Аутизм и повседневная жизнь

Найдите информацию и советы о жизни как аутичному человеку или уходе за аутичным ребенком.

Как помочь вашему ребенку с аутизмом в повседневной жизни

Как помочь вашему ребенку общаться

Делайте

• используйте имя вашего ребенка, чтобы он знал, что вы обращаетесь к нему

• используйте простой и понятный язык

• говорите медленно и четко

• используйте простые жесты, зрительный контакт и картинки или символы, чтобы поддержать то, что вы говорите

• дайте вашему ребенку дополнительное время, чтобы понять то, что вы сказали

• обратитесь к команде оценки аутизма, чтобы узнать, можете ли вы получить помощь от логопеда (SLT)

Не делайте

• не пытайтесь задавать ребенку много вопросов

• не пытайтесь разговаривать в шумном или многолюдном месте

• не говорите вещи, которые могут иметь более одного значения, например, "подтяни носки" или "ни пуха ни пера"

Борьба с тревогой

Тревога затрагивает многих детей и взрослых с аутизмом. Она может быть вызвана неспособностью понять происходящее вокруг и чувством непонимания или непринятия со стороны людей, которые не являются аутистами.

Постарайтесь выяснить, почему ваш ребенок чувствует тревогу.

Это может быть из-за:

• изменения в распорядке дня – может помочь подготовить вашего ребенка к любым изменениям, например, к смене класса в школе
• трудностей с выявлением, пониманием или управлением своими чувствами
• шумного или ярко освещенного места – может помочь отвести ребенка в более спокойное место, например, в другую комнату

Если ваш ребенок часто испытывает тревогу, обратитесь к своему врачу общей практики по поводу терапии, такой как когнитивно-поведенческая терапия (КПТ), которая может помочь.

Помощь с поведением вашего ребенка

У некоторых детей с аутизмом есть такое поведение, как:

• стимминг – своего рода повторяющееся поведение (например, хлопанье руками или щелканье пальцами)
• срывы – полная потеря контроля, вызванная чувством подавленности

Если у вашего ребенка есть такое поведение, прочитайте наши советы о том, как помочь вашему ребенку с поведением.

Трудности с питанием

Многие дети являются "капризными едоками".

Дети с аутизмом могут:

• хотеть есть только продукты определенного цвета или текстуры
• есть недостаточно или слишком много
• есть несъедобные вещи (называется пика)
• иметь проблемы с кашлем или удушьем во время еды
• страдать от запоров, поэтому они чувствуют себя сытыми, даже если они мало ели

Может помочь ведение пищевого дневника, включая то, что, где и когда ваш ребенок ест. Это может помочь вам заметить любые общие проблемы вашего ребенка.

Поговорите со своим врачом общей практики или командой аутизма о любых проблемах вашего ребенка с питанием.

Проблемы со сном

Многим детям с аутизмом трудно заснуть или они несколько раз просыпаются ночью.

Это может быть из-за:

• тревоги
• чувствительности к свету от смартфонов или планшетов
• проблем с гормоном сна мелатонином
• таких проблем, как гиперактивность или заболевание, которое влияет на сон

Вы можете помочь своему ребенку:

• вести дневник сна вашего ребенка, чтобы помочь вам заметить любые общие проблемы
• следовать одному и тому же режиму отхода ко сну
• убедиться, что в их спальне темно и тихо
• позволить им носить беруши, если это помогает
• поговорить со своим врачом общей практики о том, как справиться с заболеваниями, которые затрудняют сон, например, с пищевой чувствительностью или проблемой с дыханием

Если эти советы не помогут, поговорите со своей командой аутизма о создании плана сна, чтобы помочь поведению вашего ребенка во время сна.

Если сон вашего ребенка не улучшится, ваш врач общей практики может направить вас к педиатру или детскому психиатру с опытом работы с аутизмом, который может назначить лекарство под названием мелатонин, чтобы помочь вашему ребенку заснуть.

Поддержание здоровья

Важно, чтобы ваш ребенок регулярно проходил осмотры у:

• стоматолога
• офтальмолога
• врачей, лечащих любые другие заболевания вашего ребенка

Дети старше 14 лет, также имеющие нарушения обучаемости, имеют право на ежегодный медицинский осмотр.

Не бойтесь сообщать персоналу о том, что они могут сделать, чтобы облегчить посещение осмотров.

Дружба и общение

Некоторым детям с аутизмом трудно заводить друзей.

Есть несколько вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь:

Делайте

• получайте идеи от других родителей на форумах по аутизму и в местных группах поддержки

• попросите школу вашего ребенка помочь

• попросите свою команду аутизма, как помочь вашему ребенку общаться и общаться

Не делайте

• не оказывайте давления на своего ребенка – освоение социальных навыков требует времени

• не заставляйте своего ребенка участвовать в социальных ситуациях, если ему хорошо одному

Как помочь с поведением вашего ребенка с аутизмом

Распространенные типы поведения у детей с аутизмом

Некоторые дети с аутизмом могут вести себя таким образом, что это создает большое напряжение для вас и вашей семьи.

Некоторые распространенные аутистические модели поведения:

• стимминг (сокращение от 'самостимулирующее поведение'), своего рода повторяющееся поведение
• срывы, полная потеря контроля над поведением

Вы можете слышать, как специалисты в области здравоохранения называют некоторые модели поведения "сложными".

Некоторые дети с аутизмом также могут быть физически или словесно агрессивными. Их поведение может быть вредным для них самих или других людей.

Но помните, все дети с аутизмом разные, и не каждый день будет сложным или напряженным.

Почему происходят эти модели поведения

Многие дети с аутизмом используют набор моделей поведения, чтобы помочь им справиться со своими эмоциями и понять окружающую среду. Иногда это делается для удовольствия.

Некоторые вещи, которые могут быть связаны с этими моделями поведения, включают:

• чрезмерную или недостаточную чувствительность к таким вещам, как яркий свет, шум, прикосновения или боль
• тревогу, особенно когда рутина внезапно меняется
• неспособность понять, что происходит вокруг них
• плохое самочувствие или боль

Эти модели поведения не являются вашей или виной вашего ребенка.

Стимминг

Стимминг — это своего рода повторяющееся поведение.

Распространенные модели стимминга включают:

• раскачивание, прыжки, вращение, удары головой
• хлопанье руками, щелканье пальцами, щелканье резинками
• повторение слов, фраз или звуков
• рассматривание света или вращающихся предметов

Стимминг обычно безвреден. Это может показаться странным другим, но вы не должны пытаться остановить его, если он не причиняет вреда вам или вашему ребенку.

Срывы

Срывы — это полная потеря контроля, вызванная полным перегрузом.

Если у вашего ребенка случился срыв, самое важное — постараться сохранять спокойствие и обеспечить его безопасность.

Если вы беспокоитесь, что ваш ребенок может причинить себе или другим вред, попытайтесь удержать его, чтобы обеспечить его безопасность.

Не всегда возможно предотвратить срывы, но есть некоторые вещи, которые вы можете сделать, чтобы помочь на ранней стадии.

Они включают:

• позволить вашему ребенку носить наушники, чтобы слушать успокаивающую музыку
• уменьшить или убрать яркий свет
• отвлекающие техники, такие как игрушки-крутилки
• заранее планировать любые изменения в рутине, например, другой маршрут в школу

Может быть полезно вести дневник в течение нескольких недель, чтобы увидеть, сможете ли вы определить какие-либо триггеры срывов, с которыми вы можете что-то сделать.

Обратитесь к команде по уходу за аутистами или к терапевту, если ваш ребенок:

• постоянно занимается стиммингом или часто срывается
• подвергается издевательствам в школе из-за своего поведения
• агрессивен, причиняет себе вред или причиняет вред другим людям

Если вам трудно справиться, вашему ребенку может быть рекомендована профессиональная поддержка.

Советы о школе, если ваш ребенок с аутизмом

Помощь семьям людей с аутизмом

Как аутизм может повлиять на вас и вашу семью

Наличие ребенка с аутизмом может оказать большое напряжение на вас и вашу семью.

Вам, возможно, придется тратить много времени на то, чтобы помочь вашему ребенку получить необходимую поддержку. Это может быть очень стрессово и утомительно.

Может быть трудно найти время для остальных членов вашей семьи, и это может повлиять на ваши отношения друг с другом.

Если вы чувствуете, что вам нужна помощь, вы можете получить поддержку из множества источников.

Что может помочь вам и вашей семье

Делайте

• спросите друзей и семью, могут ли они помочь вам в повседневных делах или просто быть рядом, чтобы поговорить

• послушайте истории других родителей – вы можете найти блоги, видео и книги в Интернете

• обратитесь в местный совет за оценкой потребностей опекуна – вы можете получить дополнительную поддержку и финансовые льготы

Не делайте

• не чувствуйте вины за то, что находите время для себя, когда это возможно – даже просто прогулка в одиночестве может помочь вам отдохнуть

Разговор с вашим ребенком об аутизме

Вы сами решаете, когда хотите рассказать своему ребенку об его аутизме.

Некоторые родители делают это сразу, а другие ждут, пока их ребенок немного подрастет. Правильного или неправильного времени нет.

Когда вы рассказываете своему ребенку, может быть полезно:

• сделать это, когда он чувствует себя спокойно и расслабленно
• поговорить с ним в месте, где он чувствует себя комфортно, без отвлекающих факторов
• объяснить, что у него нет болезни, но ему может потребоваться дополнительная поддержка, чтобы помочь ему в некоторых вещах
• объяснить, что ему может быть трудно делать некоторые вещи, а некоторые вещи даются легче
• отвести его в группу поддержки, чтобы познакомиться с другими детьми с аутизмом

Поддержка ваших других детей

Некоторым детям может быть трудно, если у их брата или сестры аутизм.

Если у вас есть другие дети, есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы помочь им.

Делайте

• находите для них время, когда это возможно – постарайтесь заниматься с ними какой-нибудь деятельностью только вдвоем

• поговорите с ними о том, что происходит, и спросите, есть ли у них какие-либо вопросы или опасения

• позвольте им проводить время в одиночестве или с друзьями – например, ночевки у друзей

Не делайте

• не бойтесь привлекать их к таким вещам, как встречи с медицинскими работниками – это может помочь им понять, что происходит

Изменение ухода с детского на взрослый, если ваш ребенок страдает аутизмом

Что происходит, когда вашему ребенку исполняется 18 лет

По возможности, вашего ребенка попросят принимать большее участие в принятии решений, касающихся его ухода.

Когда вашему ребенку исполняется 18 лет:

• ему, возможно, придется платить за часть ухода, который он раньше получал бесплатно от совета
• любая поддержка, необходимая ему для помощи в получении образования, должна быть предоставлена его колледжем или университетом, если он туда поступает

Если у вашего ребенка есть план образования, здоровья и ухода (EHCP), он обычно будет действовать до 25 лет, если он:

• больше не нуждается в поддержке
• поступает в университет
• находит работу

Что вы можете сделать, чтобы помочь своему ребенку

Хорошая идея начать думать о будущем вашего ребенка, когда ему около 14 лет.

Вы могли бы:

• поговорить с любыми врачами или группами по уходу за вашим ребенком о том, что происходит, когда ему исполняется 18 лет
• подать заявку на оценку потребностей в вашем совете – это может помочь вашему ребенку получить бесплатный уход и поддержку, когда он станет взрослым
• подать заявку на оценку лица, осуществляющего уход, если вы ухаживаете за своим ребенком – вы можете получить поддержку и финансовые льготы
• спросить у колледжей или университетов, какую поддержку они могут оказать вашему ребенку, если он планирует туда поступить

Советы о лекарствах и медицинских осмотрах, если вы аутичны

Полезные советы о лекарствах

Если вы или ваш ребенок принимаете лекарства, эти советы могут помочь.

Сделайте

• спросите, есть ли другие методы лечения, которые могут помочь – лекарства не всегда могут быть единственным вариантом

• спросите о возможных побочных эффектах

• сообщите своему врачу, если вы думаете, что лекарство не работает или вызывает побочные эффекты – некоторые лекарства могут по-разному действовать на аутичных людей

• попросите о регулярных проверках лекарств – проверка – это осмотр, чтобы убедиться, что лекарство, которое вы принимаете, по-прежнему подходит вам или вашему ребенку и не вызывает никаких проблем

• прочитайте советы о проблемах с проглатыванием таблеток, если это проблема для вас или вашего ребенка

Не делайте

• не прекращайте прием каких-либо лекарств, не поговорив сначала с врачом – некоторые лекарства могут вызвать серьезные побочные эффекты, если вы внезапно прекратите их прием

Полезные советы о медицинских осмотрах

Сделайте

• попросите о приеме в начале или конце дня – в приемной может быть меньше людей, и вам, возможно, придется ждать меньше времени

• попросите о двойном приеме, чтобы вы не торопились

• договоритесь о посещении перед вашим приемом – знание того, чего ожидать, когда вы идете на прием, может помочь вам или вашему ребенку чувствовать себя менее тревожно

• приведите с собой кого-нибудь в день приема, если это может помочь

• спросите на стойке регистрации, есть ли тихое место, где вы можете подождать – если нет, спросите, можете ли вы подождать снаружи или в машине, и попросите кого-нибудь позвонить вам или забрать вас, когда они будут готовы

Не делайте

• не беспокойтесь о том, чтобы сообщить персоналу, как они могут облегчить ситуацию – вы имеете право просить о простых изменениях, которые могут помочь

Лечение, которое не рекомендуется при аутизме

Аутизм – это когда ваш мозг развивается иначе, чем у неаутичных людей. Это не болезнь и не имеет лекарства.

Если вы аутичны, ваш терапевт или местная команда по аутизму могут предложить подходы, которые помогут вам:

• развивать навыки повседневной жизни
• развивать коммуникативные навыки
• управлять другими физическими или психическими заболеваниями, такими как боль или тревога
• управлять вредным поведением

Но есть также методы лечения и подходы, которые не рекомендуются, потому что:

• они поддельные
• есть доказательства того, что они вредны
• исследования и доказательства не показывают никакой пользы для аутичных людей – или нет хороших исследований в этой области

Методы лечения аутизма, которые являются поддельными или могут быть вредными

Некоторые продукты или услуги, претендующие на то, что являются лекарствами или методами лечения аутизма, являются поддельными или могут быть вредными.

Примеры включают:

• GcMAF – нелицензированная инъекция, изготовленная из клеток крови
• отбеливание – также известное как диоксид хлора (CD) или Mineral Miracle Solution (MMS)
• CEASE, который не поощряет вакцинацию и рекомендует потенциально опасные уровни пищевых добавок
• хелатирование – удаление токсичных тяжелых металлов из крови
• секретин – гормон, содержащийся в организме
• некоторые витамины, минералы и пищевые добавки
• сырое верблюжье молоко

Не используйте ни один из них для лечения аутизма.

Как распознать поддельные методы лечения

Есть некоторые признаки, которые могут указывать на то, что лечение является поддельным:

• он утверждает, что "излечивает" или помогает людям "выздороветь" от аутизма
• он утверждает, что излечивает много разных заболеваний
• он утверждает, что работает у большинства людей и дает быстрые результаты
• личные истории используются для подтверждения его эффективности, а не медицинские доказательства
• используются такие слова, как "чудо", "вера" и "доверие"
• это может сделать любой без какой-либо подготовки или квалификации
• это стоит дорого

Как сообщить о поддельных методах лечения

Вы можете помочь остановить людей, продающих опасные методы лечения, сообщив о любых вещах, которые, по вашему мнению, могут быть поддельными.

Другие методы лечения, которые не рекомендуются

Национальный институт здоровья и ухода (NICE) будет рекомендовать что-либо только в том случае, если есть хорошие доказательства того, что это приносит пользу аутичным людям.

Исследования следующих подходов не показали никакой пользы для аутичных людей, и они не рекомендуются:

• гипербарическая оксигенотерапия – лечение кислородом в барокамере
• нейрообратная связь при проблемах с речью и языком – попытка изменить активность мозга
• аудиторная интегративная тренировка при проблемах с речью и языком – терапия с использованием музыки
• омега-3 жирные кислоты – при проблемах со сном
• исключающие диеты – такие как безглютеновая или безказеиновая диеты и кетогенные диеты
• окситоцин – гормон

Если вы рассматриваете лечение, которое не рекомендуется NICE, поговорите со своим терапевтом или местной командой по аутизму, чтобы обсудить риски.