Жити з деменцією

Поради про те, як добре жити з деменцією, включаючи інформацію, якщо ви доглядаєте за людиною з деменцією.

Добре жити з деменцією

Деменція може впливати на всі аспекти життя людини, а також тих, хто її оточує.

Якщо у вас діагностовано деменцію, важливо пам’ятати, що:

• ви все ще ви, навіть якщо у вас виникають проблеми з пам’яттю, концентрацією уваги та плануванням
• кожен відчуває деменцію по-різному
• зосередження на речах, які ви все ще можете робити та які вам приносять задоволення, допоможе вам залишатися позитивним

За належної допомоги та підтримки, коли вона вам потрібна, багато людей можуть і дійсно добре живуть з деменцією протягом кількох років.

Залишайтеся соціально активними

Підтримка зв’язку з людьми та участь у соціальній діяльності, як-от відвідування театру чи кіно, або участь у пішохідній групі чи хорі, корисна для вашої впевненості та психічного благополуччя.

Якщо у вас є хтось, хто допомагає вам доглядати за вами, активне соціальне життя корисне і для них.

Багато місць і організацій зараз є дружніми до людей з деменцією. Наприклад, кінотеатри організовують покази фільмів для людей з деменцією, а спортивні центри проводять сеанси плавання для людей з деменцією, а також іншу діяльність.

Бажано приєднатися до місцевої групи підтримки людей з деменцією, можливо, в кафе пам’яті (кафе, дружнє до людей з деменцією) або громадському центрі. Ви можете ділитися досвідом і використовувати поради інших людей, які живуть з деменцією.

Розповідайте людям про свою деменцію

Коли ви будете готові, найкраще розповісти іншим про свій діагноз. Також добре сказати їм, з чим у вас можуть виникнути проблеми, наприклад, з тим, щоб стежити за розмовою або запам’ятовувати те, що було сказано.

Ви можете помітити, що деякі люди ставляться до вас інакше, ніж раніше.

Це може бути тому, що вони не розуміють, що таке деменція, або хочуть допомогти, але не знають, як.

Спробуйте пояснити, що означає ваш діагноз і які способи вони можуть допомогти та підтримати вас.

Наприклад, якщо ви більше не можете водити машину, вони могли б відвозити вас на щотижневі заходи.

Ви також можете помітити, що втрачаєте зв’язок з деякими людьми. Це може бути тому, що ви більше не займаєтеся тією діяльністю разом, якою займалися раніше, або вам важче підтримувати зв’язок.

Це може бути важко прийняти. Але ви можете познайомитися з новими людьми через групи підтримки та діяльності. Зосередьтеся на людях, які поруч з вами.

Подбайте про своє здоров'я

Важливо піклуватися про своє фізичне та психічне здоров’я, коли у вас деменція:

• Їжте здорову, збалансовану їжу та пийте багато рідини.
• Регулярно займайтеся фізичними вправами. Це може бути щоденна прогулянка або садівництво, або ви можете спробувати тай-чи або танці.
• Запитайте свого лікаря, чи отримаєте ви користь від вакцинації проти грипу та вакцинації проти пневмонії.
• Достатньо спіть. Намагайтеся уникати денного сну та вживання кофеїну та алкоголю вночі.
• Депресія є дуже поширеною при деменції. Поговоріть зі своїм лікарем, оскільки існують методи лікування, які можуть допомогти.
• Регулярно перевіряйте зуби, зір і слух.

Якщо у вас є хронічне захворювання, як-от діабет або ішемічна хвороба серця, намагайтеся регулярно відвідувати лікаря, що має включати перегляд ліків, які ви приймаєте.

Зверніться до свого лікаря, якщо ви почуваєтеся нездужаючим, оскільки такі речі, як інфекції грудної клітки або сечового міхура, можуть викликати у вас сильне збентеження, якщо їх не лікувати своєчасно.

Поради, які допоможуть впоратися з деменцією

Впоратися з втратою пам’яті та проблемами зі швидкістю мислення може бути важко. Але є речі, які можуть допомогти.

Спробуйте ці поради:

• майте регулярний розпорядок дня
• розмістіть щотижневий розклад на кухонній стіні або холодильнику та спробуйте запланувати діяльність на час, коли ви зазвичай почуваєтеся краще (наприклад, вранці)
• кладіть ключі в помітне місце, наприклад, у велику миску в коридорі
• ведіть список корисних номерів (включно з тим, з ким зв’язатися в надзвичайній ситуації) біля телефону
• налаштуйте автоматичну оплату регулярних рахунків, щоб не забути їх оплатити
• використовуйте органайзер для таблеток (дозатор для таблеток), щоб пам’ятати, які ліки приймати, коли (фармацевт може допомогти вам його отримати)
• переконайтеся, що ваш дім є дружнім до людей з деменцією та безпечним

Залишатися незалежним з деменцією

Отримання діагнозу деменції матиме великий вплив на вас і ваше життя. Ви та ваша родина можете хвилюватися про те, як довго ви зможете піклуватися про себе, особливо якщо ви живете самостійно.

Кожен відчуває деменцію по-різному, і швидкість погіршення симптомів варіюється від людини до людини.

Але за належної підтримки, коли вона вам потрібна, багато людей живуть незалежно протягом кількох років.

Життя вдома, коли у вас деменція

На ранніх стадіях деменції багато людей здатні жити вдома та насолоджуватися життям так само, як і до діагнозу.

Після встановлення діагнозу деменції вам повинні були надати поради щодо того, як якомога довше продовжувати робити те, що для вас важливо, а також інформацію про місцеву підтримку та послуги, які можуть бути вам корисними.

Але з погіршенням хвороби вам, ймовірно, буде все важче піклуватися про себе та свій дім. Вам може знадобитися додаткова допомога з повсякденними справами, такими як прибирання, покупки та адаптація вашого дому.

Як технології можуть допомогти вам вдома

Досягнення в технологіях означають, що зараз існує все більша кількість продуктів і послуг, які допомагають людям з деменцією або іншими хронічними захворюваннями жити незалежно та безпечно. Це також відомо як допоміжна технологія.

Системи моніторингу (теледогляд)

Системи моніторингу, також відомі як теледогляд, можуть допомогти вам залишатися в безпеці. Вони включають такі пристрої, як:

• портативні тривожні кнопки або стаціонарні тривожні кнопки – при активації вони видають пронизливий звук або надсилають сповіщення на пейджер або телефон члена сім'ї
• датчики руху – для виявлення, наприклад, коли хтось випав з ліжка
• димові детектори та детектори чадного газу
• датчики або детектори, які автоматично надсилають сигнал члену сім'ї, доглядальнику або центру моніторингу по телефону

Якщо ви пройшли оцінку потреб, ваша місцева рада може надати систему моніторингу. Вам може знадобитися частково оплатити вартість цього.

Дізнайтеся більше про персональні тривожні кнопки, системи моніторингу (теледогляд) та сейфи для ключів.

Допоміжні засоби для повсякденного життя

Вони включають продукти, які допомагають у повсякденних завданнях, таких як:

• годинники, які показують день і дату, а також час
• нагадувальні пристрої, такі як дозатори ліків, які нагадують вам приймати ліки через відповідні проміжки часу, або сповіщення про зустрічі
• телефони з великими кнопками – їх можна попередньо запрограмувати на часто використовувані номери
• музичні програвачі та радіо з простим у використанні керуванням

Смартфони та планшети

Багато людей з деменцією вважають, що використання мобільного телефону або планшета допомагає. Ці пристрої часто мають ряд додатків, які можуть допомогти людям, наприклад, будильник, функцію нотаток і функцію нагадування.

Існує також багато додатків, спеціально розроблених для допомоги людям з деменцією – та їхнім доглядальникам – включаючи спеціальні ігри, цифрові фотоальбоми та засоби для відновлення спогадів.

Голосові віртуальні помічники також можуть допомогти вам залишатися незалежними. Наприклад, вони можуть нагадувати вам про прийом ліків і надавати відповіді на запитання про погоду або розклад поїздів.

Робота, коли у вас деменція

Якщо вам поставили діагноз деменції, ви можете хвилюватися про те, як ви впораєтеся на роботі. Ви повинні поговорити зі своїм роботодавцем, як тільки будете готові.

У деяких роботах, таких як збройні сили, ви повинні повідомити свого роботодавця. Якщо ви не впевнені, перевірте свій трудовий договір.

Якщо ви хочете продовжувати працювати, поговоріть зі своїм роботодавцем про те, які корективи можна внести, щоб допомогти вам, наприклад:

• зміни у вашому робочому графіку
• планування зустрічей в інший час
• перехід на іншу посаду, яка може бути менш вимогливою

Відповідно до Закону про рівність 2010 року, ваш роботодавець зобов’язаний внести розумні корективи на робочому місці, щоб допомогти вам виконувати свою роботу.

Водіння

Це не обов’язково означає, що вам доведеться негайно припинити водіння. Деякі люди з деменцією віддають перевагу відмові від водіння, тому що вважають це стресовим, але інші продовжують водіння протягом деякого часу, поки для них це безпечно.

DVLA вимагатиме медичні висновки та, можливо, спеціальну оцінку водіння, щоб вирішити, чи можете ви продовжувати водіння.

Планування наперед

У вас може бути багато років незалежного життя з деменцією попереду. Але поки ви ще здатні приймати власні рішення, добре спланувати так, щоб ваші побажання щодо майбутнього догляду могли бути поважані.

Ці плани можуть включати:

• вибір людини, якій ви довіряєте, наприклад, члена сім'ї або друга, щоб діяти від вашого імені для управління вашими справами, як фінансовими, так і медичними – це називається довіреністю
• складання попередньої заяви – це охоплює лікування та догляд, які ви хотіли б отримати на пізніх стадіях деменції, включаючи те, де ви хотіли б отримувати догляд
• складання заповіту – якщо ви ще цього не зробили

Дізнайтеся більше про управління юридичними справами, коли у вас деменція.

Діяльність для людей з деменцією

Наявність деменції не означає, що ви повинні припинити робити те, що вам подобається.

Існує безліч видів діяльності, які ви можете виконувати – фізичні, розумові, соціальні та творчі – які допоможуть вам добре жити з деменцією та покращити самопочуття.

Якщо ви доглядаєте за людиною з деменцією, спільна діяльність може зробити вас обох щасливішими та дозволить вам насолоджуватися якісним часом разом.

Ви можете продовжувати займатися діяльністю, яка вам вже подобається, хоча це може займати більше часу, ніж раніше, або спробувати нові види діяльності.

Залишайтеся соціально активними

Підтримка зв’язку з людьми корисна для вашої впевненості та психічного благополуччя, наприклад, зустрічі з друзями та родиною.

Ви можете спробувати такі види діяльності, як:

• танці, тай-чи, йога, плавання або приєднання до групи піших прогулянок, щоб залишатися активними та товариськими – зверніть увагу на місцеві сеанси плавання, тренажерного залу та піших прогулянок для людей з деменцією
• заняття мистецтвом – уроки малювання та живопису, драматичні гуртки та книжкові клуби можуть допомогти вам залишатися залученими
• робота з пам’яттю – діліться своїм життєвим досвідом та історіями з минулого за допомогою фотографій, предметів, відео та музичних кліпів, або як книга, або на планшеті чи іншому цифровому пристрої

Планшети та смартфони

Ці цифрові пристрої можуть бути дуже корисними для людей з деменцією.

Від онлайн-ігор, головоломок та спеціальних додатків для деменції до Zoom та YouTube, вони надають можливість залишатися на зв’язку з іншими та насолоджуватися різними видами діяльності.

Подорожі

Багато громад та організацій працюють над тим, щоб стати дружніми до людей з деменцією.

Це означає, що організації та місця проведення можуть мати спеціальні заходи та види діяльності для людей з деменцією, такі як:

• кінопокази для людей з деменцією та потокове передавання вистав –
• сенсорні сади – сад або ділянка, розроблені для забезпечення різноманітного сенсорного досвіду, включаючи запашні рослини, скульптури, текстуровані сенсорні панелі та водні об’єкти
• прогулянки лісом

Якщо ви хочете відправитися далі від дому, є організації, які можуть підтримати як вас, так і людину, яка за вами доглядає.

Діяльність на пізніх стадіях деменції

Часто припускають, що люди на пізніх стадіях деменції не можуть брати участь у діяльності, але це не так.

Діяльність часто потрібно спрощувати, і вона, швидше за все, буде зосереджена на відчуттях, таких як:

• зір
• слух
• дотик
• смак
• нюх

Прослуховування музики, наявність предметів, до яких можна торкатися та взаємодіяти, і масаж рук можуть допомогти людям з деменцією на пізніх стадіях.

Як зробити ваш дім зручним для людей з деменцією

Те, як спроектовано та організовано ваш дім, може суттєво вплинути на людину з деменцією.

Симптоми втрати пам'яті, плутанини та труднощі з вивченням нового можуть призвести до того, що людина з деменцією забуде, де вона знаходиться, де речі та як вони працюють.

Хоча не рекомендується вносити значні зміни в дім за одну ніч, є кілька простих речей, які ви можете зробити, щоб допомогти людині з деменцією продовжувати жити самостійно вдома.

Оцінка потреб

Якщо людина з деменцією ще цього не зробила, важливо отримати оцінку потреб від вашої місцевої ради. Якщо вам здається, що потрібні зміни в домі, наприклад, поручні у ванній кімнаті, вас можуть направити на окрему оцінку вашого будинку.

Краще освітлення

Більшості людей з деменцією, і літніх людей взагалі, корисно краще освітлення в їхньому домі. Це може допомогти уникнути плутанини та зменшити ризик падінь.

Намагайтеся зменшити відблиски, тіні та відображення.

Освітлення повинно бути яскравим, рівномірним і природним (наскільки це можливо). Збільште природне світло протягом дня, переконавшись:

• штори відкриті
• ніщо не блокує вікна, наприклад, непотрібні сітки та жалюзі
• кущі та дерева обрізані, якщо вони затінюють сонячне світло

Освітлення особливо важливе на сходах і в туалеті. Вимикачі світла повинні бути легкодоступними та зручними у використанні.

Автоматичні датчики світла можуть бути хорошим доповненням. Світло вмикається автоматично, коли хтось проходить повз датчик.

Також важливо переконатися, що спальня може бути затемнена вночі, щоб допомогти зі сном.

Оскільки деменція частіше зустрічається у літніх людей, важливо регулярно проходити перевірку зору, щоб виявити та лікувати будь-які проблеми.

Зменшення надмірного шуму

Килими, подушки та штори поглинають фоновий шум. Якщо у вас є ламінат або вінілова підлога, просто ходьба по кімнаті може бути дуже гучною. Якщо людина з деменцією носить слуховий апарат, він посилить ці звуки, що може бути некомфортно.

Зменште фоновий шум, вимкнувши телевізор або радіо, якщо ніхто не дивиться або не слухає.

Важливо регулярно перевіряти слух, навіть якщо людина з деменцією носить слухові апарати.

У людей з деменцією симптоми можуть посилитися через проблеми із зором і слухом одночасно (відомі як глухосліпота або подвійна сенсорна втрата).

Безпечніше покриття для підлоги

Намагайтеся уникати килимів або килимків на підлозі, оскільки деякі люди з деменцією можуть заплутатися і подумати, що килим або килимок - це об'єкт, який їм потрібно переступити, що може призвести до спотикання або падіння.

Уникайте блискучої або відбиваючої підлоги, оскільки вона може сприйматися як мокра, і людині з деменцією може бути важко ходити по ній.

Найкраще покриття для підлоги - матове та кольору, що контрастує зі стінами. Це може допомогти уникнути кольорів, які можна сплутати з реальними речами, наприклад, зеленого (трава) або синього (вода).

Контрастні кольори

Деменція може вплинути на те, наскільки добре людина може розрізняти кольори. Оберіть:

• контрастні кольори на стінах і підлозі
• меблі та предмети інтер'єру в яскравих або сміливих кольорах, які контрастують зі стінами та підлогою, включаючи ліжка, столи та стільці
• контрастні кольори для дверей і перил, щоб вони виділялися
• сидіння для унітазу контрастного кольору до решти ванної кімнати
• посуд контрастного кольору до скатертини або столу, щоб визначити краї тарілок

Ви також можете пофарбувати вхідні двері в яскравий колір з великим номером дверей, який легко читається, щоб ваш дім було легше знайти ззовні.

Уникайте сміливих візерунків і смуг, оскільки вони можуть бути заплутаними та дезорієнтуючими.

Відображення можуть турбувати

Перевірте дзеркала та закрийте або приберіть їх, якщо вони можуть викликати плутанину у людини з деменцією. Вони можуть засмутитися, якщо не впізнають себе.

Подібним чином, може допомогти закрити штори ввечері, щоб вони не могли бачити своє відображення у віконному склі.

Етикетки та знаки можуть допомогти людині орієнтуватися

Етикетки та знаки на шафах і дверях можуть бути корисними, наприклад, знак туалету на дверях ванної кімнати або туалету.

Записки, розміщені в певних місцях по всьому будинку, наприклад, записка біля вхідних дверей із написом: "перевірте ключі", можуть слугувати корисними нагадуваннями.

Ви також можете придбати дошку для оголошень або білу дошку, на якій можна перелічити щоденні домашні завдання, наприклад, виносити сміття або заряджати мобільний телефон.

Знаки повинні бути:

• чіткими
• мати слова та відповідну картинку, що контрастують з фоном
• розміщуватися трохи нижче, ніж зазвичай, оскільки люди похилого віку, як правило, дивляться вниз

Може також допомогти розмістити фотографії на шафах і ящиках, щоб показати, що всередині. Наприклад, ви можете покласти фотографію чашок на кухонну шафу.

В якості альтернативи, прозорі двері шафи можуть бути великою допомогою для людини з деменцією, оскільки вона зможе бачити, що всередині.

Предмети домашнього вжитку, зручні для людей з деменцією

Можна придбати продукти для дому, спеціально розроблені для людей з деменцією. Наприклад:

• годинники з великими РК-дисплеями, що показують день, дату та час
• телефони та пульти дистанційного керування з великими кнопками
• нагадувальні пристрої, які дають аудіо-підказку, щоб допомогти людям пам’ятати про прийом ліків або замикання вхідних дверей

Ви можете виявити, що людина, про яку ви піклуєтесь, віддає перевагу традиційному стилю фурнітури, наприклад, кранам, зливним отворам унітазу або пробкам для ванни.

Переконайтеся, що будь-які столи стійкі та мають округлі, гладкі краї. Вони повинні бути на відповідній висоті, щоб їжу та напої було видно, а інвалідне крісло могло поміститися під ними, якщо це необхідно.

Сади та відкриті простори

Як і всім, людям з деменцією може бути корисно виходити на вулицю, щоб подихати свіжим повітрям і займатися фізичними вправами. Переконайтеся, що:

• поверхні для ходьби рівні, щоб запобігти спотиканням або падінням - якщо людина нестійка на ногах, ви можете встановити поручні, щоб допомогти
• будь-який відкритий простір безпечний, щоб запобігти блуканню
• підняті клумби, щоб людям з обмеженою рухливістю було легше доглядати за садом
• є затінені місця для сидіння, щоб людина могла довше перебувати на вулиці
• освітлення достатнє - будь-який вхід у сад повинен бути легко помітним і зручним у використанні.

Годівниці для птахів і будиночки для комах приваблять дику природу в сад. А різноманітні квіти та трави допоможуть людині залишатися залученою.

Вам може бути корисно встановити сейф для ключів, щоб члени сім'ї, доглядачі або екстрені служби могли швидко потрапити в будинок, якщо це необхідно.

Догляд за людиною з деменцією

Догляд за людиною з деменцією може бути складним і стресовим. Але за правильної підтримки це може бути корисним і часто задовільним.

Підтримка для вас як для доглядача

Ви можете не вважати себе доглядачем, особливо якщо людина з деменцією є вашим партнером, батьком або близьким другом.

Але і ви, і людина з деменцією потребуватимете підтримки, щоб впоратися з симптомами та змінами в поведінці.

Було б добре:

• переконатися, що ви зареєстровані як доглядач у свого лікаря
• подати заявку на оцінку потреб доглядача
• перевірити, чи маєте ви право на пільги для доглядачів
• дізнатися про навчальні курси, які можуть вам допомогти

Отримайте оцінку потреб доглядача

Якщо ви доглядаєте за кимось, ви можете пройти оцінку, щоб дізнатися, що може полегшити ваше життя. Це називається оцінкою потреб доглядача.

Оцінка потреб доглядача може рекомендувати такі речі, як:

• хтось, щоб взяти на себе догляд, щоб ви могли відпочити
• навчання безпечному підйому
• допомога по дому та закупівлі
• знайомство з місцевими групами підтримки, щоб у вас були люди, з якими можна поговорити

Оцінка потреб доглядача є безкоштовною, і будь-хто старше 18 років може її попросити.

Ви також можете дізнатися про управління юридичними питаннями для людини з деменцією.

Допомога людині з повсякденними завданнями

На ранніх стадіях деменції багато людей здатні насолоджуватися життям так само, як і раніше.

Але з погіршенням симптомів людина може відчувати тривогу, стрес і страх через те, що не може запам’ятовувати речі, слідкувати за розмовами або концентруватися.

Важливо підтримувати людину у збереженні навичок, здібностей та активного соціального життя. Це також може допомогти їй почуватися краще.

Як ви можете допомогти

Дозвольте людині допомагати з повсякденними завданнями, такими як:

• покупки
• сервірування столу
• садівництво
• вигулювання собаки

Допоміжні засоби пам’яті, розміщені в домі, можуть допомогти людині запам’ятати, де що знаходиться.

Наприклад, ви можете поставити етикетки та вивіски на шафи, ящики та двері.

Оскільки деменція впливає на те, як людина спілкується, вам, ймовірно, доведеться змінити спосіб спілкування та слухання з людиною, за якою ви доглядаєте.

Дізнайтеся більше про спілкування з людиною з деменцією

Деменція та стосунки

Деменція може впливати на всі аспекти життя людини, включаючи стосунки з родиною та друзями.

Якщо у вас діагностували деменцію, ви, ймовірно, помітите, що ваші стосунки з іншими людьми з часом змінюватимуться.

Якщо у члена вашої родини або друга діагностували деменцію, або ви доглядаєте за людиною з деменцією, ваші стосунки з цією людиною також змінюватимуться.

Важливо пам'ятати, що кожен відчуває деменцію по-різному. Але за правильної допомоги та підтримки стосунки все одно можуть бути позитивними та турботливими.

Повідомлення людям про ваш діагноз деменції

Комунікація є важливою частиною будь-яких стосунків. Коли ви будете готові, розкажіть іншим про свій діагноз.

Також добре сказати їм, з чим у вас можуть виникнути проблеми, наприклад, слідувати за розмовою або запам’ятовувати те, що було сказано.

Ви можете виявити, що деякі люди ставляться до вас інакше, ніж раніше.

Це може бути тому, що вони не розуміють, що таке деменція, або бояться впливу на ваші стосунки.

Спробуйте пояснити, що означає ваш діагноз і яким чином родина та друзі можуть допомогти та підтримати вас.

Повідомте своїм друзям і родині, що ви все ще ви, навіть якщо у вас деменція.

Скажіть їм, що ви все ще можете насолоджуватися заняттями, які ви робили раніше, хоча деякі можуть зайняти більше часу, ніж раніше.

Дізнайтеся більше про заходи для людей з деменцією

Як можуть змінитися ваші стосунки

У міру погіршення симптомів деменції з часом вам, ймовірно, знадобиться додаткова допомога та підтримка.

Якщо ви звикли керувати власними або фінансовими та соціальними справами сім’ї, це може бути важко прийняти.

Також може бути важко для людини, яка тепер повинна вам допомагати, оскільки баланс ваших стосунків з нею зміниться.

Інші способи, якими можуть змінитися ваші стосунки, включають:

• ви можете стати більш дратівливим і менш терплячим – близьким вам людям може бути важко з цим впоратися
• ви можете почати забувати імена людей – це може бути неприємно як для вас, так і для інших
• ваш партнер або доросла дитина може стати вашим доглядачем – вам обом може бути важко прийняти це, оскільки колись ви могли піклуватися про них

Важливо говорити про свої почуття та розчарування. Також важливо підтримувати зв’язок з родиною та друзями та намагатися заводити нові знайомства через місцеві заходи та групи підтримки.

Комунікація та деменція

Комунікація з іншими є життєво важливою частиною будь-яких стосунків. З часом людині з деменцією буде все важче спілкуватися.

Вони можуть:

• повторюватися
• важко знайти потрібне слово
• важко розуміти те, що говорять інші

Це може призвести до розчарування для людини, але також і для її родини та друзів.

Але є способи допомогти.

Як спілкуватися, якщо у вас деменція

Повідомте близьким вам людям, що у вас важко і як вони можуть вам допомогти.

Наприклад, вам може бути корисно, якщо люди спокійно нагадують вам:

• про що ви говорили
• як звали людину

Інші речі, які можуть допомогти, включають:

• підтримувати зоровий контакт з людиною, з якою ви розмовляєте
• вимкнути відволікаючі фактори, такі як радіо або телевізор
• просити людей говорити повільніше та повторювати те, що вони сказали, якщо ви цього не розумієте
• просити людей не нагадувати вам, що ви повторюєте речі

Як спілкуватися з людиною з деменцією

Якщо ви помітили, що людина з деменцією замикається в собі та починає менше розмовляти, може допомогти:

• говорити чітко та повільно, використовуючи короткі речення
• бути спокійним і терплячим, даючи їм час відповісти
• надавати їм прості варіанти вибору – уникайте створення складних варіантів вибору або задавання багатьох запитань
• намагатися не зневажати їх або висміювати те, що вони говорять – залучайте їх до розмов з іншими
• намагатися, щоб ваша мова тіла була відкритою та розслабленою
• використовувати інші способи спілкування, наприклад, перефразовувати запитання, тому що вони не можуть відповісти так, як раніше, або використовувати підказки, такі як фотографії або предмети

Дізнайтеся про догляд за людиною з деменцією

Спілкування з людиною з деменцією

Деменція — це прогресуюча хвороба, яка з часом впливає на здатність людини запам’ятовувати та розуміти базові повсякденні факти, такі як імена, дати та місця.

Деменція поступово впливатиме на те, як людина спілкується. Їхня здатність висловлювати раціональні ідеї та чітко мислити зміниться.

Якщо ви доглядаєте за людиною з деменцією, ви можете помітити, що з прогресуванням хвороби вам доведеться починати обговорення, щоб спонукати людину до розмови. Це нормально. Їхня здатність обробляти інформацію поступово слабшає, і їхні відповіді можуть бути затриманими.

Заохочення людини з деменцією до спілкування

Спробуйте починати розмови з людиною, за якою ви доглядаєте, особливо якщо ви помічаєте, що вона сама починає менше розмов. Це може допомогти:

• говорити чітко та повільно, використовуючи короткі речення
• підтримувати зоровий контакт з людиною, коли вона говорить або ставить запитання
• давати їй час на відповідь, оскільки вона може відчувати тиск, якщо ви намагаєтеся прискорити її відповіді
• заохочувати її брати участь у розмовах з іншими, де це можливо
• дозволяти їй говорити від себе під час обговорень щодо її добробуту чи проблем зі здоров’ям
• намагатися не ставитися до неї зверхньо або висміювати те, що вона говорить
• підтверджувати те, що вона сказала, навіть якщо вона не відповідає на ваше запитання або те, що вона говорить, здається незрозумілим – покажіть, що ви її почули, і заохочуйте її сказати більше про свою відповідь
• давати їй прості варіанти вибору – уникайте створення для неї складних варіантів вибору
• використовувати інші способи спілкування – наприклад, перефразовувати запитання, оскільки вона не може відповісти так, як раніше

Спілкування за допомогою мови тіла та фізичного контакту

Спілкування – це не лише розмова. Жести, рухи та вирази обличчя можуть передавати значення або допомогти вам донести повідомлення. Мова тіла та фізичний контакт стають важливими, коли людині з деменцією важко говорити.

Коли комусь важко говорити або розуміти, спробуйте:

• бути терплячим і зберігати спокій, що може допомогти людині легше спілкуватися
• підтримувати позитивний і доброзичливий тон голосу, де це можливо
• розмовляти з нею на поважній відстані, щоб не залякувати її – перебування на тому ж рівні або нижче за неї (наприклад, якщо вона сидить) також може допомогти
• гладити або тримати людину за руку під час розмови з нею, щоб запевнити її та відчути більшу близькість – стежте за її мовою тіла та прислухайтеся до того, що вона говорить, щоб переконатися, що їй комфортно з цим

Важливо, щоб ви заохочували людину висловлювати те, чого вона хоче, будь-яким способом. Пам’ятайте, всім нам неприємно, коли ми не можемо ефективно спілкуватися або нас неправильно розуміють.

Слухання та розуміння людини з деменцією

Спілкування – це двосторонній процес. Як опікун людини з деменцією, ви, ймовірно, навчитеся уважніше слухати.

Вам може знадобитися більше усвідомлювати невербальні сигнали, такі як вирази обличчя та мова тіла. Можливо, вам доведеться використовувати більше фізичного контакту, наприклад, заспокійливі поплескування по руці, або посміхатися, а також говорити.

Активне слухання може допомогти:

• використовувати зоровий контакт, щоб дивитися на людину, і заохочувати її дивитися на вас, коли будь-хто з вас говорить
• намагатися не перебивати її, навіть якщо ви думаєте, що знаєте, що вона говорить
• зупинити те, що ви робите, щоб ви могли приділити людині всю свою увагу, поки вона говорить
• мінімізувати відволікаючі фактори, які можуть заважати спілкуванню, наприклад, телевізор або радіо, яке грає надто голосно, але завжди перевіряйте, чи можна це зробити
• повторити те, що ви почули, людині та запитати, чи це точно, або попросити її повторити те, що вона сказала

Впоратися зі змінами в поведінці при деменції

Деменція може мати дуже великий вплив на людину, яка нею страждає. Вони можуть боятися втрати пам’яті та когнітивних навичок, але також боятися втрати того, ким вони є.

Вони також можуть відчувати, що не розуміють, що відбувається або чому вони відчувають, що не контролюють те, що відбувається навколо них або з ними. Все це може вплинути на їхню поведінку.

Поширені зміни в поведінці

На середніх та пізніх стадіях більшості типів деменції людина може почати поводитися інакше. Це може бути неприємно як для людини з деменцією, так і для тих, хто за нею доглядає.

Деякі поширені зміни в поведінці включають:

• повторення одного й того ж питання або дії знову і знову
• неспокій, як-от ходіння туди-сюди, блукання та
  метушливість
• нічні пробудження та порушення сну
• слідування за партнером або подружжям скрізь
• втрата впевненості в собі, яка може проявлятися як апатія або відсутність інтересу до звичних занять

Якщо ви доглядаєте за людиною, яка проявляє таку поведінку, важливо спробувати зрозуміти, чому вона так поводиться, що не завжди легко.

Вам може бути заспокійливо пам’ятати, що ця поведінка може бути способом, яким людина спілкується зі своїми почуттями. Може бути корисно розглянути різні способи спілкування з людиною з деменцією.

Іноді ця поведінка не є симптомом деменції. Вона може бути результатом розчарування від того, що її не розуміють, або від її оточення, яке вона більше не вважає знайомим, але збентежливим.

Як впоратися з поширеними змінами в поведінці

Хоча зміни в поведінці можуть бути важкими, може допомогти визначити, чи є якісь тригери.

Наприклад:

• Чи деяка поведінка відбувається в певний час доби?
• Чи людина вважає дім занадто галасливим або захаращеним?
• Чи відбуваються ці зміни, коли людину просять зробити те, чого вона може не захотіти?

Ведення щоденника протягом 1-2 тижнів може допомогти визначити ці тригери.

Якщо зміна в поведінці настає раптово, причина може бути проблема зі здоров’ям. Людина може відчувати біль або дискомфорт від запору або інфекції.

Зверніться до лікаря для обстеження, щоб виключити або лікувати будь-яку основну причину.

Підтримка активного соціального життя, регулярні фізичні вправи та продовження занять, які подобаються людині, або пошук нових, можуть допомогти зменшити поведінку, яка не відповідає характеру.

Дізнайтеся більше про заходи для людей з деменцією.

Інші речі, які можуть допомогти, включають:

• забезпечення запевнень
• тихе, заспокійливе середовище
• заняття, які приносять задоволення та впевненість, як-от прослуховування музики або танці
• терапія, як-от анімалотерапія, музикотерапія та масаж

Пам’ятайте також, що нелегко бути людиною, яка підтримує або доглядає за людиною зі змінами в поведінці. Якщо вам важко, зверніться за підтримкою до лікаря.

Повторення одного й того ж питання або дії

Повторення одного й того ж питання або дії може бути результатом втрати пам’яті, коли людина не може згадати, що вона сказала або зробила.

Це може бути неприємно для доглядача, але важливо пам’ятати, що людина не навмисно ускладнює ситуацію.

Спробуйте:

• бути тактовним і терплячим
• допоможіть людині знайти відповідь самостійно, наприклад, якщо вона продовжує запитувати час, купіть легкочитабельний годинник і поставте його на видному місці
• шукайте будь-яку основну тему, як-от те, що людина вважає, що вона загубилася, і запевніть її
• забезпечте загальне запевнення, наприклад, що їй не потрібно турбуватися про цю зустріч, оскільки всі домовленості вже зроблені
• заохочуйте людину поговорити про те, про що їй подобається говорити, наприклад, про період часу або подію, яка їй сподобалася

Неспокій і метушливість

Люди з деменцією часто розвивають неспокійну поведінку, як-от ходіння туди-сюди, блукання з дому та неспокійну метушливість.

Спробуйте:

• переконатися, що людина достатньо їсть і п’є
• мати щоденний розпорядок дня, включаючи щоденні прогулянки
• супроводжуйте її на прогулянці до магазинів або розгляньте можливість використання трекерів і сигналізацій (теледогляд) для її безпеки
• дайте їй щось, щоб зайняти руки, якщо вона багато метушиться, як-от чотки або коробку предметів, які мають для неї значення

Порушення сну

Деменція може викликати проблеми з біологічним годинником людини, або циклом сон-неспання.

Людина з деменцією може неодноразово вставати вночі, не усвідомлюючи, що зараз ніч.

Це може бути особливо важко для доглядачів, оскільки їхній сон також порушується.

Спробуйте:

• забезпечити достатню активність і перебування на денному світлі
• переконатися, що спальня зручна, і забезпечити нічник або штори, що затемнюють, якщо це необхідно
• обмежити вживання кофеїну та алкоголю ввечері

Слідування за партнером або доглядачем

Деменція змушує людей відчувати себе невпевнено та тривожно. Вони можуть «тіняти» свого партнера або доглядача, оскільки їм потрібне постійне запевнення, що вони не самотні та в безпеці.

Вони також можуть запитувати про людей, які померли багато років тому, або просити повернутися додому, не усвідомлюючи, що вони вже вдома.

Спробуйте:

• бути з людиною, якщо ви займаєтеся домашніми справами, як-от прасуванням або приготуванням їжі
• запевніть її, що вона в безпеці, якщо вона просить повернутися додому
• не кажіть їй, що хтось помер багато років тому, а поговорить з нею про цей період її життя

Втрата впевненості в собі

Деменція може змусити людей відчувати себе менш впевнено, виходячи з дому або займаючись іншими видами діяльності. Може здатися, що вони втратили інтерес до людей або занять, які зазвичай їм подобаються.

Спробуйте:

• пам’ятайте, що вони все ще можуть бути зацікавлені в діяльності, але відчувати, що їм буде важко з нею впоратися
• запевніть їх, що діяльність або дістатися до неї буде просто
• чітко поясніть, куди вони йдуть і кого можуть побачити
• розгляньте простіші заходи або соціальні події, оскільки, наприклад, участь у розмові серед великої групи людей може бути занадто важкою

Агресивна поведінка при деменції

На пізніх стадіях деменції деякі люди з деменцією розвивають те, що відоме як поведінкові та психологічні симптоми деменції (BPSD).

Симптоми BPSD можуть включати:

• збільшення збудження
• агресію (крик або крик, словесні образи, а іноді й фізичне насильство)
• марення (незвичайні переконання, не засновані на реальності)
• галюцинації (чуття або бачення речей, яких не існує)

Ці типи поведінки та психологічні симптоми дуже засмучують доглядача та людину з деменцією.

Дуже важливо попросити свого лікаря виключити або лікувати будь-які основні причини, як-от:

• неконтрольований біль
• нелікована депресія
• інфекція, як-от інфекція сечовивідних шляхів (ІСШ)
• побічні ефекти ліків

Якщо людина, за якою ви доглядаєте, поводиться агресивно, спробуйте зберігати спокій і уникати конфронтації. Можливо, вам доведеться на деякий час покинути кімнату.

Якщо жоден із способів подолання ситуації не допомагає, може бути призначено антипсихотичний препарат як короткострокове лікування. Його повинен призначати лікар-психіатр.

Якщо ви доглядаєте за людиною з деменцією

Ваші потреби як доглядача такі ж важливі, як і потреби людини, за якою ви доглядаєте.

Щоб допомогти собі:

• вступіть до місцевої групи підтримки доглядачів або спеціалізованої організації з деменції – для отримання додаткової інформації зателефонуйте на гарячу лінію Carers Direct за номером 0300 123 1053; лінії відкриті з 9:00 до 20:00 з понеділка по п’ятницю та з 11:00 до 16:00 у вихідні
• спробуйте знайти час для себе, але якщо вам важко залишити людину саму, запитайте, чи може хтось побути з нею на деякий час, наприклад, друг, родич або людина з групи підтримки
• зверніться до лікаря, якщо ви відчуваєте пригніченість або депресію, оскільки вам може бути корисна консультація або інша терапія

Більше інформації

Дізнайтеся більше про догляд за людиною з деменцією.

Знайдіть інформацію та підтримку щодо деменції.

Демієнція та планування кінця життя

Може бути важко та засмучуюче думати про кінець життя, коли ви можете добре жити з деменцією, за підтримки сім'ї та друзів.

Але планування наперед, іноді зване плануванням догляду наперед, є важливим, оскільки це може допомогти вам вирішити:

• як ви хотіли б, щоб за вами доглядали в останні місяці вашого життя
• де ви хотіли б, щоб за вами доглядали
• з ким ви хотіли б бути разом

Складання планів, поки ви ще здатні приймати рішення, може допомогти вам повідомити людям про свої бажання та почуття, поки ви ще здатні.

Це також може допомогти їм, якщо їм колись доведеться приймати рішення щодо вашого догляду.

План догляду є повністю добровільним, і ви маєте право змінювати або скасовувати план будь-коли.

Практичні питання

План догляду, який вам було надано після діагностики, слід переглядати принаймні раз на рік і, коли ви відчуваєте себе здатним, ви можете додати свої побажання щодо кінця життя.

Актуальний план догляду, який включає плани на кінець життя, слід поширювати серед тих, хто бере участь у вашому догляді. За вашого дозволу ваш план також може бути поширений на вашого партнера та сім'ю.

Інші речі, які ви можете захотіти розглянути, включають:

• заздалегідь підготовлену заяву
• заздалегідь прийняте рішення

Ви можете переглядати та змінювати заздалегідь підготовлену заяву або заздалегідь прийняте рішення під час перегляду догляду.

Якщо ви ще цього не зробили, і поки ви ще здатні приймати рішення, важливо:

• скласти заповіт
• встановити триваючу довіреність

Заздалегідь підготовлена заява

Заздалегідь підготовлена заява — це письмовий документ, який визначає ваші переваги, побажання, переконання та цінності щодо вашого майбутнього догляду.

Ви можете написати заяву самостійно, за підтримки родичів, опікунів або працівників охорони здоров'я та соціальної сфери, якщо це необхідно.

Вона може включати:

• як ви хочете, щоб ваші релігійні чи духовні переконання відображалися у вашому догляді
• де ви хотіли б отримувати догляд – наприклад, вдома або в будинку для догляду
• як ви любите робити речі – наприклад, якщо ви віддаєте перевагу душу, а не ванну
• музичні, телевізійні чи DVD-переваги

Заздалегідь підготовлена заява не має юридичної сили, але ваш довірений представник (якщо він у вас є) та медична команда враховуватимуть її.

Заздалегідь прийняте рішення

Заздалегідь прийняте рішення (іноді відоме як заздалегідь прийняте рішення відмовитися від лікування або ADRT) — це письмовий документ, який ви можете зробити зараз, щоб відмовитися від певного виду лікування, у випадку, якщо ви в майбутньому втратите здатність самостійно приймати рішення.

Бажано обговорити лікування, від якого ви вирішили відмовитися, зі своїм лікарем або медичною командою, щоб ви повністю розуміли наслідки.

Ви можете захотіти відмовитися від лікування в одних обставинах, але не в інших. Ви також можете захотіти відмовитися від лікування, яке потенційно може підтримувати ваше життя, відомого як лікування, що підтримує життя.

Лікування, що підтримує життя, включає:

• серцево-легеневу реанімацію (СЛР) – її можуть використовувати, якщо ваше серце зупиниться
• штучну вентиляцію легень – її можуть використовувати, якщо ви не можете дихати самостійно
• антибіотики – вони допомагають вашому організму боротися з інфекцією

Заздалегідь прийняте рішення має юридичну силу, якщо воно відповідає певним критеріям, але ви не можете вимагати чогось, що суперечить закону, наприклад евтаназії та допомоги в самогубстві.

Якщо ви вирішите відмовитися від лікування, що підтримує життя, в майбутньому, ваше заздалегідь прийняте рішення має бути:

• записано на папері
• підписано вами
• підписано свідком

Переконайтеся, що ваш лікар має копію заздалегідь прийнятого рішення, щоб включити її до вашої медичної картки.

Де вам можуть надати догляд

Коли ви наближаєтесь до кінця життя, вам можуть запропонувати догляд у різних умовах, таких як:

• вдома
• в будинку для догляду
• в хоспісі
• в лікарні

Люди, які надають вам догляд, повинні враховувати будь-які ваші висловлені побажання. Вони також повинні підтримувати вашу сім'ю, опікунів або інших людей, які для вас важливі.

Догляд, який ви отримуєте, включатиме паліативну допомогу, яку ви, ймовірно, отримували на більш ранній стадії деменції, поряд з доглядом на кінець життя.

Паліативна допомога призначена для будь-кого, діагностованого з хворобою, що загрожує життю. Вона передбачає забезпечення вашого комфорту шляхом управління болем та іншими неприємними симптомами.

Залежно від ваших потреб і місця отримання догляду, команда медичних працівників, які за вами доглядають, може включати:

• медсестер паліативної допомоги
• вашого сімейного лікаря
• медсестер громади
• працівників хоспісу
• працівників соціальної сфери
• фізіотерапевтів
• фахівців з комплементарної терапії

Догляд на кінець життя вдома

Вам може не знадобитися переїжджати з дому, щоб отримати догляд, оскільки догляд на кінець життя та в хоспісі може бути наданий вдома. Щоб дізнатися, що доступно на місцевому рівні, зверніться до свого сімейного лікаря.

Ваш сімейний лікар може організувати надання догляду медсестрами громади вдома.

Вам також може знадобитися спеціалізований догляд від медсестер паліативної допомоги громади, які також можуть надати практичну та емоційну підтримку вам і тим, хто за вами доглядає.

Соціальні служби також можуть надавати послуги та обладнання, щоб допомогти вам залишатися вдома.

У будинку для догляду

Ви можете вже перебувати в будинку для проживання або догляду та бажати залишитися там, оскільки навчені працівники доступні для догляду за вами цілодобово.

Ваш догляд може включати місцеву лікарняну команду паліативної допомоги, місцеву команду хоспісу, вашого сімейного лікаря, медсестер громади та медсестер дільничних.

Догляд у хоспісі

Хоспіси — це спеціалізовані підрозділи, якими керує команда лікарів, медсестер, соціальних працівників, консультантів і навчених волонтерів. Вони менші та тихіші, ніж лікарні, і більше схожі на дім.

Догляд, що надається в хоспісі, є безкоштовним. Він також поширюється на тих, хто близький до людини з деменцією, а також на період горя після смерті людини.

Можливо, ви зможете відвідувати хоспіс як денний пацієнт, щоб отримати доступ до ширшого спектру послуг, ніж вдома.

Зверніться до свого сімейного лікаря або дільничної медсестри щодо хоспісу поблизу вас.

У лікарні

Деякі люди з деменцією госпіталізуються наприкінці свого життя.

Це не те, чого більшість людей хотіли б, оскільки лікарні, як правило, шумні, з невеликою можливістю для родичів залишатися так довго, як вони хочуть.

Але іноді лікарня є найкращим варіантом. Багато лікарень мають спеціалізовані команди паліативної допомоги, які працюють разом з лікарями та медсестрами лікарні.

Підтримка для опікунів і сім'ї

Примиритися з неминучою втратою когось, за ким ви, можливо, доглядали протягом певного періоду часу, важко та засмучує.

Поговоріть з медичними працівниками про свої власні проблеми та побажання. Вони можуть включати запевнення в тому, що біль людини належним чином контролюється, або необхідність бути з нею в кінці її життя.

Після смерті близької людини ви відчуєте горе по-своєму. Важливо, щоб вас підтримували в цьому процесі.

Прочитайте про горе після смерті або втрати.