Zespół mielodysplastyczny (MDS)

 Zespół mielodysplastyczny (MDS), nazywany również mielodysplazją, jest rodzajem nowotworu krwi. Jest rzadki i dotyka głównie osób po 70. roku życia. 

 Co to jest zespół mielodysplastyczny (MDS)? 

• Zespół mielodysplastyczny (MDS), zwany również mielodysplazją, jest rzadkim rodzajem nowotworu krwi. Wpływa on na szpik kostny, czyli tkankę wewnątrz kości, która produkuje komórki krwi.
• Istnieje kilka różnych typów MDS, w zależności od takich czynników, jak liczba i rodzaj komórek krwi, które są dotknięte.
• MDS często rozwija się powoli, przez kilka lat i może nie wymagać natychmiastowego leczenia.
• Zazwyczaj nie można go wyleczyć, ale objawy często można kontrolować za pomocą leczenia.
• Niektórzy ludzie z MDS rozwijają inny rodzaj nowotworu krwi zwany ostrą białaczką szpikową (AML).
• Poważność choroby zależy od typu MDS, ryzyka rozwoju AML i ogólnego stanu zdrowia.

 Objawy zespołu mielodysplastycznego (MDS) 

Główne objawy zespołu mielodysplastycznego (MDS)

Objawy zespołu mielodysplastycznego (MDS) nie zawsze są oczywiste i mogą być podobne do objawów innych schorzeń.

W początkowych stadiach możesz nie mieć żadnych objawów. Czasami zespół ten wykrywa się podczas badania krwi z innego powodu.

Jeśli masz objawy, mogą one obejmować:

• uczucie zmęczenia lub osłabienia
• zadyszkę podczas lekkiego wysiłku
• częstsze niż zwykle krwawienia (np. częste krwawienia z nosa, krwawienie z dziąseł lub obfitsze miesiączki) lub częstsze siniaczenie
• częste zachorowania lub dłuższy niż zwykle czas rekonwalescencji po chorobach
• bladość skóry – może być mniej zauważalna na brązowej lub czarnej skórze
• wysypkę, która wygląda jak małe siniaki lub krwawienie pod skórę i nie znika, gdy przetoczysz po niej szklanką, podobnie jak w przypadku meningitis

Objawy są zazwyczaj łagodne na początku i stopniowo się nasilają.

 Skonsultuj się z lekarzem pierwszego kontaktu, jeśli: 

• uważasz, że możesz mieć zespół mielodysplastyczny (MDS)

 Ważne 

Niektóre z tych objawów są powszechne i mogą być spowodowane przez wiele różnych schorzeń.

Samo ich występowanie nie oznacza, że masz MDS. Ale ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem pierwszego kontaktu.

Dzieje się tak, ponieważ jeśli są one spowodowane przez raka, wczesne wykrycie zwiększa szanse na skuteczne leczenie.

Co się dzieje podczas wizyty u lekarza pierwszego kontaktu

Lekarz pierwszego kontaktu może poprosić o zbadanie.

Zapytają o inne schorzenia lub leczenie, jakie przeszedłeś.

Mogą zlecić badanie krwi zwane morfologią krwi.

Skierowanie do specjalisty

Możesz otrzymać pilne skierowanie na dodatkowe badania lub do specjalisty w szpitalu, jeśli lekarz pierwszego kontaktu uważa, że masz objawy, które mogą wskazywać na raka.

Nie oznacza to koniecznie, że masz raka.

 Przyczyny zespołu mielodysplastycznego (MDS) 

Kto jest bardziej narażony na zespół mielodysplastyczny (MDS)

Każdy może zachorować na zespół mielodysplastyczny (MDS).

Nie wiadomo, co powoduje MDS u większości ludzi. Rzadko może być spowodowany chemioterapią lub radioterapią w leczeniu innego rodzaju nowotworu.

Możesz być również bardziej narażony na tę chorobę, jeśli:

• masz ponad 70 lat
• jesteś mężczyzną
• inni w Twojej rodzinie mieli tę chorobę lub mieli ostrą białaczkę szpikową (AML)
• pracowałeś z chemikalium benzenem (używanym w przemyśle gumowym i występującym w benzynie i dymie papierosowym)
• masz pewne schorzenia genetyczne, takie jak zespół Downa

Ważne jest, aby skonsultować się z lekarzem rodzinnym w przypadku wystąpienia jakichkolwiek objawów MDS.

 Testy i kolejne kroki w przypadku zespołu mielodysplastycznego (MDS) 

Główne testy w przypadku zespołu mielodysplastycznego (MDS)

Jeśli lekarz pierwszego kontaktu skieruje Cię do specjalisty (hematologa), możesz potrzebować kilku badań w celu sprawdzenia, czy masz zespół mielodysplastyczny (MDS).

Badania mogą obejmować pobranie niewielkiej próbki z szpiku kostnego (tkanki wewnątrz kości) za pomocą igły, w celu sprawdzenia, czy nie ma w nim raka. Nazywa się to biopsją szpiku kostnego.

Jeśli wykonasz biopsję szpiku kostnego, zazwyczaj otrzymasz znieczulenie miejscowe, aby nie odczuwać bólu. Możesz również otrzymać leki, które pomogą Ci się zrelaksować (sedacja).

Otrzymywanie wyników

Otrzymanie wyników badań może potrwać kilka tygodni.

Może zostać poproszony o wizytę w szpitalu, aby odebrać wyniki, lub mogą zostać wysłane pocztą.

Postaraj się nie martwić, jeśli wyniki badań dotrą do Ciebie po długim czasie. Nie oznacza to na pewno, że coś jest nie tak.

Możesz zadzwonić do szpitala lub do lekarza pierwszego kontaktu, jeśli się martwisz. Powinni być w stanie poinformować Cię, kiedy otrzymasz wyniki.

Po otrzymaniu wyników badań specjalista wyjaśni, co oznaczają i co będzie dalej. Możesz zabrać ze sobą kogoś dla wsparcia.

Jeśli powiedziano Ci, że masz MDS

Usłyszenie, że masz MDS, może być przytłaczające. Możesz odczuwać niepokój związany z tym, co się stanie dalej.

Grupa specjalistów będzie się Tobą opiekować przez cały proces diagnozy, leczenia i później.

W zespole znajduje się pielęgniarka koordynująca opiekę (zwana również pielęgniarką hematologiczną). Będzie Twoim głównym punktem kontaktu w trakcie i po leczeniu.

Jeśli masz jakiekolwiek pytania, pielęgniarka koordynująca opiekę będzie mogła Ci pomóc.

Macmillan Cancer Support ma bezpłatną linię pomocową, która jest otwarta codziennie od 8:00 do 20:00.

Są tam, aby wysłuchać, jeśli masz coś, o czym chcesz porozmawiać.

Kolejne kroki

Jeśli powiedziano Ci, że masz MDS, możesz potrzebować więcej badań.

Mogą to być badania genetyczne próbek szpiku kostnego.

Badania te pomogą specjalistom ustalić:

• typ MDS, który masz
• Twoją grupę ryzyka, od bardzo niskiego do bardzo wysokiego – jest to oparte na tym, jak szybko Twoje objawy prawdopodobnie się pogorszą, oraz na ryzyku, że MDS rozwinie się w inny rodzaj raka zwany ostrą białaczką szpikową (AML)

Zespół omówi z Tobą opcje i pomoże Ci zdecydować o najlepszym planie leczenia, w zależności od typu MDS, grupy ryzyka i objawów.

 Leczenie zespołu mielodysplastycznego (MDS) 

Główne metody leczenia zespołu mielodysplastycznego (MDS)

Zespół mielodysplastyczny (MDS) często rozwija się bardzo powoli. Możesz nie potrzebować leczenia od razu.

Leczenie będzie zależało od:

• twoich objawów
• typu MDS, który masz
• tego, jak szybko oczekuje się pogorszenia objawów oraz ryzyka rozwoju ostrej białaczki szpikowej (ostrej białaczki szpikowej) (grupy ryzyka)
• twojego wieku
• twojego ogólnego stanu zdrowia

Jeśli masz MDS o niskim ryzyku i niewiele objawów, zazwyczaj będziesz miał regularne badania kontrolne, w tym badania krwi. Możesz potrzebować leczenia w przyszłości, jeśli twój stan się pogorszy.

Jeśli masz MDS o wyższym ryzyku, leczenie może obejmować chemioterapię lub przeszczep komórek macierzystych. Możesz również otrzymywać leki zwane immunosupresantami, lekami celowanymi lub immunoterapią.

Otrzymasz również leczenie zapobiegające i łagodzące objawy (zwane leczeniem wspomagającym).

Specjalistyczny zespół opieki, który tobą się zajmuje, będzie:

• wyjaśniał metody leczenia, korzyści i skutki uboczne
• współpracował z tobą w celu opracowania planu leczenia
• pomagał w radzeniu sobie z ewentualnymi skutkami ubocznymi

Będziesz miał regularne badania kontrolne i testy w trakcie i po leczeniu.

Jeśli masz jakiekolwiek objawy lub skutki uboczne, które cię niepokoją, porozmawiaj z lekarzami. Nie musisz czekać na następne badanie kontrolne.

Chemioterapia

Chemioterapia wykorzystuje leki do zabijania komórek nowotworowych.

Jest to jedna z głównych metod leczenia MDS o wyższym ryzyku.

Możesz otrzymać chemioterapię przed przeszczepem komórek macierzystych (zwana chemioterapią indukcyjną).

Lub możesz otrzymać rodzaj chemioterapii, który powoduje mniej skutków ubocznych, jeśli silniejsza chemioterapia lub przeszczep komórek macierzystych nie są dla ciebie odpowiednie (zwana chemioterapią nieindukcyjną).

Przeszczep komórek macierzystych

Przeszczep komórek macierzystych zastępuje uszkodzone komórki macierzyste w szpiku kostnym zdrowymi komórkami od dawcy.

Czasami może wyleczyć MDS, ale nie jest odpowiedni dla każdego. Może być zalecany, jeśli:

• masz MDS o niskim ryzyku, a inne metody leczenia nie zadziałały
• masz MDS o wyższym ryzyku i jesteś w dobrym zdrowiu poza MDS

Immunosupresanty

Immunosupresanty to leki, które zmniejszają aktywność twojego układu odpornościowego.

Mogą być stosowane w leczeniu niektórych typów MDS.

Leki celowane i immunoterapia

Leki celowane zabijają komórki nowotworowe.

Immunoterapia polega na stosowaniu leków, które pomagają twojemu układowi odpornościowemu zabijać komórki nowotworowe.

Te leki są stosowane w leczeniu niektórych typów MDS. Głównym lekiem jest lenalidomid, który może pomóc w łagodzeniu objawów i zmniejszeniu potrzeby leczenia wspomagającego, takiego jak transfuzje krwi.

Leczenie wspomagające

Możesz również potrzebować leczenia wspomagającego, aby zapobiec lub kontrolować objawy spowodowane przez MDS.

Zazwyczaj obejmuje to:

• transfuzje krwi w celu zwiększenia liczby zdrowych komórek krwi
• leki zwane czynnikami wzrostu, aby pomóc twojemu organizmowi wytwarzać więcej komórek krwi
• antybiotyki, jeśli potrzebujesz leczenia infekcji

Co się dzieje, jeśli dowiedziałeś się, że twoja choroba nie może być wyleczona

Jeśli masz zaawansowany MDS, może być bardzo trudno go leczyć. Możliwość wyleczenia nowotworu może być niemożliwa.

Jeśli tak jest, celem twojego leczenia będzie ograniczenie nowotworu i jego objawów oraz pomoc w dłuższym życiu.

Dowiedzenie się, że nowotwór jest zaawansowany i nie może być wyleczony, może być bardzo trudną wiadomością.

Zostaniesz skierowany do specjalnego zespołu lekarzy i pielęgniarek, zwanego zespołem opieki paliatywnej lub zespołem kontroli objawów.

Będą oni współpracować z tobą, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami i zapewnić ci komfort.

Specjalista pielęgniarki lub zespół opieki paliatywnej może również pomóc tobie i twoim bliskim w uzyskaniu wszelkiego potrzebnego wsparcia.