Zespół Downa

Zespół Downa to sytuacja, w której rodzi się z dodatkowym chromosomem.

Zazwyczaj otrzymuje się dodatkowy chromosom przypadkowo, z powodu zmiany w plemniku lub komórce jajowej przed narodzinami.

Ta zmiana nie następuje z powodu czegokolwiek, co ktoś zrobił przed lub w czasie ciąży.

Jak to jest mieć zespół Downa

Osoby z zespołem Downa prawdopodobnie będą miały pewien stopień upośledzenia umysłowego. Oznacza to, że będą miały różny zakres umiejętności.

Niektórzy ludzie będą bardziej samodzielni i będą robić takie rzeczy jak znalezienie pracy. Inni mogą potrzebować bardziej regularnej opieki.

Ale, jak każdy, osoby z zespołem Downa mają:

• własne osobowości
• rzeczy, które lubią i nie lubią
• rzeczy, które sprawiają, że są tymi, kim są

Mając dziecko z zespołem Downa

W prawie wszystkich przypadkach zespół Downa nie występuje rodzinnie.

Twoje szanse na posiadanie dziecka z zespołem Downa rosną wraz z wiekiem, ale każdy może mieć dziecko z zespołem Downa.

Porozmawiaj z lekarzem rodzinnym, jeśli chcesz dowiedzieć się więcej. Mogą skierować Cię do doradcy genetycznego.

Badania przesiewowe

Jeśli jesteś w ciąży, zaproponowano Ci badanie przesiewowe, aby dowiedzieć się, jakie masz szanse na posiadanie dziecka z zespołem Downa.

Badanie zostanie zaproponowane między 10 a 14 tygodniem ciąży. Polega na badaniu USG z badaniem krwi. Badanie krwi można przeprowadzić w tym samym czasie, co badanie USG w 12 tygodniu ciąży.

Jeśli masz wyższe szanse, możesz wykonać dalsze badania.

 Ważne 

To Twój wybór, czy chcesz poddać się jakimkolwiek badaniom przesiewowym.

Dowiedz się więcej o badaniach przesiewowych:

 Porady dla nowych rodziców Zespół Downa 

Niemowlęta z zespołem Downa są takie same jak każde noworodki.

Będą jadły, spały, płakały i potrzebowały miłości i przytulania, tak jak wszystkie niemowlęta.

Niektóre niemowlęta z zespołem Downa mogą potrzebować dodatkowej pomocy. Może to dotyczyć takich rzeczy jak karmienie.

Dostępne jest wsparcie dla wszystkiego, czego Ty lub Twoje dziecko potrzebujecie.

Jak będzie wyglądało życie

Nikt nie może powiedzieć Ci, jak będzie wyglądało życie Twojego dziecka. To samo dotyczy dzieci, które nie mają zespołu Downa.

Dzieci z zespołem Downa prawdopodobnie będą miały pewien stopień niepełnosprawności intelektualnej – nie da się przewidzieć, jak to na nie wpłynie.

Tak jak każde dziecko będą:

• miały własną osobowość
• uczyły się we własnym tempie
• miały rzeczy, które są dla nich ważne i wyjątkowe

Staraj się nie myśleć zbyt daleko w przyszłość i ciesz się czasem ze swoim dzieckiem.

 Jak pomagać dzieciom i młodzieży z zespołem Downa 

Rzeczy, które możesz zrobić, aby pomóc

Dzieci i młodzież z zespołem Downa prawdopodobnie będą miały pewien stopień niepełnosprawności intelektualnej. Oznacza to, że mogą potrzebować pomocy w codziennym życiu.

Pomoc, której potrzebują, jest inna dla każdej osoby. I może się to zmieniać w miarę dorastania.

Możesz spróbować tych rzeczy, aby pomóc w ich rozwoju.

 Rób 

• chwal je, gdy czegoś nowego się nauczą
• mów wyraźnie i spokojnie, aby mogły się od Ciebie uczyć
• baw się, śpiewaj piosenki i czytaj książki razem, aby pomóc w dźwiękach i słowach
• spróbuj pokazać im, jak coś zrobić, zamiast tylko dawać instrukcje – to może być łatwiejsze do zrozumienia
• spróbuj ustalić rutynę, aby czuły się bardziej stabilnie – na przykład, podczas wstawania i w czasie posiłków
• zwracaj uwagę na zmiany nastroju lub zachowania – mogą nie być w stanie powiedzieć, jeśli coś jest nie tak lub źle się czują
• zabieraj je na regularne badania słuchu, wzroku i ogólne badania zdrowotne

 Nie rób 

• nie mów do osób z zespołem Downa protekcjonalnie – traktuj je jak każdego innego w ich wieku
• nie rozmawiaj tylko z rodzicami lub opiekunami, rozmawiaj bezpośrednio z osobami z zespołem Downa

Wsparcie medyczne

Dzieci z zespołem Downa powinny regularnie przechodzić badania u pediatry lub lekarza rodzinnego.

Dzieje się tak, ponieważ mogą być bardziej narażone na pewne schorzenia.

Może być pomocne, gdyby zobaczył je:

• logopeda – w celu uzyskania pomocy w mówieniu
• fizjoterapeuta – w celu uzyskania pomocy w chodzeniu, jeśli mają niskie napięcie mięśniowe
• optometrysta lub specjalista od słuchu – w celu uzyskania pomocy w zakresie wzroku i słuchu
• terapeuta zajęciowy – w celu uzyskania pomocy w ich rozwoju

Skontaktuj się z lekarzem rodzinnym, pielęgniarką środowiskową lub lokalnym samorządem, aby dowiedzieć się, jak Twoje dziecko może uzyskać te usługi.

Wsparcie w edukacji

Wybór szkoły lub kolegium

Wiele dzieci z zespołem Downa chodzi do szkół ogólnodostępnych.

Istnieją również szkoły i kolegia specjalne dla dzieci i młodzieży, które mogą potrzebować więcej pomocy.

Miejsce, do którego pójdzie Twoje dziecko, zależy od:

• pomocy, której potrzebuje Twoje dziecko
• tego, co jest dostępne w miejscu Twojego zamieszkania

Możesz odwiedzać szkoły i kolegia w Twojej okolicy i pytać personel, jak mogą zaspokoić potrzeby Twojego dziecka.

Wsparcie w zakresie specjalnych potrzeb edukacyjnych

Dzieci z zespołem Downa otrzymają wsparcie w zakresie specjalnych potrzeb edukacyjnych w swojej szkole lub kolegium.

Wsparcie w zakresie specjalnych potrzeb edukacyjnych może obejmować takie rzeczy jak:

• dodatkowe wsparcie od nauczyciela lub asystenta
• pomoc w uczestniczeniu w lekcjach
• wsparcie w takich czynnościach jak jedzenie i poruszanie się po szkole

Jeśli Twoje dziecko potrzebuje więcej wsparcia

Możesz ubiegać się o indywidualny program edukacyjny, opieki zdrowotnej i wsparcia (IPOE, lub IPE). 

Ten plan określa, jakie potrzeby edukacyjne i zdrowotne ma Twoje dziecko i jakie wsparcie powinno otrzymać.

Posiadanie IPOE może albo pomóc:

• szkole uzyskać dodatkowe pieniądze na wsparcie Twojego dziecka
• złożyć wniosek o miejsce w szkole, która jest lepsza dla Twojego dziecka

 Wsparcie dla dorosłych Zespół Downa 

Życie codzienne

Możesz potrzebować pomocy w codziennych sprawach, takich jak:

• gotowanie jedzenia
• sprzątanie
• robienie zakupów
• chodzenie na wizyty

Twoja rodzina, przyjaciele, opiekun, pracownik wsparcia lub asystent osobisty mogą Ci w tym pomóc, jeśli tego potrzebujesz.

Jeśli potrzebujesz więcej wsparcia niż obecnie otrzymujesz:

• zadzwoń na linię pomocową Stowarzyszenia Zespołu Downa pod numer 0333 1212 300

Wybór miejsca zamieszkania

Możesz zastanawiać się, gdzie chcesz mieszkać.

Masz wiele możliwości do wyboru.

Na przykład możesz:

• mieszkać z rodzicami
• mieszkać we własnym domu
• mieszkać w domu z innymi ludźmi

Twoja rodzina, opiekun lub pracownik wsparcia mogą Ci pomóc zdecydować, co chcesz zrobić.

Możesz również kwalifikować się do pomocy finansowej na pokrycie kosztów życia.

Dowiedz się więcej:

Znalezienie pracy lub wolontariatu

Jeśli chcesz znaleźć pracę, może pomóc skontaktowanie się ze Stowarzyszeniem Zespołu Downa.

Prowadzą program WorkFit, który pomaga osobom z zespołem Downa znaleźć płatną pracę i wolontariat.

Ty lub Twój opiekun możecie zadzwonić pod numer 0333 1212 300, aby uzyskać więcej informacji.

Możesz również porozmawiać z doradcą ds. zatrudnienia w lokalnym Urzędzie Pracy.

Dowiedz się więcej:

Aktywność fizyczna

Ćwiczenia fizyczne mogą sprawić, że będziesz sprawniejszy, zdrowszy i poczujesz się lepiej. A także to świetny sposób na poznawanie ludzi i zawieranie przyjaźni.

Możesz dowiedzieć się o aktywnościach w Twojej okolicy od lokalnej rady.

Stowarzyszenie Zespołu Downa prowadzi również program DSActive.

Oferują wiele możliwości, takich jak:

• piłka nożna
• tenis
• lekkoatletyka
• spacery

 Wsparcie dla rodzin i opiekunów Zespół Downa 

Wspieranie osoby z zespołem Downa może być zarówno satysfakcjonujące, jak i wymagające.

Jeśli potrzebujesz pomocy lub po prostu chcesz z kimś porozmawiać, dostępnych jest wiele form wsparcia.

Porozmawiaj z rodzicami i rodzinami

Może pomóc rozmowa z innymi rodzicami i rodzinami, którzy wiedzą, co czujesz.

Możesz to zrobić poprzez:

• kontakt z ludźmi na forach i w mediach społecznościowych
• uczestnictwo w grupie wsparcia – zapytaj swoją położną lub pielęgniarkę środowiskową o lokalne grupy wsparcia

Stowarzyszenie Zespołu Downa ma również listę grup wsparcia:

Porozmawiaj z organizacją charytatywną

Możesz uzyskać poradę od organizacji charytatywnych, takich jak:

Stowarzyszenie Zespołu Downa

Dla osób z zespołem Downa, ich rodziców i opiekunów.

• Telefon: 0333 121 2300

Down Syndrome UK

Dla rodzin i opiekunów dzieci i młodzieży z zespołem Downa.

• Telefon: 0330 112 2121

Mencap

Dla osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi i ich rodzin.

• Telefon: 0808 808 1121

Contact

Aby wspierać i łączyć rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi.

• Telefon: 0808 808 3555

 Inne schorzenia zdrowotne Zespół Downa 

 Ważne 

Jeśli masz zespół Downa, powinieneś udać się do lekarza rodzinnego raz w roku na badania kontrolne, aby mógł sprawdzić stan twojego zdrowia.

Dzieje się tak, ponieważ możesz być bardziej narażony na wystąpienie innych schorzeń.

Dowiedz się więcej o corocznych badaniach kontrolnych.

Bardziej powszechne potrzeby zdrowotne

Pomoc w mowie, języku i komunikacji

Dzieci z zespołem Downa mogą potrzebować pomocy w mówieniu.

Pomoc może zapewnić logopeda. Może on:

• sprawdzić, czy twoje dziecko potrzebuje pomocy w mowie
• zasugerować, co możesz zrobić, aby pomóc dziecku w mowie

Porozmawiaj z pediatrą, pielęgniarką środowiskową lub lekarzem rodzinnym, który może skierować twoje dziecko do terapeuty.

Pomoc w zakresie wzroku i słuchu

Osoby z zespołem Downa powinny regularnie badać wzrok i słuch.

Mogą potrzebować:

• okularów
• aparatów słuchowych
• wizyty u specjalisty w przypadku czegoś zwanego wydzieliną w uchu środkowym

Porozmawiaj z pediatrą, pielęgniarką środowiskową lub lekarzem rodzinnym, aby uzyskać więcej informacji.

Zachorowanie na infekcje

Osoby z zespołem Downa są bardziej narażone na osłabienie układu odpornościowego (systemu obronnego organizmu przed infekcjami). Oznacza to, że mogą poważnie zachorować, gdy złapią jakąkolwiek infekcję, taką jak zapalenie płuc lub grypa.

Dlatego ważne jest również, aby przyjąć wszystkie zalecane szczepienia.

Dzieciom i dorosłym z zespołem Downa może również trwać dłużej, zanim wyzdrowieją, gdy są chore. Są również bardziej narażeni na potrzebę pomocy medycznej i mogą częściej trafiać do szpitala.

Może być trudno stwierdzić, kiedy niemowlę lub małe dziecko jest poważnie chore, ale najważniejsze jest, aby zaufać swoim instynktom i szukać pomocy medycznej, jeśli masz obawy.

Lepiej niż ktokolwiek inny wiesz, jak zwykle zachowuje się twoje dziecko, więc będziesz wiedział, kiedy coś jest nie tak.

Inne schorzenia

Choroby serca

Lekarze sprawdzą serce twojego dziecka wkrótce po urodzeniu.

Dzieje się tak, ponieważ około połowa dzieci z zespołem Downa rodzi się z wadą serca (wrodzoną chorobą serca).

Jeśli twoje dziecko ma wadę serca, czasami może ona ustąpić samoistnie. Czasami jednak konieczna jest operacja.

Porozmawiaj z pediatrą, aby dowiedzieć się, jakie są kolejne kroki w opiece nad twoim dzieckiem.

Autyzm

Niektóre osoby z zespołem Downa mogą również mieć autyzm.

Typowe objawy autyzmu obejmują:

• trudności w zrozumieniu, co myślą lub czują inni
• bardzo duże obawy związane z sytuacjami społecznymi
• trudności w nawiązywaniu przyjaźni lub preferowanie bycia samemu

Dowiedz się więcej o objawach autyzmu.

Choroba Alzheimera i demencja

Dorośli z zespołem Downa powinni regularnie przechodzić badania kontrolne od około 30 roku życia, aby sprawdzić, czy nie występują możliwe objawy demencji.

Dzieje się tak, ponieważ mogą zachorować na demencję w młodszym wieku.

Pomocne jest zwracanie uwagi na takie objawy jak:

• niemożność zapamiętywania nowych rzeczy
• łatwiejsze gubienie się
• trudności w rozumieniu, co mówią ludzie

Często te objawy mogą być związane z innymi schorzeniami niż demencja.

Jeśli uważasz, że ktoś, kogo znasz, wykazuje objawy demencji, zachęć go do skonsultowania się z lekarzem rodzinnym.