Стани, які часто супроводжують аутизм

Аутизм не лікують, бо лікувати нічого. А от те, що часто йде поруч із ним, лікується майже завжди — і заважає зазвичай більше за сам аутизм. Тривога, безсоння, запор чи невиявлена епілепсія псують життя помітніше, ніж будь-яка «особливість спілкування», і саме вони найчастіше стоять за словами «йому стало гірше». Біда в тому, що під час обстеження на аутизм їх зазвичай не шукають, а потім усе нове списують на аутизм і далі не перевіряють. Ця сторінка — перелік того, що варто перевірити.

Одразу розвилка, щоб ви не читали чужу сторінку. Якщо ви намагаєтеся зрозуміти, чи схоже те, що відбувається, на аутизм, вам потрібна сторінка про ознаки; якщо вирішуєте, куди звертатися по обстеження, — сторінка про діагностику. Про перші тижні після діагнозу написано окремо, про повсякденний побут — теж. Тут ідеться лише про інші стани: як їх упізнати і чому їх варто шукати.

Тривога, депресія та нав'язливості

Тривожні розлади — найчастіше, що трапляється разом з аутизмом. Це може бути страх соціальних ситуацій, панічні напади, страх змін або окремі сильні фобії. Відрізнити тривогу від «просто аутизму» допомагає питання, що змінилося: тривога — це те, що з'явилося або посилилося, тримається тижнями і не дає робити те, що раніше виходило.

Депресія в аутичних підлітків і дорослих часто виглядає не так, як очікують. Рідше «сумно і плачу», частіше — зник інтерес до свого головного захоплення, людина стала менше говорити, більше часу проводить у нерухомій рутині, посилилися самозаспокійливі рухи, з'явилася дратівливість. Втрата інтересу до того, що завжди захоплювало, — дуже вагомий сигнал. Якщо з'являються думки про те, щоб не жити, допомога потрібна того самого дня; ризик тут вищий за середній, і його не можна відкладати.

Варто розрізняти й нав'язливості та звичайну аутичну рутину: рутина заспокоює і людині потрібна, а ритуали при обсесивно-компульсивному розладі болісні й виконуються, щоб угамувати тривогу. Усе це лікується психотерапією і, коли потрібно, ліками. Терапію варто адаптувати: конкретна мова замість метафор, письмові матеріали, заздалегідь відомий план зустрічі. Ліки починають із малих доз — чутливість до побічних ефектів буває вищою за звичайну.

Увага, навчання і те, що заважає у школі

Синдром дефіциту уваги та гіперактивності поєднується з аутизмом дуже часто. Раніше ці два діагнози не дозволялося ставити одній людині, тепер дозволяється, і це важливо: СДУГ, на відміну від аутизму, лікується, зокрема й ліками. Збоку поєднання виглядає суперечливо — людині потрібен суворий порядок, і вона ж не в змозі його втримати: губить речі, забуває кроки, починає й не закінчує, перебиває, не може всидіти.

Поруч стоять труднощі з навчанням, і їх корисно розділяти. У частини аутичних людей є інтелектуальна інвалідність, у частини немає зовсім; окремо трапляються дислексія (читання й письмо), дискалькулія (лічба) та диспраксія — незграбність рухів і труднощі з плануванням дій, через які страждають почерк, шнурки, фізкультура.

Головне тут — не судити про все за однією ділянкою. Профіль майже завжди нерівний: дитина може читати раніше за однолітків і при цьому не давати ради вдяганню, доросла людина — блискуче розбиратися у своїй темі й не зуміти заповнити бланк. Якщо оцінювати «в середньому», підтримку дадуть не там, де вона потрібна.

Сон

Поганий сон — одна з найчастіших супутниць аутизму, і в дітей він трапляється в більшості. Причин зазвичай кілька відразу: важко перемкнутися і спинити думки, заважає тривога, заважає сенсорика — шов на піжамі, ярличок, світло з коридору, гудіння холодильника. У частини людей зсунуто власний ритм: сонливість приходить помітно пізніше за звичний час. Впливають і деякі ліки.

Лагодити сон варто найпершим, бо недосипання погіршує все інше: і тривогу, і увагу, і переносимість шуму, і поведінку. Що зазвичай допомагає:

• той самий час відбою і підйому, включно з вихідними;
• короткий передбачуваний ритуал, для дитини — намальований по кроках;
• темрява, прохолода й тиша; за потреби щільні штори та беруші;
• перевірити постіль і піжаму на шви, ярлики й неприємну тканину — це частіше причина, ніж здається;
• прибрати екрани за годину до сну і лишити в ліжку тільки сон;
• важка ковдра — якщо людині від неї приємно, а не тривожно.

Мелатонін при аутизмі застосовують, але це ліки, а не добавка «про всяк випадок»: призначає його лікар, і він же вирішує, коли скасовувати. І окремо: якщо людина хропе з паузами дихання, дихає ротом, прокидається розбитою — це привід обстежитися на апное, а не добирати снодійне.

Епілепсія

Епілепсія в аутичних людей трапляється помітно частіше, ніж у середньому, надто якщо є інтелектуальна інвалідність. Початися вона може в будь-якому віці, але найчастіше з'являється в ранньому дитинстві або в підліткові роки, тому підлітковий період варто тримати в полі зору.

Розгорнутий напад із падінням і судомами пропустити важко. Значно частіше пропускають короткі: людина на кілька секунд завмирає, погляд зупиняється, розпочатий рух обривається, на звертання вона не реагує, а потім ненадовго губиться. Таке легко сприйняти за задуму або за самозаспокійливі рухи. Бувають і напади з незвичним запахом чи смаком, із раптовим страхом, із посмикуванням однієї руки.

Найкорисніше, що можна зробити, — зняти відео. Один короткий запис дає лікареві більше, ніж найдокладніший переказ. Епілепсія лікується ліками, і в більшості напади вдається взяти під контроль.

Викликайте швидку (у Європі єдиний номер 112), якщо судоми тривають довше за п'ять хвилин, якщо напади йдуть один за одним і людина не приходить до тями між ними, якщо напад стався вперше, якщо він відбувся у воді або супроводжувався травмою, якщо після нього не відновлюється нормальне дихання.

Живіт, запори і що за ними ховається

Скарги з боку шлунка та кишківника трапляються в аутичних людей частіше, ніж в інших, і на першому місці стоїть запор. Причини складаються: вузький раціон із малою кількістю клітковини й рідини, мало руху, побічна дія ліків, а ще сам туалет — гучний змив, яскраве світло, чужий запах, холодне сидіння. Додайте до цього, що сигнал від власного тіла не завжди розпізнається вчасно, — і терпіти стає звичкою.

Є пастка, через яку запор пропускають місяцями. При тяжкому застої калові маси твердіють, а рідкий вміст просочується повз них: виходить забруднення білизни й рідкий стілець, який сприймають за пронос. Проносне в цей момент скасовують — саме тоді, коли воно найпотрібніше. Тому якщо «пронос» поєднується з твердим животом, рідким великим випорожненням і болем, ідеться, найімовірніше, про запор.

Запор лікується, але не за один день: пиття, поступове додавання клітковини, рух, спокійний туалет з опорою під ноги, а за потреби проносні, призначені курсом. Пам'ятайте й про рефлюкс: печія в людини, яка про неї не скаже, виглядає як відмова від їжі, неспокій після їжі або сон лише в піднятому положенні. До лікаря не відкладаючи, якщо у випорожненні кров, є блювання, втрата ваги або біль, який будить уночі.

Їжа: від вибірковості до розладу харчової поведінки

Вибірковість у їжі в аутичних людей — майже правило, і вона не про примхи. Річ зазвичай у текстурі, температурі, запаху, кольорі, у звуці, який їжа видає в роті, і в тому, що нове лякає саме собою. Звідси вузький, але стійкий набір продуктів, вимога однієї й тієї самої марки та відмова їсти, якщо шматочки торкаються один одного.

Це стає діагнозом, коли раціон звужується до кількох страв, страждають вага і зріст і з'являються нестачі; такий стан називають уникаючо-обмежувальним розладом прийому їжі, і він потребує допомоги, а не терпіння. Дефіцити перевіряють аналізами, а не вгадують: найчастіше бракує заліза, вітаміну D і кальцію. При вкрай вузькому раціоні описані й рідкості, про які варто знати: нестача вітаміну C із кровоточивістю ясен, болем у ногах і відмовою ходити та нестача вітаміну A з погіршенням сутінкового зору. Буває нечасто, але лікується швидко.

Допомагає не тиск, а маленькі кроки: зберігати звичну подачу, додавати нове поруч зі знайомим і не вимагати з'їсти, дозволяти торкатися й нюхати, працювати разом із фахівцем із харчування, а за труднощів із жуванням і ковтанням — із логопедом. І окремо: анорексія та булімія в аутичних людей, надто в дівчат і жінок, трапляються частіше й розпізнаються пізніше — різке звуження їжі «заради здоров'я», підрахунок усього з'їденого і страх набрати вагу варто сприймати серйозно.

Коли біль говорить поведінкою

Це найважливіша частина сторінки. Людина, яка не говорить або якій важко описати відчуття, повідомляє про біль єдиним доступним способом — поведінкою. Раптова агресія, удари по собі, крик, відмова від улюбленого заняття чи від їжі, нічні пробудження, втрата вже засвоєних навичок, дивна поза, небажання сідати — усе це може бути не «погіршенням аутизму», а зубним болем або отитом.

Правило просте: при раптовій зміні в поведінці найперше шукають тілесну причину. Перевірити варто зуби й ясна, вуха, випорожнення і живіт, печію, сечу, горло, голову, у дівчат і жінок — менструальний біль, а також травми, врослий ніготь і просто тісне взуття. Підказку часто дає те, куди людина б'є: удари по щоці або вуху з одного боку — дуже часта ознака хворого зуба чи отиту.

«Аутизм став гіршим» — не діагноз і не пояснення. Аутизм не загострюється сам собою; змінюються самопочуття, обставини й навантаження. Є й зворотний бік: чутливість до болю буває зниженою, і людина може не поскаржитися при переломі, апендициті чи опіку. Тому орієнтуються не лише на скарги, а й на те, що видно ззовні: температуру, відмову спиратися на ногу, напружений живіт, змінене дихання.

Як зробити прийом у лікаря стерпним

Сенсорні особливості заважають двічі: спершу заважають помітити хворобу, потім заважають дійти до лікаря й дати себе оглянути. Тому до прийому готуються заздалегідь, і це окупається.

• Зберіть факти заздалегідь: що змінилося, коли почалося, що робить гірше і краще, як змінювалися сон, випорожнення та їжа. Фотографія чи коротке відео коштують дорожче за опис.
• Візьміть перелік усього, що приймається, включно з добавками, і коротку картку з особливостями людини: як із нею розмовляти, що нестерпне, як у неї виглядає біль.
• Просіть перший або останній прийом: менше черги й шуму. Чекати можна надворі, домовившись про дзвінок.
• Попросіть пояснювати кожен крок до того, як його зроблять, і показати інструменти. Починати огляд краще з найменш неприємного, а найважче лишити на кінець.
• Навушники, темні окуляри, улюблений предмет і місце на колінах у дорослого — це не примхи, а те, що робить огляд можливим.
• До стоматолога корисно приходити заздалегідь — просто посидіти в кріслі, без лікування.

І скажіть лікареві прямо: ця людина може не поскаржитися на біль. Одна ця фраза змінює хід прийому.

Онлайн-консультація

Онлайн лікар допоможе розкласти те, що відбувається, по полицях: що тут про аутизм, а що про сон, біль, тривогу чи запор, і з чого розумніше почати. Розбере зміну поведінки за питаннями, які зазвичай не спадають на думку, підкаже, які аналізи мають сенс при вузькому раціоні, прочитає готові результати й допоможе зібрати картку для очних прийомів. І скаже, що потребує огляду сьогодні, а що можна спокійно спостерігати.

Цей матеріал має інформаційний характер і не замінює консультацію лікаря.