Что такое аутизм

Аутизм — это врождённая особенность работы нервной системы, из-за которой человек иначе воспринимает происходящее вокруг и иначе обменивается информацией с другими людьми. Не хуже и не медленнее — иначе. Многое из того, что большинству даётся автоматически (понять по лицу собеседника, что он торопится; не замечать гудения ламп; переключиться на новое дело без подготовки), аутичный человек делает осознанным усилием или не делает вовсе. И наоборот: он замечает детали, различает оттенки звука и держит в голове объём подробностей, которые окружающим просто недоступны.

Сразу о соседних страницах. Похоже ли это на аутизм — страница о признаках; как устроено обследование — страница о диагностике; первые недели после заключения — страница о том, что помогает после диагноза; быт, учёба и работа — страница о повседневной жизни; тревога, сон и эпилепсия — страница о сопутствующих состояниях. Здесь только самое общее: что такое аутизм и чем он не является.

Это не болезнь и не поломка

Аутизм не входит в число болезней в привычном смысле слова. Им нельзя заразиться и нельзя заболеть посреди жизни, от него не выздоравливают, и он ничего не разрушает в человеке со временем. Мозг развивался по другому сценарию с самого начала, и получившееся устройство работает по своим правилам — устойчиво, всю жизнь.

Отсюда следует главное, обо что спотыкается почти каждая семья: лечения от аутизма нет, и оно не требуется. Лечить нечего — нет ни воспаления, ни инфекции, ни дефекта, который надо чинить. Помощь нужна не самому аутизму, а конкретным трудностям: не спит, невыносимо в шумном классе, тревожен до тошноты, эпилепсия, боли в животе — вот с этим работают, и успешно. Разница не в словах: от неё зависит, куда уйдут ближайшие годы и деньги — на то, чтобы человеку стало легче жить, или на попытки переделать его в кого-то другого.

В чём это выражается

Проявления складываются из двух больших групп. Первая — общение и взаимодействие с людьми. Вторая — потребность в постоянстве и особая чувствительность к тому, что вокруг.

• Неписаные правила не считываются сами. Тон голоса, пауза, намёк, «ты же понял, что я имел в виду» приходится разбирать сознательно, как задачу, и не всегда вовремя. Сказанное прямо понимается прекрасно, а сарказм и вежливые полунамёки пролетают мимо.
• Разговор устроен иначе. Взгляд в глаза может быть неприятен физически, а не «невежлив». Болтовня ни о чём даётся тяжело, зато о своём предмете человек говорит долго и подробно.
• Сенсорная нагрузка ощущается сильнее. Свет ламп, гул торгового центра, ярлычок на футболке, запах в столовой, консистенция еды — то, что для других фон, выходит на первый план и изматывает. Бывает и обратное: слабая реакция на боль, холод или зов по имени.
• Изменения даются дорого. Другой маршрут, отменённый урок, гость без предупреждения — не каприз, а внезапная потеря опоры.
• Повторяющиеся действия и глубокие интересы. Раскачивание, движения руками, любимая фраза по кругу — обычно способ успокоиться. Увлечение одной темой бывает очень глубоким и нередко становится профессией.
• Речь развивается по-разному. Кто-то говорит рано и книжно; кто-то не говорит совсем и пользуется карточками, планшетом, жестами. Отсутствие речи ничего не сообщает об уме: невозможность объясниться словами и невозможность думать — разные вещи.

Ни один пункт сам по себе не означает аутизм: речь всегда о сочетании, заметном с раннего детства. Подробно об этом — на странице о признаках.

Двух одинаковых аутичных людей не бывает

Аутизм называют спектром, и это слово обычно понимают неправильно — как линейку от лёгкого к тяжёлому. На самом деле спектр означает разный набор сильных и слабых сторон у разных людей. У одного безупречная речь и невыносимая чувствительность к звуку. У другого речи нет вовсе, но он спокойно переносит шумную улицу. Третий прекрасно работает, но к вечеру не в состоянии произнести ни слова. Поэтому знакомство с одним аутичным человеком не говорит вам почти ничего о следующем.

Разной оказывается и потребность в поддержке. Многие аутичные люди живут самостоятельно: работают, водят машину, растят детей, и окружающие годами не догадываются об их диагнозе. Другим нужна помощь в определённых ситуациях — с документами, с телефонными разговорами, с непривычной обстановкой. Части людей поддержка нужна постоянно и во всём, включая уход за собой и безопасность; чаще так бывает при сопутствующем нарушении интеллектуального развития. Все трое — аутичные люди, и объём помощи не делает одного «настоящим аутистом», а другого «не совсем».

Отдельно об уме. Уровень интеллекта при аутизме бывает любым: сниженным, обычным, высоким. Прямой связи нет. Люди недооценивают тех, кто не говорит, и переоценивают самостоятельность тех, кто говорит гладко, — ошибочны оба хода мысли.

Откуда берётся аутизм и чем он точно не вызван

Единственной причины у аутизма нет. Основной вклад вносит наследственность: работают многие гены сразу, и в семьях аутизм часто встречается не один раз — нередко родители узнают в описании самих себя уже после диагноза ребёнка. Меньшая доля случаев связана с редкими генетическими состояниями и с обстоятельствами беременности и родов. Вопрос «почему именно у нас» обычно остаётся без точного ответа.

Зато точно известно, чем аутизм не вызван:

• не воспитанием. Ни холодность родителей, ни избалованность, ни разводы, ни детский сад к аутизму не приводят. Идея «матери-холодильника» держалась в середине прошлого века, была проверена и оказалась несостоятельной. Вина родителей тут ни при чём — это не утешение, а факт;
• не прививками. Единственная работа, связавшая вакцину от кори, паротита и краснухи с аутизмом, отозвана журналом, данные в ней подтасованы, автор лишён врачебной лицензии. После этого связь искали десятки независимых исследований на миллионах детей в разных странах — и не нашли; не нашли её и для консервантов в вакцинах. Отказ от прививки не защищает от аутизма, но оставляет ребёнка без защиты от кори;
• не питанием. Ни сахар, ни глютен, ни молочные продукты аутизм не вызывают, лечебных диет от аутизма не существует. Исключать продукты имеет смысл только при подтверждённой аллергии или целиакии;
• не парацетамолом при беременности. Вопрос изучался специально, доказательств связи нет;
• не инфекцией. Аутизм не заразен, им нельзя «заразиться» от одноклассника или от экранов.

Как это называют: РАС, синдром Аспергера и слова о себе

В документах и заключениях вы встретите «расстройство аутистического спектра», сокращённо РАС, — это принятое сейчас медицинское название. Раньше диагнозов было несколько: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера. Их объединили в один, потому что чёткой границы между ними на практике не оказалось.

Синдром Аспергера как отдельный диагноз больше не ставят. Так называли аутичных людей без задержки речи и без снижения интеллекта. Если такой диагноз был поставлен раньше, он остаётся в силе, и многие продолжают называть себя так — это нормально. Термин «высокофункциональный аутизм» лучше не использовать: он создаёт впечатление, будто трудностей у человека немного, тогда как речь всего лишь о том, что их не видно снаружи, а платить за незаметность приходится изнурением.

О том, как говорить. Часть людей предпочитает «аутичный человек», часть — «человек с аутизмом»; единого правила нет. Взрослого стоит просто спросить. Чего лучше избегать в любом варианте — слов «страдает аутизмом», «болеет аутизмом» и «нормальные дети» в противопоставление аутичным.

Это на всю жизнь — но не одинаково всю жизнь

Аутичный ребёнок вырастает в аутичного взрослого. Из аутизма не вырастают, и заключение не отменяется со временем. Но выглядит он в разном возрасте очень по-разному, и это не противоречие: неизменно устройство, а не картина.

С годами появляются речь и навыки, человек узнаёт себя и учится обходить свои слабые места: заранее просить письменные инструкции, уходить из шумного помещения до того, как станет плохо, планировать день с запасом. То, что в четыре года выглядело непреодолимым, в двадцать четыре решается заранее подготовленным маршрутом. Верно и обратное: трудности возвращаются там, где вырастает нагрузка — новая школа, переезд, рождение ребёнка, потеря привычного распорядка.

Отсюда и частая история: диагноз впервые ставят взрослому. Человек всю жизнь справлялся за счёт огромных усилий и копирования чужого поведения, потом обстоятельства изменились, и запаса не хватило. Аутизм не появился поздно — его просто не замечали. Особенно часто так бывает с девочками и женщинами: они лучше маскируются, и их годами лечат от тревоги и депрессии, не задавая вопроса об аутизме.

Что нужно лечить, а что — нет

От аутизма лекарств не существует, и любое предложение «вылечить аутизм» — верный признак того, что вам что-то продают. Опасны и разорительны хелирование, растворы хлорита натрия («чудо-минеральный раствор»), высокие дозы витаминов и жёсткие диеты у ребёнка, который и без того ест десять продуктов.

А вот лечить и вправду бывает что — только не аутизм, а то, что идёт с ним рядом и мешает жить. Чаще всего это:

• тревога и депрессия — они у аутичных людей встречаются заметно чаще;
• нарушения сна;
• СДВГ;
• эпилепсия;
• боли в животе, запоры и очень узкий рацион;
• трудности с обучением и с речью.

Всё это лечится обычными способами, и жизнь от этого меняется куда сильнее, чем от любых попыток «убрать аутизм». И ещё одно: у аутичного человека, особенно у неговорящего, телесная боль часто проявляется не жалобой, а изменением поведения. Внезапно ухудшившееся поведение — повод сначала поискать больной зуб, отит или запор, а не списывать всё на «особенности».

Полезны занятия, направленные на навыки, общение и самостоятельность самого человека. Настораживать должны те, чья цель — сделать его внешне неотличимым от других: запрет на самоуспокаивающие движения, принуждение смотреть в глаза.

Онлайн-консультация

Онлайн врач поможет отделить аутизм от того, что на него похоже: от последствий снижения слуха, от тревожного расстройства, от задержки речи другой природы. Подскажет, к какому специалисту идти за обследованием и что подготовить к приёму, разберёт по строчкам уже полученное заключение. Поможет понять, что из происходящего относится не к аутизму, а к боли, сну или тревоге — и лечится. И скажет прямо, стоит ли чего-нибудь метод, который вам предложили.

Этот материал носит информационный характер и не заменяет консультацию врача.