Постполіомієлітичний синдром

Постполіомієлітний синдром (ППС) — це малозрозумілий стан, який може вражати людей, які в минулому перенесли поліомієліт.

Поліомієліт — це вірусна інфекція, яка колись була поширеною у Великій Британії, але зараз є рідкісною.

Більшість людей, які перенесли поліомієліт, ймовірно, побороли інфекцію навіть не усвідомлюючи, що були інфіковані.

У деяких людей з поліомієлітом розвивався параліч, м’язова слабкість і зменшення м’язів. Але зазвичай ці проблеми або зникали протягом наступних тижнів або місяців, або залишалися незмінними протягом багатьох років.

Постполіомієлітний синдром — це коли деякі з цих симптомів розвиваються або погіршуються через багато років або десятиліття після початкової інфекції поліомієлітом.

Симптоми постполіомієлітного синдрому

Постполіомієлітний синдром може включати широкий спектр симптомів, які зазвичай розвиваються поступово з часом, включаючи:

• стійка втома (надмірна втома)
• м’язова слабкість
• зменшення м’язів
• м’язовий і суглобовий біль
• апное сну

Цей стан може значно впливати на повсякденне життя, ускладнюючи пересування та виконання певних завдань і видів діяльності.

Симптоми, як правило, поступово погіршуються протягом багатьох років, але це відбувається дуже повільно, і лікування може допомогти сповільнити їх ще більше.

Постполіомієлітний синдром рідко загрожує життю, хоча у деяких людей розвиваються проблеми з диханням і ковтанням, які можуть призвести до серйозних проблем, таких як інфекції грудної клітки.

Дізнайтеся більше про симптоми постполіомієлітного синдрому та діагностику постполіомієлітного синдрому.

Хто вражений

Постполіомієлітний синдром вражає лише людей, які перенесли поліомієліт. Зазвичай він розвивається через 15 років або більше після інфекції.

Невідомо точно, скільки людей, які пережили поліомієліт у молодому віці, зараз або будуть вражені постполіомієлітним синдромом. Оцінки варіюються від 15% до 80%.

Що викликає постполіомієлітний синдром?

Точна причина постполіомієлітного синдрому незрозуміла. Невідомо, чи можна щось зробити, щоб запобігти йому.

Провідна теорія полягає в тому, що це результат поступового погіршення нервових клітин у спинному мозку (мотонейронів), які були пошкоджені вірусом поліомієліту. Це пояснило б, чому стан може з’явитися через роки.

Постполіомієлітний синдром не заразний. Теорія про те, що вірус поліомієліту може дрімати у вашому тілі, викликаючи постполіомієлітний синдром, коли він реактивується на пізнішому етапі, не була доведена.

Неясно, чому лише деякі люди, які перенесли поліомієліт, розвивають постполіомієлітний синдром. Однак ті, хто перенесли важкий поліомієліт у молодому віці, можуть бути більш схильні до розвитку цього стану.

Як лікують постполіомієлітний синдром

Наразі немає ліків від постполіомієлітного синдрому, але доступна підтримка та ряд методів лікування, щоб допомогти впоратися з симптомами та покращити якість життя.

Деякі з способів, за допомогою яких можна впоратися з симптомами постполіомієлітного синдрому, включають:

• відпочинок і фізичні вправи – наприклад, навчитися припиняти діяльність до того, як ви відчуєте виснаження
• допоміжні засоби для пересування – такі як тростини або скутери
• контроль ваги та здорове харчування – щоб уникнути непотрібного навантаження на м’язи та суглоби
• знеболювальні препарати – щоб полегшити м’язовий або суглобовий біль
• психологічна підтримка – наприклад, обговорення з лікарем, на онлайн-форумі або в місцевій групі підтримки

Дізнайтеся більше про лікування постполіомієлітного синдрому.

 Симптоми Постполіомієльний синдром 

Постполіомієльний синдром (ППС) може викликати широкий спектр симптомів, які можуть значно впливати на повсякденне життя.

Вони, як правило, розвиваються поступово і погіршуються дуже повільно з часом.

Поширені симптоми

Втома

Втома (стомлюваність) є найпоширенішим симптомом постполіомієльного синдрому. Вона може проявлятися по-різному, зокрема:

• м'язова втома – коли ваші м'язи відчувають сильну втому та важкість, особливо після фізичної активності
• загальна втома – коли ви відчуваєте відчуття фізичного виснаження, ніби ви не спали кілька днів
• ментальна втома – коли вам стає все важче концентруватися, виникають проблеми з пам'яттю та робите помилки, яких зазвичай не робите

Організація своєї діяльності таким чином, щоб не перенапружуватися, і регулярний відпочинок можуть допомогти зменшити вашу втому.

М'язова слабкість

Посилення м'язової слабкості є ще одним поширеним симптомом постполіомієльного синдрому. Легко сплутати м'язову слабкість з м'язовою втомою, але вони різні.

М'язова слабкість полягає в тому, що ви все більше не можете використовувати уражені м'язи, незалежно від того, чи відчуваєте ви втому чи ні. Слабкість може виникати в м'язах, які раніше були уражені поліомієлітом, а також у м'язах, які раніше не були уражені.

Може також спостерігатися пов'язане зменшення уражених м'язів, відоме як атрофія.

Біль у м'язах і суглобах

Біль у м'язах і суглобах також часто зустрічається при постполіомієльному синдромі. М'язовий біль зазвичай відчувається як глибокий біль у м'язах або м'язові спазми та судоми.

Біль часто посилюється після використання уражених м'язів. Він може бути особливо неприємним увечері після дня діяльності.

Біль у суглобах схожий на артрит і характеризується болем, скутістю та обмеженим діапазоном рухів.

Супутні симптоми

Окрім поширених симптомів постполіомієльного синдрому, також можуть розвиватися супутні симптоми внаслідок поєднання втоми, м'язової слабкості та болю в м'язах і суглобах.

Набір ваги

Через поширені симптоми, такі як втома та м'язова слабкість, більшість людей з постполіомієльним синдромом стають менш фізично активними, ніж раніше.

Це часто може призвести до набору ваги, а в деяких випадках до ожиріння. Це, в свою чергу, може посилити будь-яку втому, м'язову слабкість і біль.

Труднощі з ходьбою

Окрім набору ваги, поєднання втоми, слабкості та болю також може ускладнити ходьбу, що призводить до посилення проблем з мобільністю.

Багатьом людям з постполіомієльним синдромом знадобиться допоміжний засіб для ходьби, такий як милиці або тростина на певному етапі, і деякі люди з часом можуть потребувати інвалідного візка.

Утруднене дихання

Деякі люди з постполіомієльним синдромом відчувають утруднене дихання, оскільки м'язи, які використовуються для дихання, стають слабшими.

Це може викликати проблеми, такі як задишка, переривчасте дихання під час сну (апное уві сні) та підвищений ризик інфекцій грудної клітки.

Якщо у вас постполіомієльний синдром, важливо якомога швидше звернутися за медичною допомогою, якщо у вас виникнуть симптоми можливої інфекції грудної клітки, такі як відхаркування мокротиння з домішками крові, біль у грудях і хрипи.

Апное уві сні

Апное уві сні може впливати на людей з постполіомієльним синдромом. Стінки горла розслаблюються та звужуються під час сну, перериваючи нормальне дихання.

Це може викликати проблеми, такі як сильна сонливість протягом дня, головні болі та підвищена втома.

Проблеми з ковтанням

Слабкість м'язів, які ви використовуєте для жування та ковтання, може призвести до проблем з ковтанням (дисфагії), таких як кашель або захлинення під час їжі чи пиття.

Якщо у вас постполіомієльний синдром, важливо звернутися за медичною допомогою, якщо у вас виникли труднощі з ковтанням.

Ви можете відчувати зміни у своєму голосі та мовленні, такі як хрипкість, тихий голос або носовий голос, особливо після тривалої розмови або коли ви втомлені.

Проблеми з ковтанням зазвичай легкі та прогресують дуже повільно. Мовленнєвий терапевт може допомогти.

Чутливість до холоду

Деякі люди з постполіомієльним синдромом виявляють, що вони стають дуже чутливими до холодної температури або різкого перепаду температури. Це може бути наслідком поганого кровопостачання.

Через цю непереносимість холоду людям з постполіомієльним синдромом може знадобитися носити додаткові шари одягу, щоб спробувати залишатися в комфорті.

 Діагностика Постполіомієлітний синдром 

Постполіомієлітний синдром (ППС) може бути важко діагностувати, оскільки не існує специфічних тестів для нього, а симптоми можна сплутати з іншими станами.

Ваш лікар може запідозрити постполіомієлітний синдром на основі вашої медичної історії та результатів фізичного обстеження. Наприклад, може бути підозра, якщо:

• у вас був поліомієліт у минулому, після чого протягом тривалого періоду (зазвичай принаймні 15 років) не було жодних симптомів
• ваші симптоми розвивалися поступово (раптові симптоми більш ймовірно викликані іншим станом)

Оскільки симптоми постполіомієлітного синдрому можуть бути схожими на симптоми кількох інших станів, таких як артрит, можуть знадобитися деякі тести, щоб виключити будь-які інші можливі причини ваших проблем. Це можуть бути аналізи крові та рентген грудної клітки, хребта або суглобів.

Направлення до спеціаліста

Якщо ваш лікар не впевнений, чи у вас постполіомієлітний синдром, вас можуть направити до лікарні для подальшого обстеження.

Щоб виключити інші стани або підтвердити, чи у вас постполіомієлітний синдром, тести, які вам можуть бути призначені, можуть включати:

• електроміографію (ЕМГ) – для вимірювання електричної активності у ваших м’язах і нервах і визначення, чи пошкоджені вони
• дослідження сну – якщо у вас виникають проблеми зі сном, наприклад, апное сну, або ви відчуваєте незвичайну втому (дізнайтеся більше про тестування на апное сну)
• тести для перевірки вашого пульсу та функції серця
• МРТ або КТ ваших кісток і м’язів
• тести функції легень – наприклад, спірометрію для вимірювання того, наскільки добре ви можете дихати
• тести для дослідження проблем з ковтанням (дисфагії) – дізнайтеся більше про діагностику дисфагії

Можливо мати постполіомієлітний синдром поряд з іншими станами, тому не кожна проблема зі здоров’ям або симптом, який ви відчуваєте, може бути пов’язаний з ППС.

 Лікування Постполіомієлітний синдром 

Наразі не існує ліків від постполіомієлітного синдрому (ППС), тому лікування зосереджується на допомозі вам впоратися з вашими симптомами та покращенні якості вашого життя.

Людям із цим станом часто допомагає команда різних медичних працівників, які працюють разом. Це відомо як мультидисциплінарна команда (МДТ).

До складу вашої МДТ можуть входити:

• невролог – спеціаліст із проблем, що вражають нервову систему
• пульмонолог – спеціаліст із проблем, що вражають дихання
• консультант з реабілітації – спеціаліст із лікування складних інвалідностей
• фізіотерапевт – який допомагає людям покращити діапазон рухів і координацію
• логопед – який може допомогти людям із труднощами ковтання
• ерготерапевт – який допомагає людям покращити навички, необхідні для щоденної діяльності, такі як миття та одягання
• фахівець з мобільності – який може проконсультувати вас щодо засобів пересування, таких як палиці та інвалідні візки

Відпочинок і фізичні вправи

Вважається, що активність корисна для більшості людей із постполіомієлітним синдромом, оскільки вона може сповільнити прогресуючу м’язову слабкість.

Однак цього може бути важко досягти, оскільки ваші симптоми можуть посилитися після періоду активності.

Щоб подолати цю проблему, можуть бути рекомендовані методи "темпування". Це передбачає:

• планування та пріоритезація завдань
• пошук альтернативних способів виконання виснажливих завдань та отримання допомоги від інших, коли це необхідно
• регулярні перерви та періоди відпочинку протягом дня
• регулярні легкі фізичні вправи – їх слід нарощувати поступово та припиняти, перш ніж ви відчуєте виснаження або біль

Наприклад, кілька невеликих походів до супермаркету може бути легше, ніж один великий похід. Якщо поїздка до супермаркету і назад виснажує, можливо, вам варто розглянути можливість доставки продуктів додому.

Темпування може означати, що ви не перевтомитесь і зможете виконати більше справ протягом дня, ніж якщо б ви намагалися робити все без перерви.

Багатьом людям із постполіомієлітним синдромом спочатку важко адаптуватися до темпування. Це тому, що коли вони були дитиною з поліомієлітом, їм могли сказати намагатися використовувати свої м’язи якнайбільше, навіть якщо це викликало біль і втому.

Наразі поради інші. Вважається, що ефективне та раціональне використання вашої сили та м’язової функції допоможе їм прослужити довше.

Знеболювальні

Хоча біль і втому часто можна зменшити за допомогою темпування, доступні різні ліки для полегшення болю, якщо вони вам потрібні. До них відносяться безрецептурні знеболювальні, такі як аспірин, парацетамол або ібупрофен, а також більш сильні НПЗП та опіати.

Безрецептурні ліки не слід використовувати на постійній основі, не порадившись спочатку зі своїм лікарем. Це тому, що деякі з них можуть викликати ускладнення, такі як виразки шлунка, якщо їх приймати протягом тривалого періоду.

Опіати, такі як кодеїн, можуть викликати сонливість або пригнічення дихання (повільне, поверхневе дихання), а також інші побічні ефекти, включаючи запор.

Якщо ці ліки не допомагають, ваш лікар може розглянути можливість призначення габапентину для вашого болю. Цей препарат спочатку був розроблений для лікування епілепсії, але він може бути корисним при болю при постполіомієлітному синдромі, коли інші види знеболювальних не допомагають.

Якщо ви приймаєте ліки для контролю болю, ви можете не знати про пошкодження, яке може бути завдано вашим м’язам і суглобам через надмірну активність. Тому важливо дотримуватися свого режиму темпування, навіть якщо ви не відчуваєте втоми або болю.

Засоби для пересування

Засоби для пересування можуть дозволити вам виконувати багато тих видів діяльності, які ставали важкими або неможливими.

Засоби для пересування, які можуть бути корисними для людей із постполіомієлітним синдромом, включають:

• ортези, які можуть підтримувати ослаблені м’язи та суглоби, покращувати поставу та запобігати падінням
• милиці
• електроскутери
• інвалідні візки

Лікування проблем з диханням і сном

Якщо у вас виникають проблеми з диханням внаслідок постполіомієлітного синдрому, може бути корисним кілька методів лікування та зміни способу життя.

До них відносяться:

• використання апарату, який подає повітря під тиском у ваші легені через маску під час сну – це може допомогти запобігти закриттю дихальних шляхів, якщо у вас апное сну
• вправи для збільшення сили дихальних м’язів
• вакцинація проти пневмококової інфекції та щорічна вакцинація проти грипу – це може зменшити ризик серйозних захворювань грудної клітки

Якщо ви курите, відмова від куріння також може допомогти.

Контроль ваги та здорове харчування

Надмірна вага може створювати додаткове навантаження на ослаблені м’язи та може негативно впливати на ваш рівень енергії та загальний стан здоров’я. Втрата ваги (якщо це необхідно) може покращити ваші симптоми.

Хоча регулярні фізичні вправи є хорошим способом контролювати вагу, це може бути неможливо через ваш фізичний стан. Ваша медична команда може надати вам конкретні поради щодо цього.

Дотримання здорового плану харчування допоможе вам зменшити та контролювати вагу, а також покращити загальний стан здоров’я. Важливо їсти здорову, збалансовану дієту, включаючи продукти, які забезпечують енергію, що вивільняється повільно протягом тривалого періоду часу.

Спробувати нові продукти, нові поєднання продуктів або нові способи приготування, щоб розширити різноманітність смаків і текстур і стимулювати апетит, може бути приємним способом схуднути та покращити своє здоров’я. Ваш лікар може направити вас до дієтолога, якщо це необхідно.

Ви також можете застосувати принципи темпування, згадані вище, до харчування та приготування їжі. Наприклад, це може допомогти:

• планувати прийоми їжі заздалегідь
• розбивати завдання з приготування їжі на менші, більш керовані частини
• використовувати дні, коли у вас більше енергії, щоб приготувати їжу та приготувати додаткові порції, щоб заморозити на дні з меншою енергією
• використовувати кулінарні книги, які містять прості, здорові страви, які швидко готуються, такі як макарони або салати
• використовувати кухонне обладнання, таке як кухонні комбайни, мікрохвильові печі та мультиварки, які можуть допомогти вам заощадити час і енергію
• спробувати готові страви та консервовані та пакетовані продукти, якщо ви занадто втомлені, щоб готувати їжу з нуля; однак слід уникати частого вживання цих продуктів, оскільки вони зазвичай містять багато солі, цукру та жиру та мало вітамінів і мінералів

Дізнайтеся більше інформації та порад щодо контролю ваги.

Управління психологічним впливом

Постполіомієлітний синдром часто може мати значний психологічний вплив. Симптоми можуть бути неприємними, а розвиток постполіомієлітного синдрому часто може повернути болісні спогади дитинства про життя з поліомієлітом.

Може здатися дуже жорстоким, що, доклавши зусиль, щоб подолати інфекцію поліомієлітом у дитинстві, ви знову страждаєте від поліомієліту. Це може призвести до почуття тривоги, ізоляції та стресу, які іноді можуть спровокувати депресію.

Зверніться до свого лікаря, якщо ви почувалися дуже пригніченими протягом останнього місяця і більше не отримуєте задоволення від речей, які вам колись подобалися. Можливо, у вас депресія, і в цьому випадку доступні численні методи лікування, які можуть допомогти.

Важливо не нехтувати своїм психічним здоров’ям, якщо у вас постполіомієлітний синдром. Окрім впливу на якість вашого життя, почуття депресії та тривоги також можуть заважати вашому лікуванню.