После диагноза «аутизм»: что помогает

Заключение с этим словом обычно перечитывают несколько раз подряд, и первое, что хочется понять, — что теперь делать. Короткий ответ: диагноз ничего не сломал и ничего не добавил. Он назвал то, что было и раньше. С этого момента у вас появляется язык, на котором трудности можно объяснить другим людям, и основание просить о том, что до сих пор приходилось выпрашивать как одолжение. Дальше — о первых неделях после диагноза.

Сразу развилка, чтобы вы не читали чужую страницу. Если диагноза ещё нет и вы пытаетесь понять, похоже ли это на аутизм, вам нужна страница о признаках. Если решение обращаться уже принято и вопрос в том, как устроено обследование, — страница о диагностике. Если речь о быте: как устроить дом, справляться с перегрузкой, планировать день — есть отдельная страница об аутизме и повседневной жизни. А тревога, сон, эпилепсия и прочее, что часто идёт рядом, разобраны на странице о сопутствующих состояниях.

В человеке ничего не изменилось

Вчера и сегодня перед вами один и тот же человек: изменился не он, а объяснение. Аутизм — не болезнь, от него не выздоравливают и его не лечат, потому что лечить нечего. Это устройство нервной системы, другой способ воспринимать мир. Навыки и обстоятельства меняются всю жизнь, устройство остаётся.

Что диагноз даёт на практике:

• объясняет, почему обычные вещи давались тяжелее, чем окружающим казалось разумным;
• отменяет прежние объяснения — «ленивый», «избалованный», «невоспитанный», «слишком чувствительная», «просто не старается»;
• даёт основание просить о конкретных условиях в школе, в институте и на работе;
• показывает, куда уходят силы, и позволяет перестать тратить их на борьбу с собой.

Чего он не даёт — так это предсказания. Диагноз не говорит, кем человек станет, будет ли он работать, жить отдельно, любить и быть любимым. Слово «спектр» значит не линейку от лёгкого к тяжёлому, а разный набор сильных и слабых мест: у одного прекрасная речь и невыносимая чувствительность к звуку, у другого наоборот. И о словах: в документах пишут «расстройство аутистического спектра», но многие говорят о себе «аутичный человек» и просят не употреблять формулировок про страдание и болезнь. Если речь о взрослом, спросите, как ему удобно; для многих это не мелочь.

Что вы можете сейчас чувствовать

Реакции бывают очень разные, и все они нормальны.

• Облегчение. Самое частое у взрослых, получивших диагноз: наконец есть объяснение, и оно не «я плохой человек».
• Горе. Родители часто описывают именно горе и стесняются его. Оно не о ребёнке — ребёнок тот же, что был утром. Оно о картинке будущего, которую вы носили в голове; её придётся заменить другой, и это настоящая работа, она занимает месяцы.
• Вина. «Почему я не заметил раньше», «я что-то сделал не так». Ни то ни другое к вам не относится: аутизм не вызывается воспитанием, а признаки у многих становятся видны только тогда, когда нагрузка вырастает.
• Злость — на специалистов, которые годами отмахивались, на родственников, на потерянное время.
• Пустота. «Я ничего не чувствую» — тоже нормально, особенно если обследование тянулось долго.

Чувства приходят по очереди и возвращаются, иногда через годы, и это не откат назад. Первые недели лучше прожить без больших решений: не увольняться, не менять школу, не переезжать. Расскажите двум-трём людям, а не всем сразу, — объяснять по кругу изматывает.

И отдельно о том, когда переживания перестают быть просто переживаниями. Если подавленность держится неделями, пропали сон и аппетит, всё стало безразлично, — это повод обратиться к врачу, а не «взять себя в руки». Если появляются мысли о том, чтобы не жить, помощь нужна в тот же день.

Что выяснить у специалиста, пока связь не потерялась

Разговор сразу после заключения обычно проходит как в тумане, и половина вопросов приходит в голову по дороге домой. Запишите их заранее и возьмите с собой второго человека — вдвоём слышно больше. Спросить стоит вот о чём.

• Заключение на руки — письменный документ, и пусть формулировки объяснят простыми словами. Он понадобится годами, поэтому сохраните копии в нескольких местах.
• Что ещё нужно проверить. Слух — обязательно, если этого не делали: снижение слуха выглядит очень похоже на трудности с общением. Дальше по обстоятельствам: речь, обучение и мышление, внимание, сон.
• С чего начинать. Какая из трудностей сейчас главная и что даст наибольший эффект в ближайшие месяцы. Делать всё сразу невозможно.
• Кто ведёт дальше: к кому обращаться с вопросами, как часто будут встречи, что считать поводом связаться раньше срока.
• Что показывать школе или работодателю и нужна ли для этого отдельная бумага, кроме заключения.
• Семья. Аутизм в значительной мере наследуется, и нередко после диагноза ребёнка кто-то из родителей узнаёт в описании себя. Спросите, имеет ли смысл обследование другим членам семьи.

Школа, учёба и работа: о чём можно попросить

Приспособление — не поблажка. Это способ убрать препятствие, которое не имеет отношения ни к предмету, ни к работе: человек, который весь урок терпит гудение ламп, решает задачи хуже не потому, что хуже соображает.

В школе обычно помогают:

• предупреждение об изменениях заранее — замена учителя, перенос урока, экскурсия;
• письменные инструкции вместо устных и понятные критерии оценки;
• оговорённое тихое место, куда можно уйти при перегрузке, — и разрешение уходить туда до срыва, а не после;
• наушники или беруши, место у стены, а не в центре класса;
• альтернатива шумной столовой и большой перемене;
• больше времени на письменные работы и экзамены, отдельная комната;
• разбор заданий, где нужно догадаться о чувствах и намерениях, — вместо молчаливой сниженной оценки.

Если ребёнок начал отказываться идти в школу, это почти никогда не про нежелание учиться: чаще всего за этим стоит перегрузка или травля, а аутичных детей травят заметно чаще. Разбираться нужно с причиной, наказания тут только ухудшают дело.

На работе просят примерно того же: задачи письменно, ясные ожидания и прямую конкретную обратную связь вместо намёков; предупреждение об изменениях; тихое место, наушники, менее яркий свет; гибкое начало дня, чтобы не ехать в переполненном транспорте; часть времени удалённо; вопросы собеседования заранее. Просьбу лучше формулировать конкретно и письменно: не «мне тяжело в открытом офисе», а «прошу стол у стены и разрешение работать в наушниках». Говорить ли работодателю сам диагноз — личное решение: условия можно просить и не называя его.

Почему о диагнозе стоит сказать врачам

Это самая недооценённая часть. Врач, который знает, построит приём иначе, и от этого зависит, найдут ли у человека то, что у него на самом деле болит.

• Боль не всегда предъявляют словами. У части аутичных людей, особенно у неговорящих, телесное неблагополучие показывается изменением поведения. Врач, предупреждённый об этом, будет искать причину, а не спишет всё на «особенности».
• Вопросы задают иначе. «Как вы себя чувствуете?» и «сильно болит?» — вопросы почти без ответа. Работают конкретные: где, когда началось, что делает хуже, мешает ли спать.
• Обстановку можно изменить. Первый или последний приём вместо часа пик, ожидание не в общем коридоре, объяснение каждой процедуры до того, как её начнут, разрешение остаться в наушниках.
• Внешнее спокойствие обманывает. Ровный голос, отсутствие взгляда в глаза и сдержанная мимика не означают, что человеку не больно и что ему всё равно.

Многим помогает короткая карточка на одну страницу: как со мной разговаривать, что для меня невыносимо, что помогает успокоиться, как выглядит у меня боль, с кем связаться. Её показывают в регистратуре, в кабинете, у стоматолога и в неотложной ситуации, когда объяснять некому и некогда.

Где найти своих

Самое полезное чтение после диагноза — не учебники, а то, что пишут сами аутичные взрослые. Родителям это даёт то, чего не даст ни один специалист: описание изнутри. Многое, что выглядит необъяснимым снаружи, оказывается простым, когда объяснено человеком, который так живёт.

Искать стоит книги и блоги аутичных авторов, их видеозаписи и выступления, местные и онлайн-сообщества, отдельно — группы для родителей. Полезно смотреть, кто руководит организацией: там, где решения принимают сами аутичные люди, тон разговора обычно другой. Подростку или взрослому важно однажды оказаться среди людей, устроенных так же, — это заметно снижает ощущение собственной неисправности, с которым многие живут годами.

Две оговорки. Чужой опыт не равен вашему, и сравнение сроков и навыков с чужими детьми обычно приносит только тревогу. И держитесь подальше от сообществ, где обсуждают, как «вылечить» и что купить, — о них следующий раздел. Родителям нужна и своя поддержка: истощённый взрослый мало кому может помочь.

Что может навредить всерьёз

Есть один надёжный признак, по которому отличают опасное предложение от полезного: обещание вылечить аутизм. Лечения не существует, потому что нет болезни. Всё, что обещает избавление, что-то продаёт. Прямо опасны для жизни и здоровья:

• растворы хлорита натрия, которые продают как «чудо-минеральный раствор», MMS или CD и предлагают пить или вводить в клизмах. По составу это дезинфицирующее средство, по сути отбеливатель: ожоги слизистой рта, пищевода и кишечника, рвота, понос, обезвоживание. Отходящую слизистую оболочку при этом выдают родителям за «вышедших паразитов». Такое не дают ребёнку ни в каком разведении;
• хелирование — капельницы и препараты, якобы выводящие тяжёлые металлы. Аутизм металлами не вызван, а сама процедура опасна: описаны смерти детей от резкого падения кальция в крови и поражения почек;
• удерживающие практики — «терапия удержанием», удержание силой до истощения, принуждение к взгляду в глаза;
• гипербарическая камера, введение стволовых клеток, пересадка кишечной микробиоты вне научных исследований — недоказанно и дорого.

Что не работает и как это распознать

Следующее не убивает, но стоит денег, времени и иногда здоровья:

• безглютеновая и безказеиновая диета. Пользы при аутизме не показано, а у ребёнка с и без того узким рационом изъятие целых групп продуктов ведёт к нехватке белка, кальция и витаминов. Исключать глютен или молоко имеет смысл там, где подтверждены целиакия или аллергия, — а это проверяется анализами, а не пробным отказом;
• высокие дозы витаминов и «протоколы» из десятка баночек: жирорастворимые витамины в больших дозах накапливаются и токсичны;
• секретин — гормон, который в своё время проверяли специально при аутизме; он не работает.

Осторожно относитесь и к занятиям, цель которых — сделать человека внешне неотличимым от других: подавление самоуспокаивающих движений, «тихие руки», обязательный взгляд в глаза. Многие аутичные взрослые описывают такой опыт как вредный. Разумная цель — навыки, общение, самостоятельность и самочувствие самого человека, а не удобство наблюдателя.

Проверять любое предложение просто: спросите, что именно обещают и на чём это основано. Настораживают слова «врачи скрывают», секретность, крупная оплата вперёд, отзывы вместо исследований и просьба не обсуждать это с лечащим врачом. И о любой добавке скажите врачу — они взаимодействуют с лекарствами.

Онлайн-консультация

Онлайн врач поможет разобрать заключение по строчкам и перевести формулировки на человеческий язык, подскажет, какие обследования имеет смысл сделать сейчас, а какие подождут, и что из происходящего вообще не про аутизм, а про сон, тревогу или боль. Поможет составить список вопросов к очному специалисту и ту самую карточку для приёмов, подскажет формулировки для школы и для работодателя. И разберёт предложение, которое вам сделали, — скажет прямо, есть ли за ним что-нибудь.

Этот материал носит информационный характер и не заменяет консультацию врача.