам покупки або приготування їжі.

Деякі люди з важким СХВ можуть бути схильні до ризику недоїдання через втрату апетиту та труднощі з жуванням і ковтанням.

Вас можуть направити до дієтолога, який має досвід роботи з людьми з СХВ.

Дієти, які виключають певні види продуктів, не рекомендуються людям з СХВ. Також недостатньо доказів, щоб рекомендувати добавки, такі як вітамін B12, вітамін C, магній або коензим Q10.

Сон, відпочинок і розслаблення

У вас можуть бути проблеми зі сном, які погіршують ваші симптоми СХВ. Наприклад, ви можете:

• мати проблеми із засинанням
• мати невідновлюючий або неспокійний сон
• потребувати надмірної кількості сну
• спати вдень і бути неспаним вночі

Вам повинні дати поради щодо того, як встановити нормальний режим сну. Надмірний сон зазвичай не покращує симптоми СХВ, а сон вдень може заважати вам засинати вночі.

Ви повинні поступово змінювати свій режим сну, і ваш лікар повинен регулярно перевіряти, як це відбувається. Якщо ваш сон не покращиться після внесення змін, у вас може бути основна проблема зі сном, яку потрібно буде вирішити.

Вам, ймовірно, потрібно буде відпочивати протягом дня, і ваш лікар повинен порадити вам, як це найкраще зробити. Наприклад, він може запропонувати обмежити кожен період відпочинку 30 хвилинами та навчити вас технікам розслаблення, таким як дихальні вправи.

Якщо у вас важкий СХВ і вам потрібно проводити багато часу в ліжку, це може викликати проблеми, включаючи пролежні та тромби. Ці проблеми та способи їх уникнення повинні бути пояснені вам і вашим доглядальникам.

Обладнання

Може бути обладнання, яке ви можете використовувати, щоб полегшити повсякденне життя, наприклад, інвалідний візок або підйомник для сходів. Ви також можете мати право на підтримку у вашому догляді та повсякденному житті.

Додаткова інформація:

• Побутові гаджети та обладнання для полегшення життя

Існує обмежена або відсутня інформація, що рекомендує:

• повний відпочинок – немає доказів, що це допомагає
• комплементарну медицину – недостатньо доказів, що вона корисна при СХВ

Вам не слід займатися інтенсивними неконтрольованими фізичними вправами, такими як відвідування спортзалу або біг, оскільки це може погіршити ваші симптоми.

Погіршення або рецидиви

Погіршення або рецидив – це коли ваші симптоми погіршуються протягом певного періоду часу.

Вони є звичайною частиною СХВ і можуть бути викликані різними факторами, такими як інфекція або непланована діяльність. Іноді немає чіткої причини.

Лікарі, які вас лікують, можуть допомогти вам впоратися з погіршенням або рецидивом, шляхом:

• включення більшої кількості перерв з вашим поточним рівнем активності
• навчання вас технікам розслаблення та дихання
• заохочення вас бути оптимістичними щодо вашого одужання