Аутизм та повсякденне життя

Знайдіть інформацію та поради щодо життя як аутичної людини або догляду за аутичною дитиною.

Як допомогти вашій дитині з аутизмом у повсякденному житті

Як допомогти вашій дитині спілкуватися

Робіть

• використовуйте ім'я вашої дитини, щоб вона знала, що ви звертаєтеся до неї

• використовуйте просту та чітку мову

• говоріть повільно та чітко

• використовуйте прості жести, зоровий контакт та малюнки або символи, щоб підтримати те, що ви говорите

• дайте вашій дитині додатковий час, щоб зрозуміти те, що ви сказали

• запитайте у вашої команди з оцінки аутизму, чи можете ви отримати допомогу від логопеда (SLT)

Не робіть

• не намагайтеся ставити вашій дитині багато запитань

• не намагайтеся розмовляти в галасливому або людном місці

• не намагайтеся говорити речі, які можуть мати більше одного значення, наприклад, "підтягни шкарпетки" або "ні зламай ноги"

Подолання тривожності

Тривожність впливає на багатьох дітей та дорослих з аутизмом. Вона може бути викликана неможливістю зрозуміти те, що відбувається навколо них, і відчуттям нерозуміння або неприйняття людьми, які не є аутистами.

Спробуйте з'ясувати, чому ваша дитина відчуває тривогу.

Це може бути через:

• зміну в режимі – може допомогти підготувати вашу дитину до будь-яких змін, наприклад, зміни класу в школі
• труднощі з визначенням, розумінням або управлінням своїми почуттями
• галасливе або яскраве місце – може допомогти відвести вашу дитину в спокійніше місце, наприклад, в іншу кімнату

Якщо ваша дитина часто відчуває тривогу, запитайте у свого лікаря про терапію, таку як когнітивно-поведінкова терапія (КПТ), яка може допомогти.

Допомога з поведінкою вашої дитини

У деяких дітей з аутизмом є такі моделі поведінки, як:

• стімінг – вид повторюваної поведінки (наприклад, махання руками або смикання пальцями)
• емоційні зриви – повна втрата контролю, викликана надмірним перевантаженням

Якщо у вашої дитини є такі моделі поведінки, прочитайте наші поради щодо того, як допомогти поведінці вашої дитини.

Труднощі з харчуванням

Багато дітей є "примхливими їдцями".

Діти з аутизмом можуть:

• хотіти їсти лише продукти певного кольору або текстури
• не їсти достатньо або їсти занадто багато
• їсти те, що не є їжею (називається піка)
• мати проблеми з кашлем або задухою під час їжі
• мати запор, тому вони відчувають ситість, навіть якщо вони не з'їли багато їжі

Може допомогти вести харчовий щоденник, включаючи те, що, де і коли їсть ваша дитина. Це може допомогти вам помітити будь-які загальні проблеми, з якими стикається ваша дитина.

Поговоріть зі своїм лікарем або командою з аутизму про будь-які проблеми, з якими стикається ваша дитина з харчуванням.

Проблеми зі сном

Багатьом дітям з аутизмом важко заснути або вони кілька разів прокидаються протягом ночі.

Це може бути через:

• тривожність
• чутливість до світла від смартфонів або планшетів
• проблеми з гормоном сну мелатоніном
• проблеми, такі як гіперактивність або захворювання, яке впливає на сон

Ви можете допомогти своїй дитині:

• вести щоденник сну про те, як спить ваша дитина, щоб допомогти вам помітити будь-які загальні проблеми
• дотримуватися одного і того ж режиму сну
• переконатися, що їхня спальня темна та тиха
• дозволити їм носити беруші, якщо це допомагає
• поговорити з лікарем про те, як лікувати захворювання, які ускладнюють сон, наприклад, харчову чутливість або проблеми з диханням

Якщо ці поради не допоможуть, зверніться до своєї команди з аутизму, щоб створити план сну, який допоможе поведінці вашої дитини під час сну.

Якщо сон вашої дитини не покращиться, лікар може направити вас до педіатра або дитячого психіатра з досвідом аутизму, який може призначити ліки під назвою мелатонін, щоб допомогти вашій дитині заснути.

Збереження здоров'я

Важливо, щоб ваша дитина регулярно проходила обстеження у:

• стоматолога
• офтальмолога
• лікарів, які лікують будь-які інші захворювання вашої дитини

Діти старше 14 років, які також мають порушення навчання, мають право на щорічний медичний огляд.

Не бійтеся повідомляти персоналу про те, що вони можуть зробити, щоб полегшити відвідування обстежень.

Дружба та соціалізація

Деяким дітям з аутизмом важко заводити друзів.

Ви можете зробити декілька речей, щоб допомогти:

Робіть

• отримуйте ідеї від інших батьків на форумах з аутизму та в місцевих групах підтримки

• запитайте у школи вашої дитини, чи можуть вони допомогти

• запитайте у своєї команди з аутизму, як допомогти вашій дитині спілкуватися та соціалізуватися

Не робіть

• не тисніть на свою дитину – навчання соціальним навичкам потребує часу

• не змушуйте свою дитину брати участь у соціальних ситуаціях, якщо вона добре почувається наодинці

Як допомогти з поведінкою вашої дитини з аутизмом

Поширені типи поведінки у дітей з аутизмом

Деякі діти з аутизмом можуть поводитися таким чином, що це створює велике навантаження на вас та вашу сім'ю.

Деякі поширені поведінкові особливості аутичних дітей:

• стімінг (скорочення від 'самостімулююча поведінка'), вид повторюваної поведінки
• емоційні зриви, повна втрата контролю над поведінкою

Ви можете почути, як медичні працівники називають деякі поведінкові прояви "складними".

Деякі діти з аутизмом також можуть бути фізично або словесно агресивними. Їхня поведінка може бути шкідливою для них самих або інших людей.

Але пам'ятайте, всі діти з аутизмом різні, і не кожен день буде складним або стресовим.

Чому виникає така поведінка

Багато дітей з аутизмом використовують певний набір поведінкових реакцій, щоб допомогти їм керувати своїми емоціями та розуміти навколишнє середовище. Іноді це робиться для задоволення.

Деякі речі, які можуть бути пов'язані з цією поведінкою, включають:

• надмірну або недостатню чутливість до таких речей, як яскраве світло, шум, дотик або біль
• тривогу, особливо коли раптово змінюються звичні режими
• неспроможність зрозуміти, що відбувається навколо них
• погане самопочуття або біль

Ця поведінка не є вашою чи вашої дитини провиною.

Стімінг

Стімінг - це вид повторюваної поведінки.

Поширені прояви стімінгу включають:

• розгойдування, стрибки, обертання, удари головою
• махання руками, помахи пальцями, клацання гумками
• повторення слів, фраз або звуків
• дивитися на світло або обертальні предмети

Стімінг зазвичай нешкідливий. Це може здатися дивним іншим, але ви не повинні намагатися зупинити це, якщо це не завдає шкоди вам чи вашій дитині.

Емоційні зриви

Емоційні зриви - це повна втрата контролю, викликана повним перевантаженням.

Якщо у вашої дитини трапився емоційний зрив, найважливіше - це спробувати зберігати спокій і забезпечити їй безпеку.

Якщо ви хвилюєтеся, що ваша дитина може нашкодити собі або іншим, спробуйте утримати її, щоб забезпечити безпеку.

Не завжди можливо запобігти емоційним зривам, але є деякі речі, які ви можете зробити, щоб допомогти на ранньому етапі.

Вони включають:

• дозволити вашій дитині носити навушники, щоб слухати заспокійливу музику
• зменшити або вимкнути яскраве світло
• відволікаючі техніки, такі як іграшки-крутилки
• заздалегідь планувати будь-які зміни в режимі, наприклад, інший маршрут до школи

Може бути корисно вести щоденник протягом кількох тижнів, щоб побачити, чи можете ви виявити будь-які фактори, що викликають емоційні зриви, з якими ви можете щось зробити.

Зверніться до команди з догляду за аутизмом або до сімейного лікаря, якщо ваша дитина:

• постійно займається стімінгом або має багато емоційних зривів
• стає жертвою цькування в школі через свою поведінку
• агресивна, завдає шкоди собі або іншим людям

Якщо вам важко впоратися, вашу дитину можуть направити на професійну підтримку.

Поради щодо школи, якщо ваша дитина з аутизмом

Допомога сім'ям людей з аутизмом

Як аутизм може вплинути на вас і вашу сім'ю

Виховання дитини з аутизмом може створити велике навантаження на вас і вашу сім'ю.

Вам може знадобитися багато часу, щоб допомогти вашій дитині отримати необхідну підтримку. Це може бути дуже стресово і виснажливо.

Може бути важко знайти час для решти вашої сім'ї, і це може вплинути на ваші стосунки один з одним.

Якщо ви відчуваєте, що потребуєте допомоги, ви можете отримати підтримку з багатьох місць.

Речі, які можуть допомогти вам і вашій сім'ї

Робіть

• попросіть друзів і родину допомогти з повсякденними справами або просто бути поруч, щоб поговорити

• слухайте історії інших батьків – ви можете шукати в Інтернеті блоги, відео та книги

• зверніться до місцевої ради за оцінкою догляду – ви можете отримати додаткову підтримку та фінансові вигоди

Не робіть

• не відчувайте провини за те, що знаходите час для себе, коли можете – навіть просто прогулянка наодинці може допомогти вам відпочити

Розмова з вашою дитиною про аутизм

Ви вирішуєте, коли хочете розповісти своїй дитині про її аутизм.

Деякі батьки роблять це відразу, а інші чекають, поки їхня дитина трохи підросте. Немає правильного чи неправильного часу.

Коли ви розповідатимете своїй дитині, може допомогти:

• зробити це, коли вона відчуває спокій або розслаблена
• поговоріть з нею в місці, де вона почувається комфортно, без відволікаючих факторів
• поясніть, що у неї немає хвороби, але їй може знадобитися додаткова підтримка, щоб допомогти їй з деякими речами
• поясніть, що їй може бути важче робити деякі речі, ніж іншим людям, а деякі речі – легше
• приведіть її в групу підтримки, щоб познайомитися з іншими дітьми з аутизмом

Підтримка ваших інших дітей

Деяким дітям може бути важко, якщо їхній брат чи сестра мають аутизм.

Якщо у вас є інші діти, ви можете зробити деякі речі, щоб допомогти їм.

Робіть

• знаходьте для них час, коли це можливо – спробуйте займатися з ними деякими видами діяльності

• поговоріть з ними про те, що відбувається, і запитайте, чи є у них якісь запитання чи занепокоєння

• дайте їм час побути наодинці або з друзями – наприклад, ночівлі в будинках друзів

Не робіть

• не бійтеся залучати їх до таких речей, як зустрічі з медичними працівниками – це може допомогти їм зрозуміти, що відбувається

Зміна від догляду за дитиною до догляду за дорослим, якщо ваша дитина з аутизмом

Що відбувається, коли вашій дитині виповнюється 18 років

Наскільки це можливо, вашу дитину попросять брати більше участі в прийнятті рішень щодо її догляду.

Коли вашій дитині виповнюється 18 років:

• їй може знадобитися платити за деякий догляд, який вона раніше отримувала безкоштовно від ради
• будь-яка підтримка, необхідна їй для допомоги в навчанні, повинна надаватися її коледжем або університетом, якщо вона туди вступає

Якщо ваша дитина має план освіти, охорони здоров'я та догляду (EHCP), він зазвичай продовжуватиме діяти до 25 років, якщо вона:

• більше не потребує підтримки
• вступає до університету
• знаходить роботу

Що ви можете зробити, щоб допомогти своїй дитині

Хорошою ідеєю є почати думати про майбутнє вашої дитини, коли їй близько 14 років.

Ви могли б:

• поговорити з будь-якими лікарями або командами догляду вашої дитини про те, що відбувається, коли їй виповнюється 18 років
• подати заявку на оцінку потреб до вашої ради – це може допомогти вашій дитині отримати деякий безкоштовний догляд і підтримку, коли вона стане дорослою
• подати заявку на оцінку догляду, якщо ви доглядаєте за своєю дитиною – ви можете отримати підтримку та фінансові вигоди
• запитати у коледжів або університетів, яку підтримку вони можуть надати вашій дитині, якщо вона планує туди вступати

Поради щодо ліків та медичних оглядів, якщо ви маєте аутизм

Корисні поради щодо ліків

Якщо ви або ваша дитина приймаєте ліки, ці поради можуть допомогти.

Робіть

• запитайте, чи є інші методи лікування, які можуть допомогти – ліки не завжди є єдиним варіантом

• запитайте про можливі побічні ефекти

• повідомте свого лікаря, якщо ви вважаєте, що ліки не діють або викликають побічні ефекти – деякі ліки можуть по-різному діяти на людей з аутизмом

• запитайте про регулярні перегляди ліків – перегляд – це обстеження, щоб перевірити, чи ліки, які ви приймаєте, все ще підходять вам або вашій дитині, і не викликають жодних проблем

• прочитайте поради про проблеми з ковтанням таблеток, якщо це є проблемою для вас або вашої дитини

Не робіть

• не припиняйте прийом будь-яких ліків, не поговоривши спочатку з лікарем – деякі ліки можуть викликати серйозні побічні ефекти, якщо ви раптово припините їх прийом

Корисні поради щодо медичних оглядів

Робіть

• запитайте про запис на початок або кінець дня – у кімнаті очікування може бути менше людей, і вам, можливо, доведеться менше чекати

• запитайте про подвійний запис, щоб вас не поспішали

• організуйте візит перед вашим оглядом – знання того, чого очікувати, коли ви йдете на огляд, може допомогти вам або вашій дитині відчувати себе менш тривожно

• візьміть з собою іншу людину в день огляду, якщо це може допомогти

• запитайте на рецепції, чи є тихе місце, де ви можете почекати – якщо ні, запитайте, чи можете ви почекати зовні або в машині, і чи може хтось подзвонити вам або забрати вас, коли вони будуть готові

Не робіть

• не хвилюйтеся, повідомляючи персоналу, як вони можуть полегшити ситуацію – ви маєте право просити прості зміни, які можуть допомогти

Лікування, яке не рекомендується при аутизмі

Аутизм – це коли ваш мозок розвивається інакше, ніж у людей, які не мають аутизму. Це не хвороба і не має ліків.

Якщо у вас аутизм, лікар загальної практики або місцева команда з аутизму можуть запропонувати підходи, які допоможуть вам:

• розвивати навички повсякденного життя
• розвивати комунікативні навички
• управляти іншими фізичними або психічними проблемами зі здоров'ям, такими як біль або тривога
• управляти шкідливою поведінкою

Але є також лікування та підходи, які не рекомендуються, тому що:

• вони фальшиві
• є докази, що вони шкідливі
• дослідження та докази не показують жодної користі для людей з аутизмом – або немає хороших досліджень щодо них

Лікування аутизму, які є фальшивими або можуть бути шкідливими

Деякі продукти або послуги, які стверджують, що є ліками або лікуванням аутизму, є фальшивими або можуть бути шкідливими.

Приклади таких:

• GcMAF – неліцензована ін'єкція, виготовлена з клітин крові
• відбілювання – також відоме як діоксид хлору (CD) або Mineral Miracle Solution (MMS)
• CEASE, який відрадить від вакцинації та рекомендує потенційно небезпечні рівні харчових добавок
• хелатування – видалення важких металів з крові
• секретин – гормон, що міститься в організмі
• деякі вітаміни, мінерали та дієтичні добавки
• сире верблюже молоко

Не використовуйте жоден з них для лікування аутизму.

Як виявити фальшиве лікування

Існують певні ознаки, які можуть свідчити про те, що лікування є фальшивим:

• воно стверджує, що "виліковує" або допомагає людям "відновитися" від аутизму
• воно стверджує, що лікує багато різних станів
• воно стверджує, що працює в більшості людей і дає швидкі результати
• особисті історії використовуються для ствердження, що воно працює, а не медичні докази
• використовуються слова, як-от "чудо", "віра" та "довіра"
• його може робити будь-хто без будь-якої підготовки чи кваліфікації
• воно коштує багато грошей

Як повідомити про фальшиве лікування

Ви можете допомогти зупинити продаж небезпечних лікувань, повідомивши про все, що, на вашу думку, є фальшивим.

Інші лікування, які не рекомендуються

Національний інститут охорони здоров'я та догляду (NICE) рекомендуватиме щось лише в тому випадку, якщо є хороші докази того, що це приносить користь людям з аутизмом.

Дослідження наступних підходів не показали жодної користі для людей з аутизмом, і вони не рекомендуються:

• гіпербарична киснева терапія – лікування киснем у барокамері
• нейрозворотний зв'язок при мовних проблемах – спроба змінити активність мозку
• слухова інтеграційна терапія при мовних проблемах – терапія з використанням музики
• омега-3 жирні кислоти – при проблемах зі сном
• дієти виключення – такі як безглютенова або безказеїнова дієта та кетогенна дієта
• окситоцин – гормон

Якщо ви розглядаєте лікування, яке не рекомендується NICE, зверніться до лікаря загальної практики або місцевої команди з аутизму, щоб обговорити ризики.