Глухосліпота

Глухосліпота – це комбінація втрати зору та слуху, яка впливає на здатність людини спілкуватися, отримувати інформацію та пересуватися.

Її також іноді називають "подвійною втратою чутливості" або "багатосенсорною недостатністю".

Людина з глухосліпотою зазвичай не є повністю глухою та повністю сліпою, але обидва почуття будуть знижені достатньо, щоб викликати значні труднощі в повсякденному житті.

Ці проблеми можуть виникати навіть якщо втрата слуху та втрата зору є незначними, оскільки почуття працюють разом, і одне зазвичай допомагає компенсувати втрату іншого.

Ознаки глухосліпоти

Глухосліпота найчастіше вражає людей похилого віку, хоча може вражати людей будь-якого віку, включаючи немовлят та маленьких дітей.

У людей похилого віку вона може розвиватися поступово, і сама людина може спочатку не усвідомлювати, що її зір та/або слух погіршуються.

Ознаки проблеми можуть включати:

• необхідність збільшувати гучність телевізора або радіо
• труднощі з веденням розмови
• несприйняття шумів таких як стук у двері
• прохання до інших говорити голосно, повільно та чітко
• необхідність тримати книги або газети дуже близько, або сидіти близько до телевізора
• труднощі з пересуванням у незнайомих місцях

Якщо у когось вже є проблеми зі слухом або зором, важливо звертати увагу на ознаки того, що інше почуття також може погіршуватися.

Дізнайтеся більше про симптоми глухосліпоти.

Звернення до лікаря

Зверніться до свого лікаря, якщо ви вважаєте, що ваш слух або зір може погіршуватися.

Якщо ви стурбовані другом або членом сім'ї, заохочуйте їх звернутися до свого лікаря.

Найкраще звертатися за порадою якомога швидше, оскільки лікування деяких основних причин глухосліпоти може бути більш ефективним, якщо його розпочати на ранній стадії. Рання діагностика також забезпечить людині доступ до місцевих служб підтримки швидше.

Дізнайтеся більше про діагностику та оцінку глухосліпоти.

Що викликає глухосліпоту?

Існує багато потенційних причин глухосліпоти. Деякі немовлята народжуються з глухосліпотою, але в багатьох випадках втрата слуху та/або зору виникає пізніше в житті.

Причини глухосліпоти включають:

• вікова втрата слуху
• інфекція у дитини в утробі матері, наприклад краснуха (німецький кір)
• дитячий церебральний параліч – проблема з мозком і нервовою системою, яка в основному впливає на рух і координацію
• проблеми з очима, пов'язані зі старінням, такі як катаракта

Дізнайтеся більше про причини глухосліпоти.

Життя з глухосліпотою

Існує ряд послуг з догляду та підтримки, доступних для допомоги глухим людям.

Кожна людина з глухосліпотою матиме різний рівень втрати слуху та зору, що означає, що у неї будуть свої індивідуальні потреби в догляді.

Загальні цілі догляду за людиною з глухосліпотою полягають у:

• збереженні та максимізації будь-якого залишку зору чи слуху, який є у людини – це може включати лікування основних захворювань, таких як катаракта, носіння окулярів або використання слухового апарату чи імплантату
• навчанню альтернативним методам спілкування – таким як ручна мова жестів або шрифт Брайля
• допомозі зберегти або розвинути якомога більшу незалежність – наприклад, шляхом навчання людини користуватися довгою тростиною, собакою-поводирем або пропонуючи комунікатора-провідника

Ваша місцева влада повинна організувати оцінку, щоб визначити, який саме догляд і підтримка необхідні.

Дізнайтеся більше про управління глухосліпотою.

 Симптоми Сліпоглухота 

Людина зі сліпоглухотою зазвичай не є повністю глухою та повністю сліпою, але обидва почуття будуть недостатньо розвинені, щоб викликати труднощі з повсякденною діяльністю.

Проблеми зі слухом або зором можуть бути присутніми з народження, але у багатьох випадках одна або обидві проблеми розвиваються поступово з віком і вони можуть не помічати їх спочатку.

Якщо ви знаєте когось, у кого є комбінація ознак на цій сторінці, можливо, у нього є певний ступінь сліпоглухоти, і він повинен звернутися за медичною консультацією.

Ознаки проблеми зі слухом

Втрата слуху може виникнути з народження або може розвиватися поступово чи раптово пізніше.

Ознаки того, що у когось може бути проблема зі слухом, включають:

• не чути вас, якщо ви говорите до них ззаду
• потреба збільшувати гучність телевізора або радіо
• труднощі з веденням розмови – особливо якщо говорить кілька людей або людина, з якою вони розмовляють, незнайома
• не чути навколишні звуки, такі як стук у двері або дверний дзвінок
• прохання до інших говорити голосніше, повільніше та чіткіше
• нахилятися дуже близько, щоб почути, що говорять

Якщо у когось вже є проблема зі слухом – наприклад, вони носять слуховий апарат або використовують мову жестів – зверніть увагу на ознаки проблем із зором, які можуть розвинутися.

Ознаки проблеми із зором

Втрата зору також може бути присутня з народження або розвиватися пізніше.

Ознаки того, що у когось може бути проблема із зором, включають:

• проблеми з баченням в умовах низького освітлення або яскравого світла
• труднощі з розпізнаванням людей, яких вони знають
• важко розрізняти вираз обличчя
• більша, ніж зазвичай, покладаються на дотик, щоб знаходити та ідентифікувати предмети
• потреба тримати книги або газети близько до обличчя або сидіти біля телевізора
• труднощі з пересуванням у незнайомих місцях – вони можуть регулярно натикатися або спотикатися
• не дивляться прямо на вас або не встановлюють належного зорового контакту

Якщо людина вже має проблему із зором – наприклад, вона носить окуляри, використовує тростину для пересування або має захворювання, таке як глаукома або катаракта – будьте уважні до ознак проблем зі слухом, які можуть розвинутися.

Отримання медичної консультації

Відвідайте свого сімейного лікаря, якщо ви помітили будь-які погіршення слуху або зору.

Якщо ви стурбовані зором і слухом друга чи члена сім’ї, заохочуйте їх поговорити зі своїм сімейним лікарем.

Найкраще звертатися за порадою якомога швидше, оскільки лікування деяких основних причин сліпоглухоти може бути більш ефективним, якщо його розпочати на ранній стадії.

Рання діагностика також забезпечить людині можливість отримати доступ до місцевих служб підтримки швидше та дозволить їй планувати майбутнє (наприклад, вивчати нові методи спілкування).

Дізнайтеся більше про діагностику сліпоглухоти та лікування сліпоглухоти.

 Причини Сліпоглухота 

Існує багато можливих причин сліпоглухоти. Цей стан може бути присутнім від народження або розвинутися пізніше в житті.

Сліпоглухота від народження

Сліпоглухота від народження відома як вроджена сліпоглухота.

Вона може бути спричинена:

• проблемами, пов'язаними з передчасними пологами (пологи до 37 тижнів вагітності)
• інфекцією у дитини в утробі матері, такою як rubella (німецький кір), toxoplasmosis або cytomegalovirus (CMV)
• cerebral palsy – проблема з мозком і нервовою системою, яка в основному впливає на рух і координацію
• foetal alcohol spectrum disorder – проблеми зі здоров'ям, спричинені вживанням алкоголю під час вагітності

Сліпоглухота пізніше в житті

У більшості випадків сліпоглухота розвивається пізніше в житті. Це відомо як набута сліпоглухота.

Людина з набутою сліпоглухотою може народитися без проблем зі слухом чи зором, а потім втратити частину або весь слух і зір.

Альтернативно, людина може народитися з проблемою слуху або зору, а потім втратити частину або весь інший сенс.

Проблеми, які можуть сприяти набутій сліпоглухоті, включають:

• вікову втрату слуху
• проблеми з очима, пов'язані зі старінням, такі як age-related macular degeneration (AMD), cataracts і glaucoma
• diabetic retinopathy – ускладнення diabetes, при якому клітини, що вистилають задню частину ока, пошкоджуються високим рівнем цукру в крові
• пошкодження мозку, наприклад, від meningitis, encephalitis, stroke або severe head injury

 Діагноз Глухосліпота 

Глухосліпоту може бути виявлено невдовзі після народження дитини або після тестів, проведених пізніше в житті.

Зверніться до свого лікаря загальної практики, якщо у вас є будь-які побоювання щодо слуху чи зору вас або вашої дитини в будь-який момент.

Якщо ви стурбовані членом сім'ї чи другом, спробуйте заохотити їх звернутися до свого лікаря загальної практики.

Неонатальне скринінгове обстеження

Якщо ваша дитина народилася з глухосліпотою, це зазвичай виявляється під час неонатального скринінгового обстеження.

Це серія перевірок, які проводяться, щоб побачити, чи є у вашої дитини будь-які серйозні проблеми зі здоров’ям від народження, включаючи будь-які проблеми з очима чи слухом.

Якщо на цьому етапі проблем не виявлено, їх можуть виявити під час рутинних перевірок, коли ваша дитина підросте. Дізнайтеся більше про тести слуху та тести зору для дітей.

Тести слуху та зору для дорослих

У більшості випадків глухосліпота розвивається з віком. Це може відбуватися поступово, тому ви можете спочатку не помітити, що ваш зір і/або слух погіршуються.

Тому важливо регулярно проходити перевірку зору, щоб перевірити наявність будь-яких проблем. Дорослі зазвичай повинні перевіряти зір кожні 2 роки.

Ви можете попросити тест слуху в кабінеті свого лікаря загальної практики в будь-який момент, якщо вважаєте, що можете втрачати слух. Дізнайтеся більше про тести слуху.

Діагноз глухосліпоти може бути поставлений людині, якщо тести показують, що у неї є проблеми зі слухом і зором.

Їх слух і зір повинні продовжувати регулярно оцінюватися навіть після встановлення діагнозу, оскільки рівень догляду та підтримки, які їм потрібні, залежатимуть від того, наскільки серйозно уражені кожне з почуттів.

Спеціалізована оцінка

Щойно глухосліпоту буде виявлено, місцева влада повинна організувати спеціалізовану оцінку.

Оцінку повинен проводити лише спеціально навчений фахівець, який може визначити здібності та потреби глухосліпої людини. Оцінка повинна включати оцінку їхніх потреб у:

• комунікації
• особистому людському контакті
• соціальній взаємодії
• емоційному благополуччі
• підтримці мобільності
• допоміжних технологіях
• реабілітації

Оцінка також враховуватиме поточні потреби людини та ті, які можуть розвинутися в майбутньому.

Глухосліпа людина повинна мати доступ до послуг, які відповідають рівню її слуху та зору та її індивідуальним потребам. Основні послуги, орієнтовані переважно на сліпих або глухих людей, не завжди можуть бути доречними.

Дізнайтеся більше про методи лікування та послуги, доступні для глухосліпих людей.

 Management Deafblindness 

Не завжди можливо лікувати основні причини глухосліпоти, але існує цілий ряд послуг з догляду та підтримки, які можуть допомогти людям з цим станом.

Більшість людей з глухосліпотою все ще мають певний слух або зір. Рівень догляду та підтримки, який їм потрібен, залежатиме від тяжкості їхніх проблем зі слухом і зором.

Individual care plan

Індивідуальні здібності та потреби глухосліпої людини повинні бути оцінені незабаром після встановлення діагнозу. Це дозволить розробити індивідуальний план догляду.

План догляду буде спрямований на:

• збереження та максимізацію будь-яких залишків сенсорних функцій, які має людина
• навчання альтернативним методам спілкування, таким як Deafblind Manual
• допомога людині зберегти якомога більшу незалежність – наприклад, шляхом рекомендації пройти навчання користуванню білою тростиною або собакою-поводирем або шляхом надання комунікатора-поводиря
• для маленьких дітей – забезпечення задоволення їхніх освітніх потреб

Деякі з основних послуг, методів і лікувань, які можуть бути рекомендовані як частина плану догляду, описані нижче.

Communication systems

Оскільки глухосліпота може ускладнити спілкування за допомогою мови та письма, можуть знадобитися альтернативні форми спілкування.

Основні системи спілкування, які використовуються глухосліпими людьми, включають:

• чітка мова – чітке мовлення є одним з найефективніших і найпоширеніших способів спілкування з глухосліпими людьми, які мають певний залишковий зір і слух
• Deafblind Manual – тактильна форма спілкування, де слова пишуться на долоні глухосліпої людини за допомогою встановлених положень і рухів
• блочний алфавіт – проста тактильна форма спілкування, де слово виписується великими літерами, які малюються на долоні глухосліпої людини
• hands-on signing – адаптована версія британської жестової мови (BSL), де глухосліпа людина відчуває те, що підписується, поклавши руки на руки того, хто підписує
• visual frame signing – адаптована версія жестової мови, де людина, яка спілкується, підписує в меншій області, щоб відповідати полю зору глухосліпої людини
• braille – система, яка використовує серію піднятих крапок для представлення літер або груп літер
• Moon – схожа на шрифт Брайля, але використовує підняті лінії та криві, подібні до друкованого алфавіту

Vision aids

Для деяких глухосліпих людей може бути можливо покращити зір за допомогою засобів корекції зору, таких як окуляри, лупи та лампи для читання.

Спеціально розроблені предмети, такі як телефони та клавіатури, також можуть допомогти людині з вадами зору.

Hearing aids and implants

Деякі глухосліпі люди можуть отримати користь від носіння слухового апарату. Існує багато різних стилів слухових апаратів, які підходять для різних типів втрати слуху та особистих переваг.

Слухові апарати використовують мікрофони для прийому звуку з навколишнього середовища, підсилення його та доставки в слуховий прохід, щоб його міг обробити слуховий аналізатор. Аудіолог (фахівець зі слуху) зможе порекомендувати найбільш підходящий тип апарату після перевірки вашого слуху.

Для деяких людей слухові апарати, які доставляють звук у слуховий прохід, не є доречними. У цих випадках слух може бути покращено за допомогою хірургічно імплантованої системи слуху, такої як кохлеарний імплант або кістково-якоряний слуховий апарат.

Хоча вони все ще використовують мікрофон для початкового збору звуку, вони потім перетворюють цей звук на електричний сигнал або вібрацію, передаючи його у внутрішнє або середнє вухо для обробки слуховим аналізатором.

One-to-one support

Кожна глухосліпа людина має право на допомогу від спеціально навченого працівника індивідуальної підтримки, якщо вона цього потребує.

Залежно від ситуації людини, це може бути:

• communicator guide – людина, яка працює з людьми, які стали глухосліпими пізніше в житті, щоб надати підтримку, необхідну людині для незалежного життя, і виступати в ролі перекладача
• intervenor – людина, яка працює з дітьми та дорослими, які народилися глухосліпими, щоб допомогти їм відчути та брати участь у навколишньому світі якомога більше

Treating underlying conditions

Деякі стани, які впливають на слух і зір, можна лікувати за допомогою медикаментів або хірургічного втручання. Наприклад:

• катаракта часто можна вилікувати шляхом хірургічного імплантації штучного кришталика в око – дізнайтеся більше про хірургічне лікування катаракти
• глаукома часто можна лікувати за допомогою очних крапель або лазерної хірургії – дізнайтеся більше про глаукому
• діабетична ретинопатія може бути лікуватися на ранніх стадіях за допомогою лазерної хірургії – дізнайтеся більше про лікування діабетичної ретинопатії

Деякі причини тимчасової втрати слуху також піддаються лікуванню, наприклад сірчані пробки або інфекції вуха.

Support groups

Якщо ви глухосліпі, або друг чи член сім'ї людини, яка є глухосліпою, вам може бути корисно звернутися до групи підтримки для отримання інформації та порад.