Autyzm i życie codzienne

Znajdź informacje i porady dotyczące życia jako osoba w spektrum autyzmu lub opieki nad dzieckiem w spektrum autyzmu.

Jak pomóc dziecku z autyzmem w codziennym życiu

Jak pomóc dziecku w komunikacji

Rób

• używaj imienia dziecka, aby wiedziało, że do niego mówisz

• używaj prostego i jasnego języka

• mów powoli i wyraźnie

• używaj prostych gestów, kontaktu wzrokowego oraz obrazków lub symboli, aby wesprzeć to, co mówisz

• daj dziecku więcej czasu na zrozumienie tego, co powiedziałeś

• zapytaj zespół oceny autyzmu, czy możesz uzyskać pomoc od logopedy

Nie rób

• staraj się nie zadawać dziecku zbyt wielu pytań

• staraj się nie rozmawiać w głośnym lub zatłoczonym miejscu

• staraj się nie mówić rzeczy, które mogą mieć więcej niż jedno znaczenie, takich jak "podciągnij się" lub "złam nogę"

Radzenie sobie z lękiem

Lęk dotyka wielu dzieci i dorosłych z autyzmem. Może być spowodowany niemożnością zrozumienia tego, co dzieje się wokół, oraz poczuciem niezrozumienia lub braku akceptacji ze strony osób, które nie są w spektrum autyzmu.

Spróbuj dowiedzieć się, dlaczego Twoje dziecko odczuwa lęk.

Może to być spowodowane:

• zmianą w rutynie – pomocne może być przygotowanie dziecka na wszelkie zmiany, takie jak zmiana klasy w szkole
• trudnościami w identyfikowaniu, rozumieniu lub radzeniu sobie ze swoimi uczuciami
• hałaśliwym lub jaskrawym miejscem – pomocne może być zabranie dziecka w spokojniejsze miejsce, takie jak inny pokój

Jeśli Twoje dziecko często odczuwa lęk, zapytaj lekarza rodzinnego o terapię, taką jak terapia poznawczo-behawioralna (CBT), która może pomóc.

Pomoc w zachowaniu dziecka

Niektóre dzieci z autyzmem mają zachowania takie jak:

• stymulacja – rodzaj powtarzalnego zachowania (np. machanie rękami lub trzepotanie palcami)
• załamanie nerwowe – całkowita utrata kontroli spowodowana przytłoczeniem

Jeśli Twoje dziecko ma takie zachowania, przeczytaj nasze porady dotyczące tego, jak pomóc dziecku w zachowaniu.

Trudności z jedzeniem

Wiele dzieci jest "wybrednych" w jedzeniu.

Dzieci z autyzmem mogą:

• chcieć jeść tylko jedzenie o określonym kolorze lub teksturze
• nie jeść wystarczająco dużo lub jeść za dużo
• jeść rzeczy, które nie są jedzeniem (zwane pica)
• mieć problemy z kaszlem lub zadławieniem podczas jedzenia
• być zaparciem, więc czują się pełne, nawet jeśli nie zjadły dużo jedzenia

Może pomóc prowadzenie dziennika żywieniowego, w tym tego, co, gdzie i kiedy Twoje dziecko je. Może to pomóc Ci zauważyć wszelkie typowe problemy, które ma Twoje dziecko.

Porozmawiaj z lekarzem rodzinnym lub zespołem autyzmu o wszelkich problemach, które ma Twoje dziecko z jedzeniem.

Problemy ze snem

Wiele dzieci z autyzmem ma trudności z zasypianiem lub budzi się kilka razy w nocy.

Może to być spowodowane:

• lękiem
• wrażliwością na światło z smartfonów lub tabletów
• problemami z hormonem snu melatoniną
• problemami, takimi jak nadpobudliwość lub choroba, która wpływa na sen

Możesz pomóc swojemu dziecku:

• prowadząc dziennik snu, aby pomóc Ci zauważyć wszelkie typowe problemy
• przestrzegając tej samej rutyny przed snem
• upewniając się, że sypialnia jest ciemna i cicha
• pozwalając mu nosić zatyczki do uszu, jeśli to pomaga
• rozmawiając z lekarzem rodzinnym o tym, jak radzić sobie z chorobami, które utrudniają sen, takimi jak alergia pokarmowa lub problem z oddychaniem

Jeśli te wskazówki nie pomogą, porozmawiaj z zespołem autyzmu o opracowaniu planu snu, aby pomóc w zachowaniu dziecka podczas snu.

Jeśli sen Twojego dziecka się nie poprawi, lekarz rodzinny może skierować Cię do pediatry lub psychiatry dziecięcego z doświadczeniem w leczeniu autyzmu, który może przepisać lek zwany melatoniną, aby pomóc dziecku zasnąć.

Zachowanie zdrowia

Ważne jest, aby Twoje dziecko regularnie chodziło na badania kontrolne do:

• dentysty
• okulisty
• lekarzy leczących inne schorzenia Twojego dziecka

Dzieci powyżej 14 roku życia z niepełnosprawnością intelektualną mają prawo do corocznego badania stanu zdrowia.

Nie bój się poinformować personelu, co mogą zrobić, aby ułatwić wizyty kontrolne.

Przyjaźnie i socjalizacja

Niektórym dzieciom z autyzmem trudno jest nawiązać przyjaźnie.

Możesz zrobić kilka rzeczy, aby pomóc:

Rób

• uzyskaj pomysły od innych rodziców na forach autyzmu i w lokalnych grupach wsparcia

• zapytaj szkołę dziecka, czy może pomóc

• zapytaj zespół autyzmu, jak pomóc dziecku w komunikacji i socjalizacji

Nie rób

• nie wywieraj presji na dziecko – nauka umiejętności społecznych wymaga czasu

• nie zmuszaj dziecka do sytuacji społecznych, jeśli dobrze czuje się samotnie

Jak pomóc w zachowaniu dziecka z autyzmem

Typowe rodzaje zachowań u dzieci z autyzmem

Niektóre dzieci z autyzmem mogą zachowywać się w sposób, który bardzo obciąża Ciebie i Twoją rodzinę.

Do typowych zachowań u dzieci z autyzmem należą:

• stimming (skrót od „samo-stymulujące zachowanie”), rodzaj powtarzalnego zachowania
• meltdowns, całkowita utrata kontroli nad zachowaniem

Możesz słyszeć, jak pracownicy służby zdrowia nazywają niektóre zachowania „problematycznymi”.

Niektóre dzieci z autyzmem mogą być również agresywne fizycznie lub werbalnie. Ich zachowanie może być szkodliwe dla nich samych lub innych osób.

Ale pamiętaj, każde dziecko z autyzmem jest inne i nie każdy dzień będzie trudny lub stresujący.

Dlaczego te zachowania się pojawiają

Wiele dzieci z autyzmem używa zestawu zachowań, aby pomóc im radzić sobie z emocjami i zrozumieć otoczenie. Czasami są one wykonywane dla przyjemności.

Niektóre czynniki, które mogą być związane z tymi zachowaniami, obejmują:

• nadwrażliwość lub niedowrażliwość na takie rzeczy jak jasne światła, hałasy, dotyk lub ból
• lęk, szczególnie gdy rutyna nagle się zmienia
• niemożność zrozumienia tego, co się dzieje wokół nich
• bycie chorym lub odczuwanie bólu

Te zachowania nie są Twoją ani winą Twojego dziecka.

Stimming

Stimming to rodzaj powtarzalnego zachowania.

Typowe zachowania stimming obejmują:

• kołysanie się, skakanie, kręcenie się, uderzanie głową
• machanie rękami, trzepotanie palcami, trzepotanie gumkami
• powtarzanie słów, fraz lub dźwięków
• wpatrywanie się w światła lub kręcące się przedmioty

Stimming jest zazwyczaj nieszkodliwy. Może wydawać się dziwny innym, ale nie powinieneś próbować go zatrzymać, jeśli nie powoduje on szkody Tobie ani Twojemu dziecku.

Meltdowns

Meltdowns to całkowita utrata kontroli spowodowana całkowitym przytłoczeniem.

Jeśli Twoje dziecko ma meltdown, najważniejsze jest, aby zachować spokój i zapewnić mu bezpieczeństwo.

Jeśli martwisz się, że Twoje dziecko może sobie lub innym zrobić krzywdę, spróbuj je przytrzymać, aby zapewnić mu bezpieczeństwo.

Nie zawsze można zapobiec meltdownom, ale są pewne rzeczy, które możesz zrobić, aby pomóc na wczesnym etapie.

Obejmują one:

• pozwolenie dziecku nosić słuchawki, aby słuchać kojącej muzyki
• ściemnienie lub wyłączenie jasnych świateł
• techniki rozpraszające, takie jak zabawki fidget
• planowanie z wyprzedzeniem zmian w rutynie, takich jak inna droga do szkoły

Może pomóc prowadzenie dziennika przez kilka tygodni, aby sprawdzić, czy możesz zidentyfikować jakieś czynniki wyzwalające meltdown, na które możesz coś poradzić.

Skontaktuj się z zespołem opieki nad autyzmem lub lekarzem rodzinnym, jeśli Twoje dziecko:

• stimminguje przez cały czas lub ma dużo meltdownów
• jest prześladowane w szkole z powodu swojego zachowania
• jest agresywne, robi sobie krzywdę lub robi krzywdę innym osobom

Jeśli masz trudności z radzeniem sobie, Twoje dziecko może zostać skierowane na profesjonalne wsparcie.

Porady dotyczące szkoły, jeśli Twoje dziecko jest autystyczne

Pomoc dla rodzin osób z autyzmem

Jak autyzm może wpływać na Ciebie i Twoją rodzinę

Posiadanie dziecka z autyzmem może być dużym obciążeniem dla Ciebie i Twojej rodziny.

Możesz potrzebować poświęcić dużo czasu, aby pomóc swojemu dziecku uzyskać potrzebne wsparcie. Może to być bardzo stresujące i wyczerpujące.

Może być trudno znaleźć czas dla reszty rodziny i może to wpłynąć na Twoje relacje z nią.

Jeśli czujesz, że potrzebujesz pomocy, możesz uzyskać wsparcie z wielu źródeł.

Rzeczy, które mogą pomóc Tobie i Twojej rodzinie

Rób

• zapytaj przyjaciół i rodzinę, czy mogą pomóc w codziennych sprawach lub po prostu być obok, aby porozmawiać

• posłuchaj historii innych rodziców – możesz wyszukiwać blogi, filmy i książki online

• poproś lokalny samorząd o ocenę potrzeb opiekuna – możesz kwalifikować się do dodatkowego wsparcia i świadczeń finansowych

Nie rób

• nie czuj się winny, że znajdujesz czas dla siebie, kiedy tylko możesz – nawet krótki spacer samemu może pomóc Ci odpocząć

Rozmowa z dzieckiem o autyzmie

To Ty decydujesz, kiedy chcesz powiedzieć dziecku o jego autyzmie.

Niektórzy rodzice robią to od razu, inni czekają, aż ich dziecko trochę podrośnie. Nie ma dobrego ani złego momentu.

Kiedy powiesz dziecku, może pomóc:

• zrób to, gdy dziecko czuje się spokojne lub zrelaksowane
• rozmawiaj z nim w miejscu, w którym czuje się komfortowo, bez rozpraszaczy
• wyjaśnij, że nie ma choroby, ale może potrzebować dodatkowego wsparcia, aby pomóc mu w niektórych rzeczach
• wyjaśnij, że niektóre rzeczy mogą być dla niego trudniejsze niż dla innych, a niektóre łatwiejsze
• zabierz go do grupy wsparcia, aby poznał inne dzieci z autyzmem

Wspieranie pozostałych dzieci

Niektóre dzieci mogą mieć trudności, jeśli ich brat lub siostra jest autystyczny.

Jeśli masz inne dzieci, możesz zrobić kilka rzeczy, aby im pomóc.

Rób

• poświęć im czas, kiedy tylko możesz – spróbuj robić z nimi jakieś czynności tylko we dwójkę

• porozmawiaj z nimi o tym, co się dzieje i zapytaj, czy mają jakieś pytania lub obawy

• pozwól im spędzać czas samemu lub ze swoimi przyjaciółmi – na przykład na noclegach u przyjaciół

Nie rób

• nie bój się ich angażować w takie rzeczy jak spotkania z pracownikami służby zdrowia – może to pomóc im zrozumieć, co się dzieje

Zmiana opieki z dziecięcej na opiekę dla dorosłych, jeśli Twoje dziecko jest autystyczne

Co się dzieje, gdy Twoje dziecko kończy 18 lat

W miarę możliwości, Twoje dziecko będzie proszone o większy udział w decyzjach dotyczących jego opieki.

Gdy Twoje dziecko kończy 18 lat:

• może być zobowiązane do ponoszenia kosztów części opieki, którą do tej pory otrzymywało bezpłatnie od rady gminy
• każde wsparcie, którego potrzebuje do pomocy w edukacji, musi być zapewnione przez jego szkołę średnią lub uniwersytet, jeśli się tam wybiera

Jeśli Twoje dziecko ma indywidualny program edukacji, zdrowia i opieki (EHCP), zazwyczaj będzie on kontynuowany do 25 roku życia, chyba że:

• nie potrzebuje już wsparcia
• pójdzie na uniwersytet
• znajdzie pracę

Co możesz zrobić, aby pomóc swojemu dziecku

Dobrym pomysłem jest rozpoczęcie myślenia o przyszłości Twojego dziecka, gdy ma około 14 lat.

Możesz:

• porozmawiać z lekarzami lub zespołami opiekuńczymi Twojego dziecka o tym, co się stanie, gdy skończy 18 lat
• złożyć wniosek o ocenę potrzeb do rady gminy – może to pomóc Twojemu dziecku w uzyskaniu bezpłatnej opieki i wsparcia, gdy będzie dorosłym
• złożyć wniosek o ocenę opiekuna, jeśli opiekujesz się swoim dzieckiem – możesz kwalifikować się do wsparcia i świadczeń finansowych
• zapytać szkoły średnie lub uniwersytety, jakie wsparcie mogą zapewnić Twojemu dziecku, jeśli planuje się tam uczyć

Porady dotyczące leków i wizyt lekarskich, jeśli jesteś osobą w spektrum autyzmu

Przydatne wskazówki dotyczące leków

Jeśli Ty lub Twoje dziecko przyjmujecie leki, te wskazówki mogą pomóc.

Rób

• zapytaj, czy istnieją inne metody leczenia, które mogą pomóc – leki nie zawsze muszą być jedynym rozwiązaniem

• zapytaj o możliwe skutki uboczne

• powiedz lekarzowi, jeśli uważasz, że lek nie działa lub powoduje skutki uboczne – niektóre leki mogą działać inaczej u osób w spektrum autyzmu

• poproś o regularne przeglądy leków – przegląd to kontrola, aby sprawdzić, czy lek, który przyjmujesz, nadal jest odpowiedni dla Ciebie lub Twojego dziecka i nie powoduje żadnych problemów

• przeczytaj porady dotyczące problemów z połykaniem tabletek, jeśli jest to problem dla Ciebie lub Twojego dziecka

Nie rób

• nie przestawaj przyjmować żadnych leków bez uprzedniego skonsultowania się z lekarzem – niektóre leki mogą powodować poważne skutki uboczne, jeśli nagle się je odstawia

Przydatne wskazówki dotyczące wizyt lekarskich

Rób

• poproś o wizytę na początku lub na końcu dnia – poczekalnia może być mniej zatłoczona i możesz czekać krócej

• poproś o podwójną wizytę, aby nie być spieszonym

• umów się na wizytę zapoznawczą przed właściwą wizytą – wiedza, czego się spodziewać podczas wizyty, może pomóc Tobie lub Twojemu dziecku poczuć się mniej zestresowanym

• zabierz ze sobą kogoś innego w dniu wizyty, jeśli może to pomóc

• zapytaj w recepcji, czy jest ciche miejsce, w którym możesz poczekać – jeśli nie, zapytaj, czy możesz poczekać na zewnątrz lub w samochodzie i czy ktoś może Cię zawołać lub odebrać, gdy będą gotowi

Nie rób

• nie martw się, informując personel, jak mogą ułatwić Ci zadanie – masz prawo prosić o proste zmiany, które mogą pomóc

Leczenie, które nie jest zalecane w przypadku autyzmu

Autyzm to stan, w którym mózg rozwija się inaczej niż u osób neurotypowe. Nie jest to choroba i nie ma na nią lekarstwa.

Jeśli jesteś osobą w spektrum autyzmu, lekarz pierwszego kontaktu lub lokalny zespół ds. autyzmu może zaproponować podejścia, które pomogą Ci:

• rozwijać umiejętności życia codziennego
• rozwijać umiejętności komunikacyjne
• zarządzać innymi problemami zdrowotnymi fizycznymi lub psychicznymi, takimi jak ból lub lęk
• zarządzać zachowaniami szkodliwymi

Istnieją jednak również terapie i podejścia, które nie są zalecane, ponieważ:

• są fałszywe
• istnieją dowody na to, że są szkodliwe
• badania i dowody nie wykazują korzyści dla osób w spektrum autyzmu – lub nie ma dobrych badań w tym zakresie

Leczenie autyzmu, które jest fałszywe lub może być szkodliwe

Niektóre produkty lub usługi, które twierdzą, że są lekarstwem lub leczeniem autyzmu, są fałszywe lub mogą być szkodliwe.

Przykłady obejmują:

• GcMAF – niezatwierdzone zastrzyki wytwarzane z komórek krwi
• wybielanie – zwane również dwutlenkiem chloru (CD) lub Mineral Miracle Solution (MMS)
• CEASE, które zniechęca do szczepień i zaleca potencjalnie niebezpieczne dawki suplementów diety
• chelatacja – usuwanie toksyn metali ciężkich z krwi
• sekretyna – hormon występujący w organizmie
• niektóre witaminy, minerały i suplementy diety
• surowe mleko wielbłądzia

Nie używaj żadnego z nich do leczenia autyzmu.

Jak rozpoznać fałszywe leczenie

Istnieją pewne sygnały ostrzegawcze, które mogą sugerować, że leczenie jest fałszywe:

• twierdzi, że „leczy” lub pomaga ludziom „wyzdrowieć” z autyzmu
• twierdzi, że leczy wiele różnych schorzeń
• twierdzi, że działa u większości ludzi i daje szybkie rezultaty
• do udowodnienia jego skuteczności wykorzystywane są osobiste historie, a nie dowody medyczne
• używane są słowa takie jak „cud”, „wiara” i „zaufanie”
• może być wykonywane przez każdego bez odpowiedniego szkolenia lub kwalifikacji
• kosztuje dużo pieniędzy

Jak zgłosić fałszywe leczenie

Możesz pomóc w powstrzymaniu osób sprzedających niebezpieczne terapie, zgłaszając wszystko, co Twoim zdaniem może być fałszywe.

Inne terapie, które nie są zalecane

National Institute of Health and Care Excellence (NICE) zaleca coś tylko wtedy, gdy istnieją dobre dowody na to, że przynosi korzyści osobom w spektrum autyzmu.

Badania dotyczące następujących podejść nie wykazały żadnych korzyści dla osób w spektrum autyzmu i nie są zalecane:

• tlenoterapia hiperbaryczna – leczenie tlenem w komorze ciśnieniowej
• neurofeedback w przypadku problemów z mową i językiem – próba zmiany aktywności mózgu
• trening integracji słuchowej w przypadku problemów z mową i językiem – terapia z wykorzystaniem muzyki
• kwasy tłuszczowe omega-3 – na problemy ze snem
• diety eliminacyjne – takie jak diety bezglutenowe lub bezkazeinowe oraz diety ketogeniczne
• oksytocyna – hormon

Jeśli rozważasz leczenie, które nie jest zalecane przez NICE, porozmawiaj z lekarzem pierwszego kontaktu lub lokalnym zespołem ds. autyzmu, aby omówić ryzyko.