Постполиомиелитический синдром

Постполиомиелитный синдром (ППС) — это плохо изученное состояние, которое может поражать людей, перенесших полиомиелит в прошлом.

Полиомиелит — это вирусная инфекция, которая раньше была распространена в Великобритании, но сейчас встречается редко.

Большинство людей, перенесших полиомиелит, справились бы с инфекцией, даже не осознавая, что были заражены.

У некоторых людей с полиомиелитом развился бы паралич, мышечная слабость и атрофия мышц. Но обычно эти проблемы либо исчезли бы в течение следующих недель или месяцев, либо остались бы прежними на протяжении многих лет.

Постполиомиелитный синдром — это когда некоторые из этих симптомов возникают или ухудшаются спустя много лет или десятилетий после первоначальной инфекции полиомиелитом.

Симптомы постполиомиелитного синдрома

Постполиомиелитный синдром может включать широкий спектр симптомов, которые обычно развиваются постепенно со временем, в том числе:

• постоянная усталость (крайняя утомляемость)
• мышечная слабость
• атрофия мышц
• мышечная и суставная боль
• апноэ сна

Это состояние может значительно повлиять на повседневную жизнь, затрудняя передвижение и выполнение определенных задач и действий.

Симптомы, как правило, постепенно ухудшаются на протяжении многих лет, но это происходит очень медленно, и лечение может помочь замедлить этот процесс еще больше.

Постполиомиелитный синдром редко угрожает жизни, хотя у некоторых людей развиваются затруднения с дыханием и глотанием, которые могут привести к серьезным проблемам, таким как инфекции грудной клетки.

Узнайте больше о симптомах постполиомиелитного синдрома и диагностике постполиомиелитного синдрома.

Кто подвержен риску

Постполиомиелитный синдром поражает только людей, перенесших полиомиелит. Обычно он развивается через 15 лет и более после инфекции.

Точно неизвестно, сколько людей, перенесших полиомиелит в молодом возрасте, страдают или будут страдать постполиомиелитным синдромом. Оценки варьируются от 15% до 80%.

Что вызывает постполиомиелитный синдром?

Точная причина постполиомиелитного синдрома неясна. Неизвестно, можно ли что-то сделать, чтобы предотвратить это.

Основная теория заключается в том, что это результат постепенной дегенерации нервных клеток в спинном мозге (мотонейронов), которые были повреждены вирусом полиомиелита. Это объясняет, почему это состояние может появиться через много лет.

Постполиомиелитный синдром не заразен. Теория о том, что вирус полиомиелита может находиться в спящем состоянии в вашем теле, вызывая постполиомиелитный синдром при повторной активации на более позднем этапе, не доказана.

Неясно, почему постполиомиелитный синдром развивается только у некоторых людей, перенесших полиомиелит. Однако те, кто перенесли тяжелый полиомиелит в молодом возрасте, могут быть более склонны к развитию этого состояния.

Как лечится постполиомиелитный синдром

В настоящее время не существует лекарства от постполиомиелитного синдрома, но доступна поддержка и ряд методов лечения, которые могут помочь управлять симптомами и улучшить качество жизни.

Некоторые из способов управления симптомами постполиомиелитного синдрома включают:

• отдых и физические упражнения — например, научиться прекращать деятельность до наступления истощения
• вспомогательные средства передвижения — такие как трости или скутеры
• контроль веса и здоровое питание — чтобы избежать ненужной нагрузки на мышцы и суставы
• обезболивающие препараты — для облегчения мышечной или суставной боли
• психологическая поддержка — например, обсуждение с врачом, на онлайн-форуме или в местной группе поддержки

Узнайте больше о лечении постполиомиелитного синдрома.

 Симптомы Постполиомиелитический синдром 

Постполиомиелитический синдром (ППС) может вызывать широкий спектр симптомов, которые могут значительно влиять на повседневную жизнь.

Они, как правило, развиваются постепенно и очень медленно ухудшаются со временем.

Общие симптомы

Усталость

Усталость (утомляемость) является наиболее распространенным симптомом постполиомиелитического синдрома. Она может проявляться по-разному, в том числе:

• мышечная усталость – когда ваши мышцы чувствуют сильную усталость и тяжесть, особенно после физической активности
• общая усталость – когда вы чувствуете подавленное чувство физического истощения, как будто вы не спали несколько дней
• умственная усталость – когда вам становится все труднее концентрироваться, возникают проблемы с запоминанием и вы делаете ошибки, которые обычно не допускаете

Организация своей деятельности таким образом, чтобы не перенапрягаться, и регулярный отдых могут помочь уменьшить вашу усталость.

Мышечная слабость

Увеличение мышечной слабости является еще одним распространенным симптомом постполиомиелитического синдрома. Легко спутать мышечную слабость с мышечной усталостью, но они различны.

Мышечная слабость проявляется в том, что вам становится все труднее использовать пораженные мышцы, независимо от того, чувствуете ли вы усталость или нет. Слабость может возникать в мышцах, которые ранее были поражены полиомиелитом, а также в мышцах, которые ранее не были поражены.

Также может наблюдаться связанное с этим уменьшение пораженных мышц, известное как атрофия.

Мышечная и суставная боль

Мышечная и суставная боль также часто встречаются при постполиомиелитическом синдроме. Мышечная боль обычно ощущается как глубокая боль в мышцах или мышечные спазмы и судороги.

Боль часто усиливается после использования пораженных мышц. Она может быть особенно неприятной вечером после дня активности.

Суставная боль похожа на артрит и состоит из болезненности, скованности и ограниченного диапазона движений.

Сопутствующие симптомы

Наряду с общими симптомами постполиомиелитического синдрома, может развиться ряд сопутствующих симптомов из-за сочетания усталости, мышечной слабости и мышечной и суставной боли.

Набор веса

Из-за таких общих симптомов, как усталость и мышечная слабость, большинство людей с постполиомиелитическим синдромом становятся менее физически активными, чем раньше.

Это часто может привести к набору веса и, в некоторых случаях, ожирению. Это, в свою очередь, может усугубить усталость, мышечную слабость и боль.

Трудности при ходьбе

Наряду с набором веса, сочетание усталости, слабости и боли также может затруднить ходьбу, что приводит к увеличению проблем с подвижностью.

Многим людям с постполиомиелитическим синдромом в какой-то момент понадобится вспомогательное средство для ходьбы, такое как костыли или трость, и некоторые люди в конечном итоге могут нуждаться в инвалидной коляске.

Затрудненное дыхание

Некоторым людям с постполиомиелитическим синдромом трудно дышать, потому что мышцы, используемые для дыхания, становятся слабее.

Это может вызвать такие проблемы, как одышка, прерывистое дыхание во время сна (апноэ во сне) и повышенный риск инфекций грудной клетки.

Если у вас постполиомиелитический синдром, важно как можно скорее обратиться за медицинской помощью, если у вас появятся симптомы возможной инфекции грудной клетки, такие как кашель с выделением гнойной или кровянистой мокроты, боль в груди и хрипы.

Апноэ во сне

Апноэ во сне может поражать людей с постполиомиелитическим синдромом. Стенки глотки расслабляются и сужаются во время сна, прерывая нормальное дыхание.

Это может вызвать такие проблемы, как сильная сонливость в течение дня, головные боли и повышенная усталость.

Проблемы с глотанием

Слабость мышц, которые вы используете для жевания и глотания, может привести к проблемам с глотанием (дисфагии), таким как кашель или удушье во время еды или питья.

Если у вас постполиомиелитический синдром, важно обратиться за медицинской помощью, если у вас возникли трудности с глотанием.

Вы можете испытывать изменения в голосе и речи, такие как охриплость, тихий голос или носовой голос, особенно после того, как вы долго говорили или когда вы устали.

Проблемы с глотанием обычно протекают легко и очень медленно прогрессируют. Логопед может помочь.

Чувствительность к холоду

Некоторые люди с постполиомиелитическим синдромом обнаруживают, что становятся очень чувствительными к холодной температуре или резкому перепаду температуры. Это может быть связано с плохим кровоснабжением.

Из-за этой непереносимости холода люди с постполиомиелитическим синдромом могут нуждаться в дополнительном слое одежды, чтобы оставаться в комфорте.

 Диагностика Постполиомиелитический синдром 

Постполиомиелитический синдром (ППС) может быть трудно диагностировать, поскольку не существует специальных тестов для его выявления, а симптомы можно спутать с другими состояниями.

Ваш терапевт может заподозрить постполиомиелитический синдром, основываясь на вашей медицинской истории и результатах физического осмотра. Например, о нем могут заподозрить, если:

• у вас был полиомиелит в прошлом, за которым последовал длительный период (обычно не менее 15 лет) без симптомов
• ваши симптомы развивались постепенно (внезапные симптомы с большей вероятностью вызваны другим состоянием)

Поскольку симптомы постполиомиелитического синдрома могут быть похожи на симптомы нескольких других состояний, таких как артрит, могут потребоваться некоторые тесты, чтобы исключить другие возможные причины ваших проблем. Они могут включать анализы крови и рентген грудной клетки, позвоночника или суставов.

Направление к специалисту

Если ваш терапевт не уверен, есть ли у вас постполиомиелитический синдром, вас могут направить к врачу-консультанту в больницу для дальнейшего обследования.

Чтобы исключить другие состояния или подтвердить наличие у вас постполиомиелитического синдрома, вам могут быть назначены следующие тесты:

• электромиография (ЭМГ) - для измерения электрической активности в ваших мышцах и нервах и определения того, повреждены ли они
• исследования сна - если у вас проблемы со сном, такие как апноэ во сне, или вы чувствуете необычную усталость (подробнее о прохождении тестов на апноэ во сне)
• тесты для проверки частоты сердечных сокращений и функции
• МРТ или КТ костей и мышц
• тесты функции легких, такие как спирометрия, для измерения того, насколько хорошо вы дышите
• тесты для исследования проблем с глотанием (дисфагия) - подробнее о диагностике дисфагии

Возможно сочетание постполиомиелитического синдрома с другими состояниями, поэтому не каждая проблема со здоровьем или симптом, который вы испытываете, может быть связан с ППС.

 Лечение Постполиомиелитный синдром 

В настоящее время не существует лекарства от постполиомиелитного синдрома (ППС), поэтому лечение направлено на то, чтобы помочь вам справиться с вашими симптомами и улучшить качество вашей жизни.

Люди с этим заболеванием часто лечатся командой различных медицинских работников, работающих вместе. Это известно как мультидисциплинарная команда (МДТ).

В состав вашей МДТ могут входить:

• невролог – специалист по проблемам, затрагивающим нервную систему
• консультант по респираторным заболеваниям – специалист по проблемам, затрагивающим дыхание
• консультант по реабилитации – специалист по управлению сложными нарушениями
• физиотерапевт – который помогает людям улучшить диапазон движений и координацию
• логопед – который может помочь людям с трудностями при глотании
• эрготерапевт – который помогает людям улучшить навыки, необходимые для повседневной деятельности, такие как мытье и одевание
• специалист по мобильности – который может проконсультировать вас о средствах передвижения, таких как трости и инвалидные коляски

Отдых и физические упражнения

Считается, что физическая активность полезна для большинства людей с постполиомиелитным синдромом, поскольку она может замедлить прогрессирующую мышечную слабость.

Однако этого может быть трудно достичь, потому что ваши симптомы могут ухудшиться после периода активности.

Чтобы преодолеть эту проблему, могут быть рекомендованы методы "дозирования". Это включает в себя:

• планирование и расстановка приоритетов задач
• поиск альтернативных способов выполнения изнурительных задач и получение помощи от других, когда она вам нужна
• регулярные перерывы и периоды отдыха в течение дня
• регулярные легкие упражнения – их следует постепенно увеличивать и прекращать до того, как вы почувствуете усталость или боль

Например, несколько небольших поездок в супермаркет могут быть легче, чем один большой поход за покупками. Если поездка в супермаркет и обратно утомительна, вы можете рассмотреть возможность доставки на дом.

Дозирование означает, что вы не переутомляетесь и можете выполнить больше дел в течение дня, чем если бы вы пытались делать что-то, не делая перерывов.

Многим людям с постполиомиелитным синдромом поначалу трудно приспособиться к дозированию. Это связано с тем, что когда они были детьми, им могли сказать, чтобы они прикладывали все усилия для использования своих мышц, даже если это вызывало боль и усталость.

В настоящее время рекомендации другие. Считается, что эффективное и рациональное использование вашей силы и мышечной функции поможет им прослужить дольше.

Обезболивающие

Хотя боль и усталость часто можно уменьшить с помощью дозирования, в случае необходимости доступны различные лекарства для облегчения боли. К ним относятся безрецептурные обезболивающие, такие как аспирин, парацетамол или ибупрофен, а также более сильные НПВС и опиоиды.

Безрецептурные лекарства не следует использовать на долгосрочной основе без предварительной консультации с вашим терапевтом. Это связано с тем, что некоторые из них могут вызывать осложнения, такие как язва желудка, при длительном применении.

Опиоиды, такие как кодеин, могут вызывать сонливость или угнетение дыхания (медленное, поверхностное дыхание), а также другие побочные эффекты, такие как запор.

Если эти лекарства не помогают, ваш терапевт может рассмотреть возможность назначения габапентина для облегчения вашей боли. Этот препарат первоначально был разработан для лечения эпилепсии, но он может быть полезен при постполиомиелитном синдроме, когда другие виды обезболивающих не помогают.

Если вы принимаете лекарства для контроля боли, вы можете не осознавать повреждения, которое может быть нанесено вашим мышцам и суставам из-за чрезмерной активности. Поэтому важно придерживаться своего режима дозирования, даже если вы не чувствуете усталости или боли.

Вспомогательные средства передвижения

Вспомогательные средства передвижения могут позволить вам выполнять многие действия, которые становились трудными или невозможными.

Вспомогательные средства передвижения, которые могут быть полезны для людей с постполиомиелитным синдромом, включают:

• ортезы, которые могут поддерживать ослабленные мышцы и суставы, улучшать осанку и предотвращать падения
• трости
• электросамокаты
• инвалидные коляски

Лечение проблем с дыханием и сном

Если у вас возникли трудности с дыханием в результате постполиомиелитного синдрома, могут быть полезны различные методы лечения и изменения образа жизни.

Они могут включать:

• использование аппарата, который подает воздух под давлением в ваши легкие через маску во время сна – это может помочь предотвратить закрытие дыхательных путей, если у вас апноэ во сне
• упражнения для увеличения силы дыхательных мышц
• проведение вакцинации против пневмококковой инфекции и ежегодной вакцинации против гриппа – это может снизить риск развития серьезных инфекций грудной клетки

Если вы курите, отказ от курения также может помочь.

Контроль веса и здоровое питание

Избыточный вес может создавать дополнительную нагрузку на ослабленные мышцы и оказывать негативное влияние на ваш уровень энергии и общее состояние здоровья. Снижение веса (если это необходимо) может улучшить ваши симптомы.

Хотя регулярные физические упражнения – хороший способ контролировать свой вес, это может быть невозможно из-за вашего физического состояния. Ваша группа по уходу может дать вам конкретные рекомендации по этому поводу.

Соблюдение разумного здорового плана питания поможет вам снизить и контролировать свой вес, а также улучшить общее состояние здоровья. Важно есть здоровую, сбалансированную диету, включая продукты, которые обеспечивают энергию, высвобождающуюся медленно в течение длительного периода времени.

Попробовать новые продукты, новые сочетания продуктов или новые способы приготовления пищи, чтобы расширить разнообразие вкусов и текстур и стимулировать аппетит, может быть приятным способом похудеть и улучшить свое здоровье. Ваш терапевт может направить вас к диетологу, если это необходимо.

Вы также можете применять принципы дозирования, упомянутые выше, к еде и приготовлению пищи. Например, может помочь:

• планировать свои приемы пищи заранее
• разбивать задачи по приготовлению пищи на более мелкие, управляемые
• использовать дни, когда у вас больше энергии, чтобы приготовить еду и приготовить дополнительные порции для заморозки на дни, когда у вас меньше энергии
• использовать кулинарные книги, содержащие простые, здоровые блюда, которые быстро готовятся, такие как макароны или салаты
• использовать кухонное оборудование, такое как кухонные комбайны, микроволновые печи и мультиварки, которые могут помочь вам сэкономить время и энергию
• попробовать готовые блюда и консервированные и упакованные продукты, если вы слишком устали, чтобы приготовить еду с нуля; однако вам следует избегать частого употребления этих продуктов, потому что они обычно содержат много соли, сахара и жира и мало витаминов и минералов

Узнайте больше информации и советов о том, как управлять своим весом.

Управление психологическим воздействием

Постполиомиелитный синдром часто может оказывать значительное психологическое воздействие. Симптомы могут быть мучительными, а развитие постполиомиелитного синдрома часто может вернуть болезненные воспоминания детства о жизни с полиомиелитом.

Может показаться очень жестоким, что, преодолев полиомиелит в детстве, вы снова столкнулись с полиомиелитом. Это может привести к чувству тревоги, изоляции и стресса, которые иногда могут спровоцировать депрессию.

Обратитесь к своему терапевту, если вы чувствовали себя подавленным в течение последнего месяца и больше не получаете удовольствия от того, что раньше вам нравилось. Возможно, вы находитесь в депрессии и, если это так, существует ряд методов лечения, которые могут помочь.

Важно не пренебрегать своим психическим благополучием, если у вас постполиомиелитный синдром. Помимо влияния на качество вашей жизни, чувства депрессии и тревоги также могут мешать вашему лечению.