Жизнь с деменцией

Диагноз меняет расписание, привычки и распределение обязанностей в семье, но не отменяет ни характера, ни привязанностей, ни права решать за себя. С деменцией живут годами, и то, насколько долго человек справляется сам, зависит не только от болезни: очень многое определяет то, как устроены его день и его дом. Эта страница — не о том, как течёт болезнь, а о повседневных вещах, которые можно наладить уже на этой неделе. Она написана и для человека с диагнозом, и для тех, кто рядом.

Устройство дня: опора вне головы

Память подводит первой, но опору можно вынести наружу — в порядок дня и в предметы, которые подсказывают сами. Смысл в одном: чем меньше решений приходится принимать заново, тем больше сил остаётся на всё остальное.

• Один и тот же распорядок. Подъём, еда, прогулка, сон примерно в одно время. Привычное действие требует памяти гораздо меньше, чем выбор.
• Часы с датой. Крупные, на видном месте, с днём недели и датой, а не только со временем. Это снимает половину тревожных вопросов.
• Расписание на неделю на холодильнике или на кухонной стене. Важные дела лучше ставить на те часы, когда голова яснее, — у большинства это первая половина дня.
• Подписи и таблички. На двери ванной, на дверцах шкафов — словом и картинкой, покрупнее и чуть ниже привычного уровня глаз. Прозрачные дверцы или фотография содержимого работают ещё лучше.
• Одно постоянное место для ключей, очков и кошелька: заметная миска у входа избавляет от ежедневных поисков.
• Одежда попроще — без мелких пуговиц и тугих застёжек, обувь без шнурков. Если убрать из шкафа всё не по сезону, выбор станет короче, а сборы спокойнее.
• Лекарства в контейнере с ячейками по дням недели, разложенные заранее. Разложить может кто-то из близких или аптека.

Упрощать до бессмысленного не нужно. Дела, которые человек делает сам — накрыть на стол, полить цветы, сходить за хлебом знакомой дорогой, — стоит оставить за ним как можно дольше, даже если получается медленнее, чем раньше.

Дом, в котором проще справляться

Переделывать жильё целиком не нужно и даже вредно: резкие перемены дезориентируют. Работают мелочи.

• Свет. Ровный и яркий, без бликов и резких теней: тень поперёк пола легко принять за ступеньку, блик на глянце — за лужу. Днём открывайте шторы и подрезайте кусты у окон. Особенно важен свет на лестнице и в туалете, а ночник по дороге в уборную уменьшает и падения, и ночную растерянность.
• Пол. Коврики и половики лучше убрать: их переступают там, где переступать нечего. Покрытие — матовое и контрастное со стенами; блестящий пол многие принимают за мокрый и боятся на него ступить.
• Контраст. Светлая тарелка на тёмной скатерти, цветное сиденье унитаза, заметные перила и дверные ручки. Крупные узоры и полосы, наоборот, сбивают с толку.
• Кухня. Чайник и плита с автоматическим отключением, датчик дыма и датчик угарного газа, ножи и мелкая бытовая техника в одном определённом месте. Если человек забывает про включённую конфорку, разумнее перейти на электрическую плиту или поставить перекрывающее газ устройство, чем ежедневно проверять.
• Лекарства и бытовая химия — в разных местах, лучше в закрытом шкафу. Перепутанные упаковки — частая причина отравлений и передозировок.
• Ванная. Поручень, нескользящий коврик, стул для душа, вода с ограничителем температуры.
• Зеркала. Если человек перестал узнавать себя и пугается отражения, зеркало проще завесить, а вечером задёргивать шторы.

Слух и зрение: проверка, о которой забывают

Это, пожалуй, самое недооценённое из всего списка. Тот, кто плохо слышит, теряет нить разговора и отвечает невпопад — со стороны выглядит как провал памяти. Тот, кто плохо видит, хуже узнаёт лица, чаще спотыкается, а в сумерках может принять вешалку с одеждой за человека. Ослабевшие слух и зрение не просто соседствуют со спутанностью, они её усиливают, и вместе они сказываются сильнее, чем поодиночке.

Поэтому проверять слух и зрение надо по плану, а не тогда, когда станет совсем мешать. Очки подбираются, катаракта оперируется, слуховой аппарат настраивается, и каждое из этих действий возвращает человеку часть самостоятельности. Аппаратом при этом надо пользоваться: лежащий в тумбочке не помогает. Стоит проверять батарейки, а при внезапном ухудшении слуха — заглянуть в ухо: серная пробка встречается часто и убирается за минуту.

К той же категории относится стоматолог. Больной зуб и плохо сидящий протез — обычная причина отказа от еды, беспокойства и раздражительности у человека, которому трудно сказать словами, что именно болит.

Еда и питьё

Чувство жажды слабеет и с возрастом, и при деменции: человек может не пить весь день просто потому, что не замечает потребности. Обезвоживание оборачивается запорами, инфекциями мочевых путей, головной болью и резким усилением спутанности — то есть выглядит как ухудшение болезни, хотя причина в стакане воды.

• Питьё держите на виду и предлагайте регулярно, не дожидаясь просьбы. Годится всё: вода, компот, суп, фрукты, чай без избытка кофеина.
• Вкус меняется, часто тянет на сладкое и на более выраженные вкусы. Это не каприз, и подстроиться проще, чем переубедить.
• За столом лучше меньше всего сразу: одно блюдо за раз, простые приборы, посуда, контрастная со скатертью. Еда, которую можно взять рукой, спасает, когда вилка перестала слушаться.
• Спешить не надо — на обед может уходить вдвое больше времени, чем раньше.

Отказ от еды — не черта болезни, а вопрос, на который стоит найти ответ: боль во рту, запор, тошнота от нового лекарства, сниженное настроение, непривычная обстановка. Отдельно о глотании: если человек кашляет или поперхивается во время еды, голос после глотка становится булькающим, а обеды затягиваются надолго, об этом надо сказать врачу. Консистенцию пищи подбирают со специалистом, а не наугад, потому что попадание еды в дыхательные пути ведёт к пневмонии. Вес стоит отслеживать: его снижение — сигнал, а не неизбежность.

Вождение: решить с врачом, а не отложить

Вопрос о машине встаёт почти всегда и почти всегда откладывается. Хуже всего это как раз для самого водителя: решение, принятое заранее и спокойно, переносится куда легче, чем отобранные права после происшествия.

Диагноз сам по себе не означает, что за руль нельзя завтра же: на ранней стадии многие водят безопасно ещё какое-то время. Но решает это не самочувствие и не стаж, а врач, а в ряде случаев — отдельная практическая оценка навыков вождения. Почти везде водитель обязан сообщить о диагнозе органу, выдающему права, и своей страховой компании; если этого не сделать, страховка может не сработать в тот момент, когда она нужнее всего. Как именно устроен порядок в вашей стране, подскажет лечащий врач.

Признаки, при которых разговор нельзя откладывать: человек путается на знакомом маршруте, стал ездить заметно медленнее потока или, наоборот, перестал замечать знаки, путает педали, возвращается с новыми царапинами на машине и не помнит откуда, а пассажиры начали нервничать.

Отказ от руля переживается тяжело, потому что это потеря свободы, а не просто транспорта. Обсуждать стоит заранее и вместе, сразу продумав, как человек будет добираться туда, куда ездил: без замены поездок отказ означает ещё и одиночество.

Пока решения принимает сам человек

Есть возможность, которая существует только сейчас: пока человек способен выразить свою волю, он сам решает, как всё будет дальше. Позже решения всё равно кто-то примет, вопрос лишь в том, совпадут ли они с его собственными.

Разговор стоит завести вскоре после диагноза, когда он тяжёл, но возможен. Обсудить имеет смысл:

• кому человек доверяет вести денежные и медицинские дела, если сам не сможет. Оформляется это доверенностью; название, форма и срок действия в разных странах разные, точный порядок подскажет нотариус или юрист;
• завещание, если его ещё нет;
• письменно изложенные пожелания о будущем: где человек хотел бы жить и получать уход, что для него важно в повседневности, от каких вмешательств он хотел бы отказаться. Часть таких распоряжений имеет юридическую силу, часть учитывается как выражение воли, и в обоих случаях они помогают;
• доступ к документам, счетам и паролям — прозаично, но избавляет семью от многомесячной возни.

Копию медицинских пожеланий стоит передать лечащему врачу, чтобы она оказалась в карте, а не в ящике стола. Записанное и подписанное снимает с близких и споры между собой, и вину за решение, принятое наугад.

Тем, кто рядом: усталость — не слабость

Ухаживать за близким человеком тяжело физически и ещё тяжелее эмоционально, и то, что вы устали, ничего не говорит о вашей любви или выдержке. Признаки, что запас кончается: раздражение на человека, которого вы любите, и стыд за это раздражение; бессонница; потеря интереса к тому, что радовало; ощущение, что вы больше ни на что не имеете права. Терпением это не лечится.

• Просите о конкретном. «Помогите чем-нибудь» не работает. «Побудь с папой в четверг с трёх до семи» или «купи продукты на неделю» работает почти всегда.
• Перерывы должны быть запланированными, а не отложенными до момента, когда станет совсем плохо. Даже несколько часов в неделю меняют многое. Узнайте, есть ли поблизости дневной центр или служба временного ухода на дому.
• Ищите тех, кто в такой же ситуации. Группы поддержки существуют при клиниках, пациентских организациях и в интернете; ценность их в том, что там не надо ничего объяснять с начала.
• Не бросайте собственное здоровье: свои приёмы у врача, свои прививки, свой сон. Если сниженное настроение держится больше двух недель, это повод к врачу для вас, а не только для того, за кем вы ухаживаете.

И ещё одно, что стоит знать заранее. Обвинения в воровстве, отказ мыться, вспышки гнева — это не про вас лично и не про испорченный характер. За таким поведением почти всегда стоит страх, боль или непонимание происходящего, и разбираться надо с причиной, а не с поведением.

Резкое ухудшение за несколько дней

Если человек изменился за считаные дни или часы, это почти никогда не значит, что «болезнь пошла дальше». Деменция меняет человека месяцами и годами. Быстрое ухудшение обычно означает, что к ней добавилось что-то ещё, и это что-то, как правило, лечится.

Насторожить должны:

• спутанность, которая усилилась резко и колеблется в течение суток — то хуже, то яснее;
• новые галлюцинации, страх, возбуждение или, наоборот, непривычная сонливость и заторможенность;
• человек перестал узнавать место или близких, хотя вчера узнавал;
• отказ от еды и питья, повышенная температура, кашель, мутная или дурно пахнущая моча, боль, задержка стула или мочи;
• падение, особенно с ударом головой, в том числе случившееся несколько недель назад.

Такое состояние называется делирием. Его обычные причины — инфекция (чаще мочевых путей или лёгких), боль, обезвоживание, запор, недосып, а также новое лекарство или изменение дозы прежнего. Это повод обратиться к врачу в тот же день, а при нарушении сознания, судорогах, затруднённом дыхании или травме головы — вызвать скорую (единый европейский номер 112, в вашей стране может действовать свой). Врачу важно сказать, каким человек был неделю назад: сама скорость перемены и есть главный довод.

Онлайн-консультация

Дистанционно удобно разобрать именно то, что не помещается в короткий приём. Врач поможет понять, что происходит прямо сейчас: изменение развивалось месяцами или за неделю, стоит ли ехать сегодня, что рассказать при обращении. Онлайн можно пересмотреть список принимаемых лекарств — при деменции их часто накапливается много, и часть ухудшает мышление сильнее самой болезни, — обсудить питание, сон, поведение, которое пугает близких, и вопрос о вождении. Отдельная и частая тема разговора — состояние того, кто ухаживает: усталость, бессонница и сниженное настроение разбираются так же, как любая другая жалоба. Резкая спутанность с нарушением сознания, судорогами или травмой головы онлайн не разбирается: в такой ситуации вызывают скорую.

Этот материал носит информационный характер и не заменяет консультацию врача.